La participación social de las personas con autismo

Como la mayoría de las personas, cualquier persona con TEA quiere tener amigos y participación social. Sin embargo, el aislamiento social es común entre las personas con autismo, sobre todo los adultos. Los problemas de comunicación e interacción social a veces dificultan la participación en la comunidad y también las amistades.

Los niños con trastorno del espectro autista (TEA) participan con tasas más bajas en su comunidad, y sus cuidadores experimentan niveles más altos de estrés, en comparación con las familias de niños con desarrollo típico.

Los estudios e investigaciones sobre la participación social de las personas con autismo han puesto en evidencia que en la etapa de educación secundaria, en la adolescencia, muchas veces se reduce de una manera muy drástica las actividades sociales para las personas con TEA. Los niños con trastorno del espectro autista (TEA) a menudo pierden la oportunidad de participar en actividades como actividades comunitarias, actividad física organizada, interacciones informales con otros niños, visitas o viajes nocturnos y clases de baile (Egilson et al., 2017 ; May et al. , 2019 ).

Los niños con TEA experimentan muchas barreras para la participación comunitaria en función de sus desafíos cotidianos con las interacciones sociales y la comunicación, reacción insuficiente o excesiva a la información sensorial, un fuerte deseo de predecibilidad y rutina, y patrones repetitivos de comportamiento ( Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013 ) .

Diversos estudios han identificado vínculos entre el aumento de la gravedad de los síntomas del TEA y la baja participación de la comunidad. Estos incluyen el aislamiento o la participación periférica debido a los desafíos que se producen con las interacciones sociales entre iguales y la disminución de la asistencia debido a deficiencias sensoriales, ansiedad y comportamientos e intereses repetitivos y restringidos.

El cambio de infancia a adolescencia

La participación de los adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA) apenas ocurre en entornos fuera del hogar y la escuela, que incluyen áreas públicas, lugares de ocio o lugares de amigos y familia (más allá de la familia directa). Esto significa que estas personas no están expuestas a una amplia gama de actividades apropiadas para su edad que experimentan sus iguales sin TEA, como deportes, movilidad, asistencia a eventos culturales, compras, trabajo o socialización con amigos.

Estos son los puntos relevantes que han encontrado estudios sobre este tema:

  • Participar en actividades extracurriculares durante la escuela secundaria mejora la probabilidad de una transición sin problemas de la adolescencia a la edad adulta.
  • Aproximadamente uno de cada cuatro adultos jóvenes con autismo está socialmente aislado. No ven ni hablan con amigos y no fueron invitados a actividades sociales durante el año pasado. (NAIR, 2015)
  • Casi uno de cada tres adultos jóvenes no tuvo participación comunitaria en el último año: no hubo actividades de voluntariado o de servicio comunitario, lecciones o clases u otras actividades comunitarias fuera de la escuela. (NAIR, 2015)
  • Un tercio de los jóvenes en el espectro del autismo participan en actividades sociales comunitarias con sus compañeros. Esta es una tasa significativamente más baja que la de sus pares con otros tipos de discapacidades.
  • Los adultos jóvenes con autismo tuvieron la tasa más alta de aislamiento social durante el último año que sus compañeros con otros tipos de discapacidades. (NAIR, 2015).

El apoyo de la comunidad y un entorno amigable puede facilitar la participación de niños con trastorno del espectro autista en su comunidad.

La participación, definida por la Organización Mundial de la Salud como «involucrarse en situaciones de la vida» se extiende aquí a «participar y / o realizar actividades significativas en roles ocupacionales y sociales mientras asiste». En general, se considera que la participación requiere tanto la asistencia, entendida como “estar allí”, como la implicación, que incluye elementos de compromiso, motivación, persistencia, conexión social y niveles de afecto, dentro del entorno.

Los diferentes niveles de inclusión se están tratando de medir en los diferentes ámbitos, como puede ser el educativo. En la siguiente figura se explican los cuatro niveles de inclusión: presencia, participación activa, relaciones significativas y el último estadio de contribución.

Fuente: .Cómo medir y mejorar los niveles de inclusión de personas con TEA en un centro educativo. Madero L, Arenal L (2017). Ediciones Universidad de Salamanca.

