Cuando el autismo entró en mi vida: dando pasos tras el diagnóstico.

Este año empezamos nuevos artículos con nuevas perspectivas, y empezamos por el principio de todo. Todo empezó con un diagnóstico que llega a uno de nuestros seres queridos y que mueve todo. Empezamos una nueva sección del Blog de Fundación ConecTEA, Cuando el autismo entró en mi vida, en la que queremos dar espacio a las voces de testimonios cercanos con diferentes puntos de vista sobre el diagnóstico, tanto padres, madres, familiares, hermanos, y por supuesto, personas autistas.

Una perspectiva que aporte tanto información profesional válida sobre lo que ahora mismo se conoce del TEA como apoyo emocional, que sirva para entender el mundo que se nos abre, y también, de una manera consciente, desmitificar el autismo y los bulos que circulan acerca de él en internet, en redes sociales, a veces de manera inconsciente difundida sin mal intención, pero fomentando la desinformación, y lo más importante, haciendo perder el tiempo de intervención sobre la persona con TEA y sobre su familia, que es un agente potenciador importantísimo del desarrollo de cualquier persona, con y sin autismo.

El autismo y la incertidumbre

Cuando empiezas con el diagnóstico del autismo en la familia, hay muchas cosas que se pierden. Pero también hay muchas cosas y muchos mundos que se abren y entre ellas es el mundo de las diferentes maneras de aprendizaje que tenemos las personas. Tal vez no hubiéramos llegado hasta aquí sin haber pasado por el autismo antes ni saber acerca de las necesidades educativas especiales. Si algo aprendes en el autismo con el paso de los años, es que:

  • El autismo tiene base genética y ambiental. Actualmente se sabe que hay un 80% de factores de heredabilidad del autismo, un dato que muchos profesionales obvian y que no explican acerca del autismo, y es un primer dato que cualquier familia o persona autista debería conocer. Saber hasta donde se pueda los factores de cada individuo puede determinar información importante para tomar decisiones, y esto nada tiene que ver con aceptar o no el autismo o aceptar o no a la persona y la situación que ha desencadenado el diagnóstico. Es necesario saber por razones obvias que afectan a la familia y al futuro de persona, tanto a nivel de salud como de evitar expectativas rotas que puedan producirse a lo largo de su desarrollo.
  • El autismo es muy diferente de una persona a otra, en graduación o intensidad de las áreas afectadas que resumimos en este artículo anterior: comunicación, la interacción social, intereses altamente enfocados o restringidos y dificultades de procesamiento sensorial.
  • Necesita un grado de personalización muy alto. La frase «Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo» del Dr. Stephen Shore es muy clara. Si bien los puntos en común de las personas en el espectro del autismo incluyen diferencias particulares en las áreas comentadas en el punto anterior, es importante comprender que la combinación de estas características es diferente para cada individuo. Y eso requiere que cualquier intervención educativa, terapéutica, médica o social se planifique de acuerdo a esa persona.
  • Es muy variable, lo que puede valer un día, al otro ha cambiado y no funciona. De hecho esto hace que estemos en una continua montaña rusa de incertidumbre y de emociones: un día todo es fantástico, un avance enorme, y otro día nos preguntamos «¿qué ha ocurrido?, pero si esto ya lo había conseguido hacer…»
  • Necesita un esfuerzo continuado, es una carrera de fondo. No vale ser poco constante.

La variabilidad, las situaciones, los contextos, la evolución de cada persona,… hacen que sea muy complejo generar recetas universales: lo que puede servir para una persona con TEA, puede no servir para otra. Estamos en un mundo VUCA y nuestros seres queridos con autismo también .

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Aprendiendo a construir sobre la arena

En un contexto tan variable, tan inconstante, tan aterrador, a veces es como sentir que construyes castillos de arena y que lo que haces no vale o no sirve, o no va a servir. Pues bien, eso no es real. Es más, todo sirve como experiencia de aprendizaje y de desarrollo en mayor o menor medida, con mayor o menor éxito en el resultado, con mayor o menor impacto. Y a todos, nos va a tocar eso, aprender.

