El duelo en el autismo

El duelo en el autismo

El proceso de duelo es un conjunto de sentimientos por el que pasan las personas que tienen un familiar con autismo. Es un proceso que puede comenzar incluso antes de que llegue el diagnóstico (hay estudios que apuntan a que en el 79% de los casos que se diagnostican de TEA, la voz de alarma la da la familia). Es un período de tiempo de mucha incertidumbre, de miedos, de sentimientos encontrados que puede ir desde la esperanza hasta la negación, los pensamientos van cambiando de un día para otro, hasta que llega el día en el que se recibe el diagnóstico.

En ese momento, y por mucho que se haya sospechado, se produce un golpe emocional y comienza el verdadero camino del duelo.

¿Qué hace a este duelo diferente de los demás?

No todos los duelos son iguales, en el caso del autismo, existen una serie de características propias que lo hacen diferente de los demás, estas son:

  • Rotura de expectativas: Es inevitable, ante la llegada de un hij@, niet@, herman@, etc… generar expectativas sobre lo que podemos hacer con él/ella, y lo que va a ser capaz de lograr. Cuando llega el diagnóstico, todas esas expectativas se vienen abajo y se empiezan a generar otras nuevas con las que no se había contado.
  • Constante: El proceso de duelo en el autismo no sigue el mismo curso que los demás. Puede que en el algún momento se llegue a la etapa de aceptación, pero será en parte, ya que, por ejemplo, una vez aceptado el autismo, después viene el aceptar el grado de afectación, ¿dónde está nuestro familiar dentro del espectro? También ocurre que a medida que se avanza en el desarrollo, se van consiguiendo hitos y adquiriendo habilidades, pero en ocasiones, hay que asumir regresiones, o cambios de etapa vital, como puede ser de la infancia a la adolescencia, dónde vuelven a verse truncadas expectativas, o hay que volver a empezar a asumir y trabajar nuevos retos.
  • Paulatino: Otros duelos, como el de la pérdida de un familiar, tiene un claro principio. El del autismo, como ya hemos indicado anteriormente, no es de repente, durante toda la etapa anterior al diagnóstico, ya hay sentimientos de duelo entremezclados.
  • No es común: A diferencia de otras circunstancias de la vida, el tener un familiar con autismo no es algo por lo que pasen la mayoría de las personas. Esto genera sentimientos de frustración y de soledad que no tienen otros duelos.
  • Sentimientos de culpa: Es común que, durante el proceso de duelo, la persona tenga sentimientos de culpabilidad, de buscar algo que dé una explicación y que tenga que ver con uno mismo: algo que hice o que no hice, que podría haber cambiado la situación actual. Estos sentimientos se superan cuando llega la aceptación.
  • Sensación de tener que hacer algo: En el duelo del autismo, se produce una carga de responsabilidad en la que la persona tiene la constante sensación de tener que hacer algo, que no puede quedarse con los brazos cruzados y esperar a que el tiempo pase. Esta sensación es en algunos casos el motor que hace que la persona salga hacia adelante y supere las etapas del duelo más rápidamente, pero también puede provocar lo contrario y conseguir que la carga de responsabilidad haga que la persona se bloqueé. 

¿Cuáles son las etapas del duelo?

Cada una de las etapas se caracteriza por una serie de pensamientos de sentimientos y de acciones que la acompañan.

NEGACIÓN

¿Qué pensamos?¿Qué sentimos?¿Qué hacemos?
– Todos están equivocados.
– Tiene que ser otra cosa.
– Voy a encontrar la solución.
– Autodefensa.
– Incertidumbre.
– «Todo parece estar parado»
– No nos permitimos sentir.
– Buscar información por todos los medios.
– Falta de habilidad para tomar decisiones.

REBELIÓN

¿Qué pensamos?¿Qué sentimos?¿Qué hacemos?
– Obsesión. Es solo un retraso del desarrollo, todo irá bien.– Ira.
– Rabia.
– Resentimiento.
– Frustración.
– Miedo.
– Rebatir con los demás nuestra opinión.
– Dudar.

CULPA

¿Qué pensamos?¿Qué sentimos?¿Qué hacemos?
– Buscamos un culpable: la pareja, el médico, los demás familiares con trastornos, las vacunas,…– Miedo.
– Rabia.
– Culpar a otros.
– Buscar una explicación.

DEPRESIÓN

¿Qué pensamos?¿Qué sentimos?¿Qué hacemos?
– Búsqueda de respuestas.
– Evitar reconocer la realidad.
– Pensamientos circulares. 
– Agotamiento emocional.
– Dolor, que incluso llega a ser físico.
– Abandono de uno mismo.