La mayoría de las investigaciones no han distinguido entre la participación comunitaria infantil medida como «asistencia» y la participación comunitaria infantil medida como «participación». La asistencia captura la presencia de un niño dentro de un programa, pero no mide la profundidad de la participación, es decir, qué tan comprometidos e incluidos están ( Imms et al., 2016 ).

Esta es una distinción importante, particularmente cuando se considera que el TEA se caracteriza por desafíos para iniciar y responder a interacciones sociales ( Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013), ya que pueden asistir con regularidad, pero no demostrar el mismo nivel de participación que sus compañeros neurotípicos.

El estrés de los cuidadores aumenta el aislamiento social de la persona con TEA

Sin embargo, se sabe poco sobre la relación entre el apoyo comunitario deficiente, la participación comunitaria reducida en niños con TEA y el estrés de los cuidadores, porque muchas veces es su familia la que percibe más el aislamiento social que la persona con TEA, sus cuidadores experimentan niveles más altos de estrés que los cuidadores de pares con desarrollo típico.

Esta participación reducida es una preocupación, dado que la participación comunitaria se ha identificado como un derecho universal para todos los niños (Asamblea General de las Naciones Unidas, 2007) y un componente importante del desarrollo social, físico y psicológico de cualquier persona en su infancia.

Los cuidadores de niños con TEA tienden a tener menos oportunidades de participar en interacciones sociales y se enfrentan a dificultades para poder para acceder a apoyos sociales ​​en la comunidad. De hecho, las investigaciones han encontrado que la falta de apoyo social, incluida la estigmatización de los comportamientos o características de un niño, puede provocar que los cuidadores de niños con TEA se retiren de las situaciones sociales más frecuentemente, experimentando así mayor estrés.

Los padres y madres, o los cuidadores principales reducen su participación social (sobre todo las madres), evitan acceder a entornos donde pueden producirse situaciones que les son desagradables, o les generan mucha dificultad. A veces son situaciones muy normales como acudir con su hijo o hija al parque, al cine o a comprar en un centro comercial.

El entorno y las oportunidades sociales para las personas con TEA

El modelo social de discapacidad posiciona al entorno como el problema central cuando los niños con discapacidad no pueden participar, a diferencia del modelo médico de la discapacidad, en el que las personas son consideradas discapacitadas en función de sus deficiencias y dificultades

modelos de la discapacidad infografía
Modelos de la discapacidad. Fuente: Plena Inclusión.

En el modelo social de la discapacidad, consideramos los factores que el entorno causa en las personas con TEA y por tanto, si los factores cambian, podemos mejorar su participación. De acuerdo con esta premisa, la investigación ha explorado los factores comunitarios que inhiben la participación de los niños con TEA en su comunidad.

Por ejemplo, se ha encontrado que los adolescentes con TEA que perciben el entorno como bajo en seguridad y previsibilidad tienen menos probabilidades de participar en su comunidad ( Krieger et al., 2018 ), y esto probablemente sea más pronunciado en los adolescentes con TEA que tienen una mayor necesidad para la adherencia a las rutinas y la igualdad (un síntoma de TEA; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013).

Además, los jóvenes con TEA han informado que las demandas sociales implícitas poco claras actúan como un impedimento para su participación en entornos comunitarios, ya que se sienten intimidados cuando no están seguros de cómo comprender, interpretar o reaccionar a las demandas sociales ( Krieger et al., 2018 ) , destacando la probabilidad de que un mayor deterioro de las habilidades sociales esté vinculado a una menor participación en esta población.

Los niños con autismo pueden experimentar diversos grados de desafíos cognitivos y de comunicación, y los cuidadores han informado que la participación puede verse inhibida por las demandas cognitivas de las actividades comunitarias ( Egilson et al., 2017). Una serie de otros factores externos que se relacionan tanto con la gravedad de los síntomas del TEA como con el funcionamiento adaptativo se han identificado como barreras para la participación de los niños con TEA en su comunidad, incluida la menor disponibilidad e idoneidad de los servicios y el personal comunitarios debidamente capacitados ( Krieger et al., 2018 ).