En un entorno de aprendizaje, hay que dar la oportunidad de probar cosas, terapias, actividades, crear materiales y oportunidades que se adapten al momento y a la persona. Para ello, tenemos que aplicar estrategias que sean referencias válidas entre tanto caos y tormenta. Aquello que sí que podemos afirmar que funciona en el aprendizaje de las personas con TEA, y que está basada en la evidencia práctica.

Por tanto, las afirmaciones que aparecen a continuación son universales en lo que a día de hoy sabemos. Más allá de opiniones de diferentes profesionales, sobre detalles discutibles y aplicables en cada caso. Vamos a ver unas estrategias que nos pueden ayudar:

  1. Contrarrestar la Volatilidad con objetivos pequeños a corto plazo, en ámbitos de la vida diaria, donde se puedan emprender aprendizajes que impactan y que son controlables. Esto significa que los recursos y materiales deben servir para algo, es decir no pensar en que hacemos un material o se aplique una terapia o una estrategia para que se logre algo ya, que va a ser rápido y que va a funcionar a la primera.
  2. Afrontar la Incertidumbre con comprensión. Es necesario buscar de manera continua fuentes de información. Y maravillosamente hay miles de ideas, recursos, materiales elaborados por personas que de una manera altruista comparten su conocimiento y buen hacer. También es necesario estar actualizado en la información sobre el autismo. Esta buena práctica a veces no es llevada a cabo por algunos profesionales, que aplican conceptos e incluso terapias anticuadas a personas con autismo.
  3. Reacciona a la Complejidad con claridad. Ser muy claro y simplificar al máximo. Empleemos recursos visuales y en lectura fácil, con poco texto, aquellos elementos que sabemos que ayudan a mejorar la comprensión lectora, estructurar lo que va a suceder, reducir la ansiedad respecto a lo que es esperable que se haga o no y aumentar en cierto grado la autonomía.
  4. Contra la Ambigüedad es necesario responder con agilidad y rapidez. Animar a las personas con autismo a aprender nuevas habilidades de manera constante es necesario, no hacer siempre lo mismo e incluso probar todas las estrategias que podamos, incluso si no salen bien (todo es aprendizaje) y por supuesto, usando como base sus motivaciones e intereses que son cambiantes a lo largo de su desarrollo vital.

Por dónde empezamos tras un diagnóstico: por entender el desarrollo de las personas (con TEA y sin TEA).

Bueno, empezaremos por el principio, teniendo en cuenta que en cada caso de persona con TEA, llegar a estos hitos en un momento diferente de su vida. También, dado que hablamos de que no existe la «normalidad» como tal no significa que no podamos saltar de una parte a otra, y hay veces que en diferentes personas las habilidades del desarrollo son diferentes.

Todos nos hacemos la misma pregunta: ¿Hasta dónde va a llegar? Ni idea. No se puede saber a priori. Y menos si se desconocen los factores personales que antes se comentaban. Un diagnóstico de autismo, salvo que se conozcan daños crónicos asociados a otras patologías o trastornos graves ya conocidos, no pronostica el futuro de la persona autista e incluso en algunos casos, la intervención temprana con terapias ha cambiado ese «pronóstico».

Los niños con trastorno del espectro autista se desarrollan a un ritmo diferente y no necesariamente desarrollan habilidades en el mismo orden que los niños con un desarrollo típico. Algunos destacan y alcanzarán hitos de la pirámide antes que otros, y otros, después. Esto no es ni bueno ni malo, simplemente debemos conocer esta pirámide, para saber la hoja de ruta a seguir, hacia donde vamos y qué esperar y qué no esperar según las circunstancias personales.

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Gráfico basado en La pirámide del desarrollo humano, autores Alfonso Lázaro Lázaro y Pedro Pablo Berruezo Adelantado. Fuente: Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales.

