La muerte y su duelo en el autismo

Para cualquier persona es muy difícil gestionar la pérdida de un ser querido. ¿Y cómo poder hacer entender a una persona que tiene dificultades de comunicación que ya no va a poder compartir tiempo ni actividades con alguien muy cercano, un familiar o un amigo con el que habitualmente se relaciona? En esos momentos, se nos cae el mundo alrededor, tanto por la pérdida personal sobre cómo poder enfocar la situación y explicarla, sobre todo en situaciones repentinas, que no son esperables.

¿Cómo podemos ayudar a explicar una pérdida de un ser querido a una persona con TEA?

Desafortunadamente, la pérdida y el duelo son parte de la vida. Todas las personas, vivimos de manera diferente cada pérdida y también gestionamos el duelo de una manera diferente. En este artículo anterior hablamos de las diferentes estrategias que una persona adulta puede tener respecto a la gestión del duelo. Además, no es una situación donde estemos en un nivel bajo emocional, lo que complica aún más el proceso. Experimentamos una mezcla de emociones, no todos compartimos las mismas creencias de lo que nos sucede cuando morimos, los funerales pueden ser diferentes según la religión y las tradiciones familiares, etc…

Cualquier pérdida de un ser querido es difícil y compleja.  Entonces, ¿cómo podemos explicar la muerte, los funerales y las pérdidas a una persona con autismo? El duelo puede causar mucho dolor, y es la gestión emocional la que nos preocupa, especialmente en situaciones que no son anticipables. En ocasiones, para personas con mucha rigidez y apego a juguetes o rutinas, la gestión de los cambios puede ser muy significativa, lo que supone un reto aún mayor si está unida a dificultades acerca de cómo enfrentar los cambios y la dificultad de comprender algo nuevo nunca experimentado.

Si lo pensamos bien, este proceso es algo que debemos e tratar como cualquier otro tema vital, y hacer lo mismo que hacemos siempre: hablar con naturalidad de él y si es posible, por adelantado. A veces la vida nos da la oportunidad de hablar de cosas como el ciclo de vida de las personas, y a veces a nivel familiar, se esperan pérdidas cuando tenemos en el entorno personas de avanzada edad o con un proceso de enfermedad largo, que pueden ser oportunos para iniciar una conversación.

Lo que sí que tenemos que tener claro es que todas las personas necesitan apoyo y comprensión cuando experimentan los desafíos de la pérdida y el duelo, incluidas las personas con autismo; simplemente nos vamos a encontrar con maneras diferentes de gestión o de afrontamiento de la situación, e incluso, a veces, va a ser necesario explicar textualmente cosas que ocurren y que generalmente no explicamos, porque se dan por «entendidas» socialmente.

Hablar de la muerte sin miedos

El concepto de la muerte es algo muy complejo y abstracto. Cuando se habla acerca de la muerte a una persona autista, es necesario dejar siempre lo más claro y lo más concreto lo que pasa cuando alguien se muere, y esto mantenerlo de una manera aparte de las creencias religiosas o personales. Los conceptos religiosos pueden ser confusos. Es apropiado compartir las creencias religiosas de la familia cuando ha ocurrido una muerte, pero tener en cuenta que las creencias religiosas pueden ser abstractas y difícil de entender, especialmente por niños.

Todas las personas, debemos comprender cuatro conceptos básicos sobre la muerte para vivir un duelo completo y aceptar lo sucedido. Los adolescentes, e incluso los adultos, pueden tener una comprensión completa y racional de la muerte, y aún así tener dificultades para aceptar estos conceptos básicos cuando se enfrentan a la muerte de un ser querido. Estos son:

  1. La muerte es irreversible. En dibujos animados, programas de televisión y películas, los niños ven a los personajes “morir” y luego vuelven a vida. En la vida real, esto no va a suceder. Los niños que no entienden completamente este concepto pueden ver la muerte como una especie de separación temporal. A menudo piensan que las personas que han muerto están lejos, tal vez en un viaje. Un primer paso esencial en este proceso es comprender y, en cierto nivel, aceptar que la pérdida es permanente.
  2. Todas las funciones vitales terminan por completo en el momento de la muerte. Deben entender que cuando una persona muere, ya no puede respirar, el corazón deja de latir, ya no piensa, tiene miedo o hambre o deja de sentir dolor. Cuando se identifican correctamente qué son las funciones vitales, también pueden entender que estas funciones terminan por completo en el momento de la muerte.
  3. Todo lo que está vivo finalmente muere. Los niños pueden creer que ellos y otras personas cercanas a ellos nunca morirán. Los padres a menudo les tranquilizamos diciéndoles que siempre estaremos ahí para cuidarlos. Cuando hables sobre este concepto, hazles saber que estás bien y que estás haciendo todo lo posible para mantenerte saludable y que esperas vivir una vida muy larga, hasta que vuestros hijos sean adultos. Esto es diferente a decirles que nadie cercano nunca muere.
  4. Existen razones físicas por las que se puede producir la muerte. Se debe entender por qué murió su ser querido. Si no se entiende la verdadera razón por la que el ser querido ha muerto, es más probable que presenten explicaciones que causen culpa o vergüenza. El objetivo es ayudar a sentir que entienden lo que ha sucedido con una breve explicación, en lenguaje sencillo y directo.