ACEPTACIÓN

¿Qué pensamos?¿Qué sentimos?¿Qué hacemos?
– Comenzamos a ver el camino. 
– Reconocemos nuestro aprendizaje. 
– Alivio.
– Esperanza. 
– Confianza en la persona y en nosotros mismos.
– Planes de futuro.
– Poner en práctica lo que aprendemos.

Descárgate nuestra infografía sobre el duelo aquí y coméntanos qué te parece.

Por lo general, el proceso de duelo no se da a la misma «velocidad» en todos los miembros de la familia, cada persona necesita su momento y superar las fases a su tiempo. Esto en ocasiones genera conflictos internos que también son parte del proceso.

Desde la Fundación ConecTEA ofrecemos a las familias el servicio de Orienta_TEA, un lugar donde poder encontrar información y asesoramiento psicológico que les pueda ayudar a encontrar las herramientas para identificar y superar las diferentes fases del duelo consiguiendo así avanzar hacia la aceptación.

Estamos #Juntos en el Autismo

Referencias: Detección temprana del autismo: profesionales implicados. Ma del Sol Fortea Sevilla, Ma Olga Escandell Bermúdez y José Juan Castro Sánchez. Facultad de Formación del Profesorado. Universidad de Las Palmas de Gran Canaria. Departamento de Psicología y Sociología.

4 Comentarios

  1. quiero saber mas sobre el duelo en el autismo, aun no puedo aceptar o kizas lo haya ceptado pero me vienes bajones de depresion soy una madre con una niña super inteligente de 3 años que es autista

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    • Hola madre, desde chile ! También el día de hoy me dieron el diagnóstico de mi hija de 11 años y me siento fatal .

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  2. Entré al posteo pensando que iba a encontrar información de valor, siendo una adulta autista diagnosticada a los 37 años pero sólo hablan del duelo tremendo que hacen las familias.
    Las personas autistas somos invisibles? A alguien le importa cómo nos sentimos con el diagnóstico o sólo tenemos que leer a madres duelando hijos e hijas con un neurotipo diferente como si se hubieran muerto? Si se sacaran un poco el protagonismo, podrían hacer algo mejor con la salud mental de sus familiares autistas. Tienen derecho a hacer el duelo pero no pueden siempre pensar que las familias son las «pobrecitas» que cargan con «el lastre» de tener familiares autistas. Es una total y absoluta falta de respeto que humilla a las personas autistas y el entorno que generan termina siendo ultra discapacitante para las personas en el espectro.

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    • Buenas tardes Andy,
      Nuestra entidad representa a personas autistas y a sus familias, a todos y todas. Y por supuesto a otras partes interesadas que rodean a las personas con TEA. En nuestro blog hacemos artículos de todo tipo, porque no hay un autismo, hay AUTISMOS y realidades muy diferentes, a veces extremas dentro del TEA. Le rogamos que tenga una perspectiva más abierta a respetar realidades que pueden o no coincidir con la suya, su opinión personal y con su proceso vital, y que modere sus opiniones respecto a escribir faltando el respeto a nuestro trabajo de difusión. Este es un blog privado y tenemos la obligación de administrar los comentarios que pueden ser hirientes para los lectores. Hay artículos con los que personas y familias se pueden sentir más o menos identificados, pero no mostramos a las personas autistas ni a sus familias como «pobrecitos», «lastres» o «muertos». Simplemente, en el proceso de aceptación, hay realidades muy diferentes porque cada persona es diferente. Todas son válidas y cada persona lleva como mejor puede su proceso.
      Y no, los autistas no son invisibles en nuestra entidad: difundimos y mostramos realidades de todo tipo, en la medida de nuestras posibilidades y recursos que tenemos. Le animamos a que vea post de adultos autistas, que también los hay en varias temáticas en nuestra web, como entrevistas a personas autistas adultas, etc,…
      Por último, tener autismo no da una carta blanca a nadie para no decir su opinión personal de una manera asertiva y respetuosa. Lo cortés no quita lo valiente, como se suele decir. Es verdad que las personas en el espectro tienen y tenemos dificultades de comunicación, pero todo se puede mejorar. Nosotros recogemos su opinión, la consideraremos una crítica no constructiva, y aún así, constructivamente nos gustaría que reflexionara sobre el tono y las palabras usadas, que algún lector puede considerar humillante e hiriente, por si no ha considerado esta posibilidad. Y si se vuelve a repetir, tendremos que proceder a moderar sus comentarios.
      Saludos!

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