El primer viaje en avión de mi hija autista: testimonio de una familia TEA

Hay una primera vez para cada cosa y viajar en avión no iba ser menos. No sé si esto le pasará a más padres, pero particularmente a mi viajar en avión me pone nerviosa, tanto que la noche anterior no duermo bien, a veces incluso duermo sólo unas horas, pensando en los horarios, poner la alarma, repasar mentalmente las maletas…

Viajar en avión puede ser una experiencia emocionante, pero que provoca ansiedad, y esto si encima viajas con niños o con personas con discapacidad puede ser más estresante aún, tanto con niños como con adultos. Esto puede ser una experiencia particularmente intensa para un niño o adolescente con trastorno del espectro autista (TEA) debido a factores relacionados con volar, incluido un cambio en la rutina, estar en entornos desconocidos y con una estimulación sensorial considerable en el medio de transporte como es un avión o lugares muy amplios donde perder las referencias con el entorno como es un aeropuerto.

En este artículo compartiré mi experiencia y varias recomendaciones que pueden ser de utilidad para las familias que planean viajar en avión. Es importante recordar que como cada persona autista tiene diferentes habilidades y preferencias, no todas las recomendaciones pueden ser adecuadas para todos, eso sólo lo sabremos con la experiencia propia, pero las lecciones aprendidas iniciales pueden ser muy valiosas. Este viaje lo hicimos cuando nuestra hija tenía 6 años y fue un vuelo de unas dos horas de duración, hace ya 5 años. Posteriormente hemos viajado más veces en avión, y con otras experiencias y resultados, pero la primera vez, siempre es la que mejor recordamos.

Terminal del Aeropuerto Internacional Adolfo Suárez Madrid-Barajas.

Agendar el viaje en un calendario

Lo primero de todo que hicimos fue incluir la fecha del vuelo en un calendario. Unas semanas antes del viaje, pusimos un calendario con la fecha de salida marcada y la fecha de vuelta y varios días estuvimos hablando sobre el viaje, para que ella fuera interiorizando el cambio que se iba a producir.
Si en casa se usa un calendario de pared, puede ser una buena herramienta visual para concretar el cambio de la rutina. Si no se usa este tipo de calendarios, pues imprimir en un folio el calendario y usarlo como agenda del viaje, ya que también puede ser bueno y lo usaremos también durante el viaje, para marcar el inicio y el fin de las vacaciones, las actividades que hagamos, excursiones, etc…

Hay niños que con anticipaciones verbales y que conocen el concepto del tiempo (día, semana, mes, calendario) puede serles suficiente. Mi hija a esa edad no los dominaba completamente, y aunque era algo verbal, es importante no confiarse acerca de que parezca que entienden lo que se les está diciendo verbalmente y ser conscientes de la ansiedad que se va a producir en estas situaciones. Usar apoyos visuales es algo indispensable, porque son herramientas tanto preventivas (pueden evitar la aparición de una crisis) como de contención y tan válidas para emplearse en personas autistas verbales y no verbales, por lo que es altamente recomendable siempre tenerlas a mano, impresas o e un soporte visual para sacarlo en el momento preciso.

Invertir tiempo en planificar los detalles: una historia social

La mejor amiga de una madre de una persona con autismo es una libreta con historias sociales. De hecho, no salgo de casa sin papel y boli o cualquier cosa que sirva para dibujar o escribir en el bolso o en la mochila diaria. En los días anteriores previas al viaje en avión, hicimos una historia social con dibujos que describía el proceso del viaje en avión, intentando definir pasos pequeños o acciones detalladas. En mi caso, al viajar bastante por trabajo, pues más o menos el proceso lo conocía e hice algo parecido a este guion:

  • Preparamos las maletas.
  • Cogemos un taxi o un familiar nos lleva al aeropuerto.
  • Llegamos al aeropuerto.
  • Sacamos la tarjeta de embarque.
  • Facturamos las maletas/subir con ellas al avión.
  • Pasamos el control de seguridad.
  • Andamos por el aeropuerto hasta la zona de embarque.
  • Esperamos en los bancos o cafeterías del aeropuerto.
  • Llegamos a la zona de embarque y esperamos de pie la fila para entrar.
  • Montamos en el avión. Dejamos nuestras cosas en las taquillas del avión.
  • Sentarnos en el asiento y ponernos el cinturón.
  • El avión despega.
  • El avión está volando por encima de las nubes.
  • El avión aterriza.
  • Nos quitamos el cinturón.
  • Recogemos nuestras cosas/maletas y salimos del avión.
  • Vamos a la cinta de recogida de equipaje.
  • Cogemos nuestras maletas.
  • Andamos por el aeropuerto hasta la salida.
  • Cogemos un taxi.
  • Llegamos al hotel.