Lista de pequeños consejos para tratar una pérdida.

A continuación, vamos a recopilar una serie de consejos o tips para tratar una pérdida con una persona autista. Siempre recordando que cada persona es diferente y puede ser que haya situaciones en tu caso concreto, se cumplan de otra manera. Por ejemplo, hay personas que prefieren no hablar de este tema, y que prefieren esperar a ver qué ocurre cuando ese evento se produzca.

Es posible que los miembros de la familia como los padres o hermanos, o amigos, también estén experimentando pérdidas y duelo y no están seguros ni preparados emocionalmente acerca de cómo planificar y apoyarse a sí mismos además de a sus seres queridos con TEA. Esta esta lista pretende ayudar en lo posible a mantener una estrategia para mejorar el afrontamiento del proceso:

  • Hablemos sobre el tema: Proporcionar una explicación lo más clara posible sobre la muerte de un ser querido, así como múltiples oportunidades para hablar al respecto. Lo ideal es que este tema se hable con naturalidad, como cualquier otro tema, especialmente si no estamos afectados emocionalmente. Hay recursos que se pueden emplear para hablar sobre el ciclo de vida de las personas y la muerte que se pueden usar desde muy pequeños, por lo que lo ideal es ir introduciendo este asunto, aunque sea de manera global. Hablar de un compañero, o de algo que ocurre en una película puede ser un buen momento para introducir el tema de la muerte.
  • Anticiparnos a la pérdida. A veces se esperan pérdidas y cambios y se puede tener una estrategia de afrontamiento por adelantado. Este enfoque de explicación y apoyo avanzados puede contribuir en gran medida a aliviar el dolor experimentado cuando se producen cambios y pérdidas para cualquier persona, especialmente para las personas con autismo.
  • Responder a las preguntas y a las dudas claramente. Claro, es obvio, pero cuando empiezas a hablar de un tema, puede ocurrir que haya personas que se obsesionen con el tema y hagan preguntas o manifiesten sus ideas al respecto. No es algo raro que cuando empieces a hablar de esta materia, si es con tu hijo o hija, te pregunten que cuando te vas a morir, cuantos años de vida os quedan y varias preguntas acerca de cómo te mueres. Pues a cada pregunta, deberemos responder, y si se producen situaciones con otras personas, explicar socialmente qué es lo inadecuado o cuándo, dónde y con quien se puede hacer esa pregunta o esa afirmación, en función de la madurez y del nivel de comprensión de cada persona.
  • No usar mentiras piadosas ni metáforas. Una persona autista, necesita la información clara y saber exactamente que está pasando. Es mejor dar poca información pero que sea clara, veraz y precisa, porque puede confundir conceptos. Por ejemplo, puede pensar que una persona que ha muerto, le ha abandonado, o pensar que está desaparecida porque en la manera de explicar que no va a volver a estar con nosotros más tiempo es una explicación poco concreta.
  • Comunica la noticia a tiempo: evita postergar más de la cuenta el hecho de que se ha producido la pérdida de un ser querido. a veces se trata de omitir información, pero es que realmente se está evitando asumir una situación y eso no es positivo para su desarrollo. A veces, queremos proteger a nuestros seres queridos con TEA de las cosas que sabemos que les provocan sentirse tristes o que creemos que son emocionalmente demasiado difíciles para ellos y ellas, pero eso sólo los mantiene en una «burbuja» y les impide aprender y experimentar algo que podría ayudarlos a pasar el duelo y e incluso darles una última oportunidad para decir adiós si quieren participar del proceso.
  • Asegurar la comprensión. Podemos pensar que lo ha entendido con nuestra explicación, y lo que deberíamos hacer es comprobar que lo ha entendido, para que no surjan malentendidos que posteriormente sean complicados de reconducir. La muerte es un concepto complicado de entender, especialmente para las personas que tienen dificultades para comprender ideas abstractas. Términos como «fallecer» o «se ha quedado dormido/a» a lo mejor no explican bien la muerte de un ser querido. Algunas personas pueden entender de manera literal que si «alguien ha iniciado un viaje hacia el cielo» es que se va en un avión o que te van a salir unas alas para volar.
  • Usar historias sociales para describir cosas que van a ocurrir. La mejor herramienta de planificación previa es escribir una historia social por ejemplo si se va a acudir a el velorio o el funeral. Huelga decir que el nivel de participación social en estos eventos es algo que corresponde decidir a los padres y tutores de la persona, pero también es necesario considerar que ser parte del proceso también es importante y que van a entender con mayor naturalidad lo que está pasando y dares la oportunidad de despedirse del ser querido como el resto. La historia social puede incluir detalles significativos (p. ej., cómo se verá el ataúd, cómo se verá el cuerpo, qué personas llorarán, normas de comportamiento, etc…).
  • Gestionar en todo el proceso considerando que no es algo momentáneo. El duelo no es un proceso rápido. Las personas que han perdido a un familiar generalmente sienten esa pérdida a lo largo de sus vidas. El proceso va a durar tiempo (meses, años…) a y va a ocurrir no sólo en los días de los eventos más significativos: el funeral, el velatorio, el entierro… son momentos puntuales. El duelo se va a producir a partir de ellos y en función del nivel de afección en las interacciones o en las rutinas de las personas, se van a producir diferentes eventos posteriores. Esto por ejemplo nos ocurrirá en eventos familiares que se vivirán de manera diferente a los que estamos acostumbrados. o rutinas ya establecidas con la persona que ya no está con nosotros y debemos saber que va a pasar varias veces. ¿Quién no recuerda la primera reunión familiar tras una pérdida importante? Para continuar brindando apoyo, es importante entender cómo pueden hacer frente a su dolor con el tiempo.
  • Enseñar a gestionar las emociones previamente a que ocurra la pérdida. Si se presenta la oportunidad podría ser una buena ocasión para hablar sobre la muerte antes de que un niño deba enfrentar la pérdida de alguien muy cercano a él: por ejemplo en una película, explicar las emociones de los personajes, o si ha ocurrido en un entorno cercano, explicar cómo nos sentimos y porqué nos sentimos así, mostrando sus respuestas emocionales a lo que está pasando. 
  • Respetar los sentimientos de pérdida. Los sentimientos de aflicción no están reservados solo para las personas, se puede experimentar el mismo sentimiento de dolor por la muerte de una mascota querida. Nos afligimos por todo lo que amamos.

