El futuro de los niños y niñas autistas: el camino hacia la vejez

Jóvenes en el autismo

No conocemos padre o madre que no tenga miedo o incertidumbre acerca del futuro de sus hijos con TEA. Si en algo estamos de acuerdo muchas veces las familias es en el temor a lo que pasará en el futuro. ¿Qué hará cuando yo ya no esté? ¿Qué le va a pasar? ¿Estará bien atendido? ¿Será feliz?

Las investigaciones pueden predecir aproximadamente cómo serán las vidas de las personas autistas en los próximos años, y eso podría ayudar mucho a que se establezcan programas y recursos cuyo funcionamiento y evidencias prácticas son beneficiosas para las personas con TEA, y para sus familias.

Asumiendo el futuro

Cómo los padres y los familiares más cercanos asumen el futuro de sus hijos es a veces enfocado de una manera errónea y sin paños calientes por profesionales terapéuticos, que aunque puedan tener buenas intenciones, dicen y «predicen» el futuro de las personas con TEA sin paños calientes.

Cuando mi hija era muy pequeña y fue recién diagnosticada, recuerdo lo que viví como una odisea médica: baterías de pruebas de comportamiento, cambios las previsiones de educación (no podía ir al mismo colegio que su hermana mayor) y una búsqueda de terapias en cosas que no sabíamos. Unos meses después de iniciar este viaje, una trabajadora social vio a la niña, que aún no había cumplido los dos años, y emitió un juicio sobre su futuro. «Vuestra hija nunca hablará ni vivirá de forma independiente, tenéis que ir pensando en incapacitarla. Es una niña y las niñas presentan un autismo más severo «. Me dejó conmocionada. No supe qué decir. Recuerdo que pensé que era una condena cuando ella aún no sabe ni ir al baño, no tiene ni dos años.

A, madre de N.

Lo que dicen las investigaciones

Pero más allá de lo que aportan las percepciones de las familias y de los profesionales que trabaja con personas con autismo, sobre este tema, también se realizan investigaciones. Se han reunido una gran cantidad de datos sobre cómo les va a las personas autistas a lo largo del tiempo y pueden proporcionar ciertos tipos de predicciones matizadas. 

En general, las investigaciones apuntan a varias trayectorias de vida para los niños autistas: simulaciones de cómo puede desarrollarse la adolescencia y la edad adulta en su futuro. Los datos también apuntan a marcadores de comportamiento tempranos sutiles de crecimiento futuro o dificultades en áreas específicas, así como variantes genéticas que afectan el futuro. Algunas de las investigaciones podrían ayudar a los médicos a evaluar el riesgo de que un niño autista tenga problemas de salud mental, como ansiedad y depresión. 

En un estudio en 2012, un equipo de investigación utilizó software de modelado para encontrar patrones en los datos de los registros clínicos de 6,975 niños autistas registrados en el Departamento de Servicios del Desarrollo de California. Los datos incluyeron notas de los médicos sobre las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento repetitivo de los niños a partir de los 3 años y durante más de una década. Los investigadores identificaron seis grupos , caracterizado por el nivel de apoyo que necesitaban los niños.

Alrededor del 10% de los participantes de este estudio, inicialmente tenían rasgos pronunciados de autismo, como conductas repetitivas y dificultades sociales, aunque generalmente no tenían discapacidad intelectual. Con la ayuda de sus padres, quienes a menudo tenían un alto nivel de educación y estaban comprometidos para brindarles las mejores terapias, dieron grandes pasos hacia el logro social y educativo. Es decir, se correlaciona el poder adquisitivo con el el despegue de la evolución positiva de las personas con autismo. Algo obvio para muchos, pero que las investigaciones confirman.

Estas diferencias de «hoja de ruta» aparecen desde la etapa temprana. En 2015, otro estudio acerca de gravedad de los síntomas y el funcionamiento adaptativo en una cohorte inicial de niños en edad preescolar reunió a 421 niños (en edad preescolar recién diagnosticados con TEA de 2 a 4 años). Los hallazgos confirmaron la naturaleza heterogénea de las trayectorias de desarrollo en los niños con TEA. El cambio en el funcionamiento adaptativo sugiere que la mejora es posible en aproximadamente el 20% de la muestra. La gravedad de los síntomas autistas parece ser más estable, con aproximadamente el 11% de la muestra mostrando una marcada disminución en la gravedad de los síntomas.

Los comportamientos adaptativos también se correlacionan con el éxito académico futuro. En un estudio de 2020, los investigadores analizaron los registros de 98 adultos autistas de un estudio longitudinal en el que los médicos habían evaluado su vida diaria y otras habilidades de las edades de 2 a 26 años. Usando software de modelado, los investigadores dividieron a los participantes en dos grupos, con baja o baja frecuencia de altas habilidades para la vida diaria (AVDs) Los niños del grupo de habilidades altas tenían más probabilidades que los del grupo de habilidades bajas de continuar su educación después de la escuela secundaria.

Participa en nuestra investigación IPBSVTEA

En Fundación ConecTEA tenemos un proyecto para contar con una medida predictiva del bienestar social en la vejez de las personas con trastorno del espectro autista,
(IPBSVTEA). Ahora mismo estamos en fase de prueba, y requerimos la participación voluntaria de unas 100 personas con TEA, entre 20 y 50 años de edad, residenciadas en España, que deseen participar en la prueba piloto del instrumento de medida del IPBSVTEA.

Nuestro objetivo es calcular su confiabilidad, estimar tiempos de respuesta y aceptación en general del instrumento, en cuanto a su importancia como herramienta para la planificación de acciones destinadas a fortalecer las capacidades de las personas TEA en la etapa productiva de sus vidas para que, al llegar a la vez, disfruten de una vida buena, y sea una herramienta útil para la evaluación y seguimiento de las políticas públicas diseñadas para garantizar los derechos humanos de las personas con autismo y guía para la organización de la sociedad española en su rol protector de las personas con autismo a medida que envejecen.

Si quieres ser voluntario y participar en nuestra investigación, rellena este formulario.

https://docs.google.com/forms/d/1mfsFOhOiRokJTfuZAYmIFnu9cuzFQwORPj6w0pYvbuU/edit

Escríbenos a info@fundaciónconetea.es si quieres que te expliquemos más de este proyecto.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias

Christine Fountain, Alix S. Winter, Peter S. Bearman; Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism. Pediatrics May 2012; 129 (5): e1112–e1120. 10.1542/peds.2011-1601

Szatmari P, Georgiades S, Duku E, Bennett TA, Bryson S, Fombonne E, Mirenda P, Roberts W, Smith IM, Vaillancourt T, Volden J, Waddell C, Zwaigenbaum L, Elsabbagh M, Thompson A; Pathways in ASD Study Team. Developmental trajectories of symptom severity and adaptive functioning in an inception cohort of preschool children with autism spectrum disorder. JAMA Psychiatry. 2015 Mar;72(3):276-83. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.2463. PMID: 25629657.

Post–High School Daily Living Skills in Autism Spectrum Disorder
Elaine B. Clarke, BA
James B. McCauley, PhD
Catherine Lord, PhD

1 Comentario

  1. Hola. Tengo un hijo con asperger. Y es ciudadano europeo y se quiere ir a trabajar y vivir en españa

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