Cuidar a un niño o a un adulto con autismo puede ser emocional y físicamente agotador. Esto no es una norma general, porque cada historia es muy compleja y diferente, es como si comparamos situaciones familiares, hay algunas muy complejas y otras viven el autismo en su familia como algo más tranquilo. Los padres a menudo no tenemos consciencia para darnos cuenta de cómo nos sentimos y nuestro estado emocional. 

En Fundación ConecTEA no queremos contribuir a romantizar el autismo, hay casos muy complicados, donde las necesidades de apoyo y la capacidad de interactuar de una persona autista con su entorno es muy limitada a veces por factores intrínsecos y extrínsecos, y con muchas dificultades y falta de oportunidades. Hay casos que vemos de familias con hasta dos personas autistas, y entender lo que está pasando la familia en su día a día nos preocupa. Es posible que las necesidades de nuestro hijo o hija nos absorban tanto que no nos dé tiempo para relajarnos, llorar o simplemente pensar. 

La sobrecarga emocional de los cuidadores en el autismo

En las etapas iniciales del diagnóstico temprano (cuando son muy pequeños) los cuidadores no solemos percibir muchas diferencias con otros niños y niñas de su edad, ya que todos entendemos las necesidades que un niño o niña pequeños tienen y lo que dependen de los padres o de las personas que ejercen de cuidadores, cada una con sus circunstancias. Sin embargo, a medida que van creciendo, pueden darse situaciones que no son esperables en un crecimiento típico y que nos superan.

Los padres o cuidadores a menudo ajustamos la vida para adaptarla a sus necesidades de nuestro ser querido y, a veces, es fácil olvidarse de centrarse en el propio cuidado personal o incluso poder dedicarse tiempo para invertirlo en nuestro desarrollo y equilibrio emocional. En familias monoparentales o casos en los que por circunstancias personales, como por ejemplo separaciones o divorcios, sólo hay una persona que pueda ejercer de cuidador y no tiene un reemplazo, la salud mental se ve afectada.

Ya en artículos anteriores hablamos de cómo se sienten los cuidadores de una persona con TEA, en relación con la participación social, y que la reducen (sobre todo las madres), evitan acceder a entornos donde pueden producirse situaciones que les son desagradables, o les generan mucha dificultad. A veces son situaciones muy normales como acudir con su hijo o hija al parque, al cine o a comprar en un centro comercial.

Por lo tanto, la calidad de vida, y de bienestar cuando se realiza un cuidado de 24/24 horas del día para un hijo/a con necesidades especiales es algo valioso y que es necesario cuidar periódicamente. Habitualmente los cuidadores estamos tan estresados y con poco o ningún tiempo para dedicarse de manera propia o incluso a la pareja, por lo que el respiro familiar podría ser beneficioso para la familia y la propia salud mental.

Este tipo de respiro, en ocasiones no tienen por qué ser períodos muy largos, pueden ser fines de semana, para que los cuidadores tengan tiempo de recargar las pilas, tomar un descanso, reagruparse, pasar más tiempo con los hermanos del niño autista o concentrarse en actividades que les gusten como hobbies o tiempo con los amigos, fuera del universo del autismo. Sí, fuera del universo del autismo, hay vida.

El rol de género en los cuidadores de personas dependientes

Los cuidadores primarios de niños con autismo muestran menor calidad de vida, mayor sobrecarga y depresión. El perfil de cuidador primario viene marcado por la variable género, de manera que, como se puede evidenciar en muchos estudios, las tareas del cuidado recaen principalmente en las mujeres, quienes realizan las labores de ama de casa. Una vez más, son las mujeres las que con mayor frecuencia se ocupan del cuidado de otros, especialmente del cuidado de los hijos con TEA (Seguí et al., 2008).

A pesar de que en los últimos años se ha conseguido una participación más equilibrada de hombres y mujeres en el mercado laboral, las mujeres siguen asumiendo la mayor parte de las responsabilidades familiares y domésticas.

El INE en varios estudios anuales establece que, el perfil del cuidador en España mayoritariamente suele ser una mujer, y generalmente con una media de edad de unos 52 años, casada y que su educación finalizó con los estudios primarios. Normalmente viven en casa de la persona a la que atienden porque suelen ser familiares o personas internas que contrata la familia.

El impacto sobre la participación en el mercado de trabajo (cuando existen hijos o adultos que requieren cuidados) es muy diferente en hombres y mujeres, lo que es reflejo no sólo de un desigual reparto de responsabilidades familiares, sino también de la falta de servicios o servicios muy caros para el cuidado de niños y adultos, y la falta de oportunidades para conciliar trabajo y familia. 

¿Cuáles son los diferentes tipos de actividades de respiro familiar?

