Se acerca el día 2 de Autismo, que es el día en que se hacen múltiples actos de conmemoración para que este trastorno del neurodesarrollo sea cada vez más tenido en cuenta en nuestra sociedad, ya que cada vez, la prevalencia a ido aumentando en los últimos años, alcanzando cifras que sitúan la estimación de la prevalencia del mismo en Europa en un 1% de la población, lo que supondría que en España superarían las 400.000 personas.
Ese día, el 2 de Abril se carga de un significado muy especial para las familias que recibimos el diagnóstico de nuestros seres más queridos y ese día se produce en muchos casos, un duelo.
El duelo se caracteriza por un estado de tristeza y apatía, a menudo acompañadas de insomnio y cansancio, que siguen a una pérdida emocional de la que el individuo es consciente. Es posible que el duelo se convierta en una depresión si perdura durante mucho tiempo, incluso se considera un preludio de una depresión si la tristeza se mantiene por más de dos meses.
En el caso de las familias de personas con autismo, los duelos no son lineales, ya que pueden ser muy intensos en unos momentos, sobre todo al inicio del diagnóstico, casi desaparecer y luego volver en momentos de manera recurrente, especialmente cuando se presentan cambios o acontecimientos significativos en la vida familiar: en el comienzo del colegio, en diferentes etapas educativas, en actividades familiares (reuniones, vacaciones, celebraciones…)
Escribir como terapia
Como la escritora Nadine Gordimer expuso, toda escritura es un viaje de descubrimiento. Escribir puede ser una buena herramienta para liberarnos de la tristeza en esa fase del duelo. Contar lo que nos ocurre, lo que pensamos, puede ayudarnos a ordenar nuestras ideas, darnos cuenta de lo que sentimos, reconocer lo que es más importante en nuestras vidas, aprender a sobrellevar la situación de cambio que se ha producido en nuestras vidas al recibir el diagnóstico del autismo de nuestro hijo o hija y a buscar soluciones para los problemas y nuevas situaciones que nos tocará vivir.
Toda escritura es un viaje de descubrimiento.
Nadine Gordimer
La terapia narrativa es una forma de terapia que tiene como objetivo separar al individuo del problema, permitiendo que el individuo exteriorice sus problemas en lugar de internalizarlos. Esta forma de terapia fue desarrollada en la década de 1980 por Michael White y David Epston (About Narrative Therapy, sf). Su idea fundamental es que no definimos el mundo que vemos, sino que vemos el mundo que definimos. Así una historia saturada de problemas es sólo una forma de contar el problema.
Los principales ventajas que podría traer la terapia narrativa para los padres y madres de personas con TEA son:
- Separar el problema de la persona y considerarlos como dos aspectos diferentes, es decir el niño/a es el niño/a y el trastorno es la dificultad que ha surgido .
- Considerar y relativizar la situación, fijándonos en todo lo que tenemos de apoyo, así como las fortalezas para enfrentarnos al problema.
- Ser conscientes de las debilidades y de las oportunidades que se pueden presentar en esta situación, así como darnos cuenta de que podemos ser partícipes de las soluciones.
Un testimonio personal para curar la tristeza
Uno de los principios terapéuticos más básicos en la terapia narrativa es que encontramos significado y curación contando historias. Puedes contar la historia de lo que te ha pasado y así ayudarte a ti, como a otras familias que te leerán y les aliviará ver y entender lo que te puede haber sucedido.
Os traemos el extracto de uno de los testimonios de un libro escrito por diferentes familias de personas con autismo. Cada capítulo con una visión diferente y muy personal narra en primera persona cada historia, cada memoria vivida (no sólo momentos tristes, sino también situaciones alegres) por las que han pasado un grupo de familias de la Asociación NorTEA, como este escrito por Yupatmaru, padre de dos niños con autismo, del que presentamos estas páginas. Aprovechamos también para darle visibilidad con motivo del próximo 19 de Marzo, Día del Padre.
Si te has quedado con ganas de leer más, puedes colaborar con esta asociación y adquirir su libro en este enlace:
¿Y tú, te animas a escribir tu historia?
Estamos #JuntosenelAutismo
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