Para llegar a este guión con la lista de las principales acciones o fases del proceso de viajar en avión emplee una técnica parecida a lo que se conoce como “análisis de tareas” (task analisys) que consiste en dividir el proceso en fases pequeñas para crear una estructura lineal con mayor o menor detalle de información en función de lo que para cada persona autista sea o no relevante.

Esta historia social puede ser enriquecida con pictogramas, imágenes, dibujos, detalles de quién participa en cada fase, qué usamos, qué normas y qué comportamiento llevaremos a cabo, un horario,… todo esto en función de cada persona, puede ser más simple o más complejo.

Invertir tiempo en hacer una buena historia social puede ser muy útil y convertirse en una guía para ejecutarla paso a paso durante el vuelo e ir usándola en varios momentos y así repasar lo que hemos hecho y lo que va a pasar, o repasar por ejemplo las normas de comportamiento en el aeropuerto, en el avión, etc… todo ello para ir reconduciendo situaciones imprevistas y lograr que la experiencia sea lo más satisfactoria posible.

El nivel de detalle dependerá de cada persona e incluso los detalles no muy precisos pueden ser importantes en una persona en un momento concreto. En todo caso, es indispensable llevar la historia en un soporte que permita modificaciones “in situ”, mientras viajamos. Podemos esperar lo inesperado, es a veces la Ley de Murphy, que puede ocurrir en las primeras experiencias de viajar en avión.

Como en toda agenda de una actividad en la que haya tareas más largas, pues igualmente es necesario dividirlas en tareas más pequeñas en las que podemos hacer una sucesión de actividades lúdicas o distractoras del entorno, como por ejemplo, durante el vuelo o las transiciones en los aeropuertos. Se trata de rellenar los tiempos muertos con una estructura agendada para dar sentido al paso del tiempo y hacer el proceso más agradable.

Consideremos que aparte de ver un entorno nuevo como un aeropuerto o un avión, se pueden experimentar además nuevas sensaciones como por ejemplo el cambio de presión en los oídos en los cambios de altura, tanto por el despegue y el aterrizaje y los ruidos y olores dentro del avión, así como los movimientos por turbulencias, etc…

Los aeropuertos son generalmente lugares enormes, con una gran afluencia de personas y que requieren un conocimiento previo. Hay aeropuertos con terminales kilométricas y otros que son más pequeños y manejables. Hoy en día disponemos de mucha información en internet que podemos usar para anticipar el tipo de entorno y usar todas estas imágenes y/o descripciones de la seguridad, de la terminal, el avión, puede ser muy bueno para hacer una previa inmersión en lo que nos vamos a encontrar.

Reduciendo los estímulos sensoriales y el nivel de ansiedad antes de montar en el avión.

El avión es un entorno donde el ruido, los cambios de presión, los movimientos, y los olores, siendo un espacio reducido, pueden aumentar la ansiedad:

  • Los oídos: Para evitar molestias en los oídos durante el despegue y el aterrizaje, se puede abrir la boca como si se bostezara y eso ayudará a reducir la presión. En nuestro caso, le hicimos comer una pequeña galleta y beber un poco de agua, pero también se puede sustituir por un juguete para masticar también puede ser eficaz para reducir el ruido/dolor de los oídos. También se pueden usar tapones o auriculares para reducir el cambio de presión, pero no los hemos usado en nuestra hija.
  • Los sonidos, la iluminación y ventilación podemos intentar controlarla en el avión, pero el resto de estímulos no depende de nosotros, lo único que podemos hacer es llevar objetos de apego como sus juguetes favoritos (en nuestro viaje nos acompañaba Lady Bug) y la proximidad de lo conocido, que puede hacerse con actividades distractoras, comida que le guste y repasar la historia social de lo que va a ocurrir.
  • Necesidad de moverse: viajar en un avión implica largos períodos de estar quieto y en silencio en un espacio pequeño. En nuestro viaje, era un viaje corto, de unas dos horas de duración, y estar quieta exige un esfuerzo en su caso, ya que necesita apoyar los pies en varios momentos, especialmente si no llegas al suelo sentada. Durante el trayecto fue necesario levantarse un par de veces, e incluso sentarse en cuclillas. Es importante aprovechar los momentos de espera antes de subir al avión para poder saltar, correr y moverse libremente, para compensar los momentos de quietud que van a producirse en el avión, ya que su cuerpo en ese momento necesitaba recopilar información propioceptiva. En esa época desconocíamos esto, y ahora procuramos que antes de actividades donde se encuentre sentada, pueda realizarlas, pues hacía que estuviera más tranquila y tuviera una mayor conciencia de su entorno.
  • Entretenimiento a bordo. Llevábamos multitud de opciones y de juguetes, cada uno conoce mejor a su hijo/a y se trata de crear una secuencia de actividades para rellenar ese vacío de tiempo. Un libro para ver imágenes, material para pintar, tocar o moldear, muñecos de apego, ver videos o si tolera usar cascos con música, pueden hacer el viaje más tolerable.