El futuro de la persona con TEA y su participación social

Como padres, madres o cuidadores principales de una persona con autismo, pueden crearse muchas dudas en cuestiones de participación social. Podemos saber que es lo que se ha descubierto en múltiples investigaciones sobre este tema. Se discute la importancia de modificar los programas comunitarios para apoyar mejor la inclusión de niños con TEA desde pequeños y posteriormente en sus siguientes etapas vitales. Nos preguntamos muchas cosas:

  • ¿Con qué frecuencia los adultos jóvenes con autismo experimentarán aislamiento social?
  • ¿Van a tener suficientes oportunidades para participar en sus comunidad, a nivel local?
  • ¿Qué precio tiene el aislamiento social en su salud física y mental?
  • ¿Cómo afectan las condiciones de vida y la situación laboral de las personas a su participación social?
  • ¿Qué apoyos ayudan a las personas en el espectro del autismo pueden preverse para incrementar su participación social?
  • ¿Qué podemos hacer para mejorar su calidad de vida?

Esta disminución en la participación a medida que los niños pasan a la adolescencia es preocupante. Además, la participación reducida en esta fase de desarrollo puede limitar potencialmente las oportunidades de participación en el futuro durante la adolescencia y la edad adulta más adelante en etapas como la laboral. 

Mapa Social de una persona con TEA. Participación Social de las Personas con Trastornos del Espectro Autista: Tensiones, Resistencias y Lecciones Aprendidas. Claudia Susana Castaño González

Desde Fundación ConecTEA queremos dar una serie de recomendaciones a padres, madres y cuidadores de personas con TEA y es que es necesario que se aumente su participación social desde que son pequeños, todo ello en entornos que les sean predecibles y que respondan a las dificultades que presentan en torno a la accesibilidad cognitiva, rigideces y problemas sensoriales:

  • Buscar actividades extraescolares donde puedan relacionarse con otros niños y niñas. Si son actividades deportivas, son un plus de beneficio a la hora de mejorar su desarrollo.
  • Solicitar que los servicios públicos dispongan de personal y procedimientos para incluir a las personas con TEA en sus actividades (sean niños, adolescentes o adultos).
  • Considerar si es posible hacer que los entornos sean amigables para las personas con autismo, y ver cómo esas barreras pueden ir poco a poco desapareciendo.
  • Fomentar actividades que promuevan su autonomía, por ejemplo en desenvolverse en entornos donde tengan que usar el transporte público y entornos donde no estén con los padres o cuidadores principales.
  • Buscar en los recursos locales y con asociaciones de ocio, infancia y juventud los programas disponibles y ver qué se puede hacer con ajustes razonables para las personas con autismo.
Persona con autismo participando en una actividad del Consejo de la Infancia y Adolescencia en la Ciudad de Alcobendas (Madrid).

Es difícil a veces, es complicado, no es un camino de rosas y cuesta la confluencia de muchos esfuerzos simultáneos, pero creemos que este cambio social ha dado un avance en los últimos años. Cualquier duda, puedes escribirnos a info@fundacionconectea.es o dejarnos algún comentario.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

Investigar la participación de los niños en el espectro del autismo en el hogar, la escuela y la comunidad: un estudio longitudinal. Kate Simpson, Dawn Adams , Susan Bruck , Deb Keen. Publicado por primera vez: 30 de abril de 2019 https://doi.org/10.1111/cch.12679. ( Bar-Shalita et al., 2008 ; Hochhauser y Engel-Yeger, 2010 ; Shattuck et al., 2011 ; Thompson y Emira, 2011 ; Krieger et al. ., 2018 ; May et al., 2018).

A Brief Report: Community Supportiveness May Facilitate Participation of Children With Autism Spectrum Disorder in Their Community and Reduce Feelings of Isolation in Their Caregivers. Frontiers in Psychology

Prerrequisitos ambientales e intercambio social: la experiencia de participación de adolescentes con trastorno del espectro autista en Zúrich
Beate KriegerIcono ,Barbara PiškurIcono ,Christina SchulzeIcono ,Anna BeurskensIcono YAlbine MoserIcono.

Symes, Wendy & Humphrey, Neil. (2010). Peer-group indicators of social inclusion among pupils with autistic spectrum disorders (ASD) in mainstream secondary schools: A comparative study. School Psychology International.

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