En actividades que pueden ser consideradas dentro de los servicios que nos podemos encontrar bajo programas de respiro familiar nque las familias con autismo pueden desear utilizar se incluyen:

• Cuidadores de niños: Es posible que desee conectar a su hijo con un cuidador de niños o adolescentes que disponga de una formación o capacitación relevante para el cuidado de niños con autismo o discapacidades. Este perfil de persona que se dedica a cuidado de niños con autismo somos conscientes de que es complicado de encontrar, pero también que cada vez hay más. Los cuidadores de niños adaptan las actividades para incluir todas las necesidades e intereses de los niños mientras siguen el nivel de desarrollo de cada niño o niña y lo ideal es que también llevaran a los niños a actividades y lugares de interés en su entorno, facilitando su participación social.
• Trabajadores de apoyo: un trabajador de apoyo puede brindar atención personalizada a un niño en el hogar de la familia. También llevarán al niño a la comunidad local. Los padres pueden usar el tiempo para cuidar a otros niños, hacer ejercicio, descansar, relajarse o disfrutar de cualquier actividad de su elección.
• Niñeras: una niñera puede brindar atención personalizada a un niño (y a un hermano) en la casa de la familia durante la noche para que los padres puedan salir. Las familias con autismo deben asegurarse de elegir a alguien que esté familiarizado con cualquier requisito adicional que pueda tener su hijo con autismo.
• Familiares y red de apoyo: a veces, poder disponer de familiares y personas en el entorno como amigos y vecinos pueden crear esos pequeños momentos que se necesitan para la desconexión.

También existen actividades organizadas en contextos de programas subvencionados, privados o con copagos a las familias:

• Actividades de ocio en tiempo libre y fines de semana: El servicio se presta sábados, domingos y/o días no lectivos, pudiendo ser en ocasiones de día completo.
• Campamentos urbanos los días no lectivos: Suelen ser actividades en periodos no lectivos como alternativa a la conciliación laboral de las familias.
• Apoyos personalizados: Servicio que atiende situaciones puntuales de necesidad de respiro, ofreciendo un profesional que se encargue del cuidado y la atención a la persona con TEA durante el número de horas que la familia precise y en el lugar que lo solicite.
• Estancias: Actividades con pernocta de duración variable en función de la necesidad (de viernes a domingo, puentes o periodos de vacaciones). 

En algunos países existen también iniciativas conocidas como los Buddies. En el Reino Unido, los «amigos» tienen más de 16 años y están emparejados con un estudiante autista de entre 14 y 25 años. Se reúnen regularmente y van al cine, a los bolos, a almorzar, ir de compras o cualquier actividad específica que el joven desee realizar.

La mayor parte de este tipo de actividades, suelen ser realizadas por entidades específicas de autismo y suele ser difícil acceder porque existen pocas plazas y recursos para su financiación, y los costes asociados son superiores a los que se plantearían para colectivos de personas no autistas, lo que supone una barrera económica adicional.

Necesito asistencia personal, ¿cómo lo hago?

El respiro familiar para cualquier cuidador de una persona con autismo puede tener un impacto significativo, que a menudo cambia la vida de las familias. Aprovechar al máximo las diversas opciones disponibles es una forma segura de ayudar a que su familia funcione mejor para que pueda pasar más tiempo con los hermanos de su hijo o hija con TEA y, lo que es más importante, ayudar a evitar que su familia llegue a un punto de crisis.

Puede llegar un momento en la vida en la que sea necesario plantearse la asistencia personal dentro de las opciones de la familia. La asistencia personal puede ayudar y ser un recurso para también generar momentos de respiro familiar.

Un Asistente Personal es una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. El Asistente Personal es por tanto aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma.

El apoyo del asistente personal a las personas con discapacidad (diversidad funcional), además de ser un derecho humano reconocido por la “Convención internacional de los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional)”, como se ha destacado anteriormente, es un nuevo enclave laboral relativo en España.

Existen ayudas en Dependencia como una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del contrato de una asistencia personal profesional (Prestación económica de asistencia personal (PEAP), que facilita el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. Te recomendamos que consultes a Asuntos Sociales para este tema.

Si estás considerando esta opción , te recomendamos que consultes en nuestros documentos de referencia que tenemos disponibles en este apartado de Documentos de interés.

Esperamos que te sirvan de orientación algunos de los recursos que pueden encontrar para hacer respiro familiar, y re recomendamos que sigas los consejos para prevenir que al final, en la familia, en vez de haber una persona dependiente que cuidar, haya que cuidar a dos porque se haya llegado a un agotamiento extremo.

¿Has recurrido a alguna de las opciones que te planteamos para disponer de un pequeño tiempo de respiro? Cuéntanos tu experiencia y déjanos un comentario.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

Seguí, J. D., Ortiz-Tallo, M., & De Diego, Y. (2008). FACTORES ASOCIADOS AL ESTRÉS DEL CUIDADOR PRIMARIO DE NIÑOS CON AUTISMO: SOBRECARGA, PSICOPATOLOGÍA Y ESTADO DE SALUD. Anales de Psicología / Annals of Psychology, 24(1), 100–105.

https://www.ine.es/

https://plenainclusionmadrid.org/