Repasando las normas de comportamiento en el vuelo

Es importante resaltar y repasar las normas de comportamiento en el aeropuerto y en el avión, para que cuando surja un imprevisto, la respuesta sea la más tranquila. Por ejemplo, es posible que la persona con TEA no entienda una norma de seguridad concreta y por qué tiene que hacerla. Si esto ocurre en un momento importante del vuelo, pues puede suceder un incidente que nos cree una situación incómoda y hasta algo problemático en la seguridad del avión, como cuándo estar de pie, cuándo ponerse el cinturón, etc…

En nuestra primera experiencia de vuelo, una vez el avión volaba en ruta, desplegamos la bandeja para empezar a hacer actividades como pintar, que a ella le encantaba y fue usada como actividad distractora. La bandeja es obligatoria recogerla durante las fases de despegue y aterrizaje, porque los movimientos del avión pueden causar un accidente si te golpeas con la bandeja. Al intentar cerrarla en el aterrizaje, ella no entendía por qué había que recogerla: ese detalle se nos pasó por alto y fue el inicio de una rabieta.

Afortunadamente, el aterrizaje fue rápido y gracias a la comprensión de los pasajeros y de la tripulación al comentarles lo que estaba pasando, más o menos pudimos aguantar la rabieta hasta que tomamos tierra, con gritos y frustración que contuvimos lo mejor que pudimos en esos momentos. Obvia decir que cuando salimos del avión, casi todo el pasaje nos despidió cariñosamente, e iban saludándonos a la salida, tras lo que para ellos había supuesto la anécdota de ese vuelo y para nosotros unos sudores memorables…

Por supuesto, algo que hicimos fue hacer especialmente hincapié dos o tres días antes de coger el vuelo de vuelta, actualizando la historia social con ese detalle de porqué es necesario recoger la bandeja en esos momentos, o llevar puesto el cinturón. Por eso, también, en la medida de lo posible, conseguir previamente las normas específicas de la compañía aérea o una similares, o ver un video sobre ellas puede resultar una muy buena anticipación.

Hasta aquí nuestra experiencia de nuestro primer viaje en avión, una buena lección aprendida. Nosotros en nuestro caso, al tratarse de una niña pequeña que creímos que podríamos manejar, no comunicamos que nuestra hija es autista en ese viaje, y seguimos las normas y preferencias como el resto del pasaje, no lo vimos necesario, pero sí lo explicamos cuando sucedió el incidente de la bandeja, porque era algo que debía saberse en ese momento.

Han pasado ya unos años desde ese vuelo y a lo largo de la vida de las personas, los comportamientos y las situaciones van cambiando, puede ser necesario disponer de más ayudas y apoyos. Es una decisión personal solicitar la ayuda, lo bueno es que cada vez hay más ayudas y herramientas de apoyo para personas autistas, que permiten mejorar las experiencias en los viajes y hacer que los padres y madres sudemos un poco menos… En los siguientes apartados recopilo las últimas actualizaciones que pueden ser de interés y que no descarto usar en nuestros próximos viajes en avión.

La asistencia PMR para pasajeros autistas

Actualmente también es posible encontrar servicios públicos en la asistencia de pasajeros de los aeropuertos para personas autistas, incluidos dentro del colectivo de personas con discapacidad. Generalmente estos servicios se denominan con las siglas PMR, que quiere decir Personas con Movilidad Reducida, ya que nacieron de la asistencia a pasajeros con dificultades físicas y actualmente sirven para más colectivos con dificultades (sensorial, psicológica, etc…).

Los servicios PMR suelen disponer de facilidades para los pasajeros que pueden necesitar transporte dentro de la terminal, personal de apoyo, o preferencia en la subida y bajada del avión, así como preferencia en determinados asientos. Es muy recomendable consultar si el aeropuerto del que viajes o la compañía que elijas dispone de estos servicios, folletos de información e incluso de zonas o áreas en las terminales aeroportuarias que pueden servir para mejorar la experiencia del pasajero autista.