Los estadios de la pirámide (Lázaro y Berrueco, 2009) que hemos reproducido aquí se cimentan en el desarrollo de los sistemas sensoriales y van avanzando hasta la conducta adaptativa, el nivel de aprendizaje más complejo. La conducta adaptativa es la capacidad del ser humano para adaptarse al entorno en el que se desarrolla; o dicho de otra manera las habilidades que nos permiten generar respuestas adecuadas a los problemas y procesos más complejos que van surgiendo.

En el TEA, tenemos que ser consientes de que estas áreas del desarrollo están afectadas, en mayor o menor parte y con el paso del tiempo, pueden o no estar completas según cada persona, y para llegar arriba de la pirámide, debemos empezar desde abajo, porque son las bases para ir alcanzando estados superiores de desarrollo. ¿Quieres subir hacia la cima de la pirámide? Pues en la mayoría de las personas, lo que sabemos que funciona es que hacer cosas de una manera constante, sin prisa, pero sin pausa, la intervención terapéutica.

Por eso es importante que en cualquier intervención, apoyo, recurso o material que un profesional seleccione para aprendizaje de la persona con autismo, que tenga en cuenta qué áreas van a ser potenciadas y como vas a ser adaptadas de acuerdo a sus necesidades, planificando, diseñando y haciendo el seguimiento de los objetivos concretos, y por supuesto, involucrando a la familia, a poder ser, desde un programa de intervención centrado en la familia, que generalice los aprendizajes en contextos fuera del terapéutico, es decir, cuantos más ámbitos, y más ocasiones de aprendizaje, mejor.

Un roadmap tras el diagnóstico

En Fundación ConecTEA tenemos un objetivo muy claro: ayudar a personas con autismo o autistas y a sus familias. Este objetivo implica conocer mucho sobre autismo, sobre personas, sobre avances científicos, sobre lo que va cambiando, sobre educación, salud, tratamientos, ayudas económicas, política social, deporte, cultura y cualquier otra necesidad que le pueda ser de interés para nuestro colectivo y que permita dos acciones básicas y fundamentales: ahorrar tiempo (porque la intervención temprana es fundamental y significativa) y ahorrar sufrimientos (por expectativas rotas o por desinformación hacia las familias que tienen que tomar decisiones).

Si en tu familia o entorno hay un diagnóstico de TEA, siempre hay oportunidades de mejorar en diferentes áreas y hay ayudas y apoyos que es necesario conocer, muchas basadas en estrategias y derechos para colectivos de personas con discapacidad. Te recomendamos que des una vuelta por nuestra sección Tras el diagnóstico para conocer qué pasos dar en áreas del contexto social donde vive la persona con autismo y que son principalmente en estos ámbitos:

  • Educación.
  • Sanidad.
  • Política Social.
  • Ayudas económicas.
  • Enfoque hacia la familia y entorno.
  • Ocio.
  • Deporte.

Cuéntanos tu experiencia tras el diagnóstico

Queremos recopilar todas las visiones que podamos sobre el autismo, para enriquecer y mostrar la neurodiversidad de las personas autistas y personas dentro del espectro del autismo. Si quieres ayudarnos a dar voz e iluminar el espectro, mostrando sus colores, facetas, ángulos, texturas, perspectivas, singularidades y diferencias, momentos buenos y menos buenos, experiencias, lecciones aprendidas, emociones, vivencias… todas valiosas y todas parte del autismo, escríbenos a info@fundacionconectea.es y compartiremos tu testimonio en nuestras redes sociales. Puedes enviarnos un texto, o un video (a ser posible de menos de 3 minutos), o material audiovisual, que adaptaremos para poder mostrarlo en el blog, siempre mostrando respeto y alineación a los valores que compartimos en Fundación ConecTEA sobre el autismo.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias

Bai D, Yip BHK, Windham GC, et al. Asociación de factores genéticos y ambientales con autismo en una cohorte de 5 países. JAMA Psiquiatría. 2019;76(10):1035–1043. doi:10.1001/jamapsychiatry.2019.1411

La pirámide del desarrollo humano. Alfonso Lázaro Lázaro y Pedro Pablo Berruezo Adelantado. Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales.

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