A continuación te mostramos varios ejemplos de servicios de asistencia en diferentes aeropuertos. Si viajas en aeropuertos de España gestionados por AENA, el servicio PMR debes solicitarlo con 48h de antelación al viaje en avión, desde este enlace: https://www.aena.es/pmr/inicio

Servicio de asistencia a personas con movilidad reducida. Fuente:aena.es

En el caso de aeropuertos en Reino Unido, podemos encontrar flyers explicativos y otros elementos como lanyards, videos, etc…

Otras ayudas y apoyos para viajar en avión que pueden ser muy útiles

Actualmente existen algunos recursos que pueden ser de utilidad, y que recomendamos que descarguen para llevarlos como planes B, que refuercen las historias sociales o los elementos personalizados, y que son elementos para usarse antes de llegar al aeropuerto, lo ideal es unas semanas o días antes de realizar el viaje, no cuando estemos entrando en el aeropuerto.

Materiales infantiles: TEAcompaño – App infantil: Aena e Ineco han firmado un convenio para poner la aplicación móvil TEAcompaño a disposición de los pasajeros de la red española de aeropuertos. El objetivo es garantizar la accesibilidad universal a las personas con necesidades especiales, entre las que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La App está disponible en español e inglés, en las plataformas IOS y Android. Es necesario registrarse con una cuenta en un email y dispone de código de control parental.

La App muestra de manera simple y estructurada las distintas etapas del viaje para hacerlas comprensibles para los niños y niñas con TEA y mejorar su experiencia de viaje y la de sus acompañantes, ayudándoles a anticipar y recordar los principales hitos y etapas del viaje. Beneficios de usar esta herramienta:

  • Mejora la experiencia de vuelo de los niño/as con TEA/TEL y la de sus acompañantes, mitigando el estrés y estructurando y simplificando el proceso de viajar en avión.
  • Ayuda a que el viaje en avión sea una experiencia positiva y significativa para niños.
  • Facilita apoyos para realizar el desplazamiento a lo largo de un itinerario con mayor autonomía y seguridad.
  • Permite anticipar la experiencia de viaje, describiendo sus diferentes etapas de forma lúdica y comprensible, mediante historias sociales y juegos, mejorando la orientación y la capacidad cognitiva de los niños con TEA/TEL que van a viajar en avión.
  • Utiliza facilitadores de la comunicación: uso de pictogramas, imágenes, texto y locuciones de forma consistente y adaptada.
  • Aporta recursos para limitar o mitigar los tiempos de espera inactiva durante el viaje en avión
  • Permite incorporar información personalizada (área de familia), mejorando la familiarización con situaciones, lugares y personas en conexión con un viaje particular.
  • Elimina barreras cognitivas.

La App es muy visual y contienen apartados muy útiles como las historias sociales. Por ejemplo, aquí aparece una secuencia de cómo prepararse la maleta:

Además de tener apartados con juegos en los que se pueden ordenar secuencias, hacer puzzles, hay un apartado de «imprevistos» en los que se puede anticipar cosas como pitar en el arco de seguridad y qué va a pasar en esa circunstancia. Una aplicación muy completa, la verdad.

Materiales de apoyo para personas con TEA, familiares y profesionales: En la web de Aena puedes disponer de estos materiales que puedes descargarte aquí: https://www.aena.es/es/pasajeros/viajeros/personas-con-necesidades-especiales/personas-con-trastorno-espectro-autista/materiales-de-apoyo.html

Web de Aena con materiales de apoyo para personas con TEA y para sus familiares

Dejamos colgados los documentos para que los puedas descargar también desde aquí:

¿Cómo fue tu experiencia en tu primer vuelo con tu hijo/a? ¿Fue algo memorable también? Espero que nuestra historia pueda ayudar a otras familias en esta situación, y como consejo, recuerda invertir tiempo en la prevención de la ansiedad con las historias sociales y para familiarizarse con el entorno del aeropuerto o del avión, evitando momentos tensos, cuanto más lúdico, mejor. ¡Feliz vuelo!

Ana Sanz Robledo

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.ineco.teacompano

https://apps.apple.com/es/app/teacompa%C3%B1o/id1600891521

https://www.aena.es/es/pasajeros/viajeros/personas-con-necesidades-especiales/personas-con-trastorno-espectro-autista/materiales-de-apoyo.html

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