El afrontamiento del duelo

Y cuando ocurre la pérdida, estamos iniciando un cambio. Frente a los cambios, las respuestas de las personas son diferentes, podemos encontrarnos con:

  • Reacciones emocionales muy diferentes: puede enojarse, puede volverse agresivo y exigente, aumento de la ansiedad, llorar mucho, retraerse y dejar de responder, pero también puede parecer muy tranquilo: aparentemente despreocupado o totalmente en control, como si con él o ella no fuera la cosa. Recordemos que una dificultad es tanto la identificación de emociones como las dificultades para expresar sus sentimientos.
  • Respuestas cognitivas: diferentes según la edad o el nivel de desarrollo, es posible que no sepan o comprendan realmente lo que está sucediendo y cuándo podría terminar. Pueden preguntarse quién estará allí para cuidarlos a diario, cuando se van a morir ellos, sentir pérdida de control sobre su vida, confusión sobre qué ha pasado, preocupación por si ellos o ellas son causantes de lo que ha pasado, tener pensamientos recurrentes sobre el tema, etc…
  • Comportamiento. Como siempre, en el autismo es muy variable, y es necesario observar conductas que se pueden deber al duelo, que pueden verse incrementadas en personas autistas: estar muy irritable, aumento en los comportamientos repetitivos o de autoestimulación, arrojar cosas, lastimarse a sí mismo o a otros, experimentar regresión y pérdida de habilidades, querer estar solo/a…, tener pérdida de apetito, no dormir bien, tener más dificultades para actividades de la vida diaria y otras rutinas de higiene, intensificarse la sobrecarga sensorial, experimentar fatiga, dolores…

Lo importante de estos comportamientos es respetarlos y comprenderlos, sin juzgarlos.

Aliviando el dolor y la ansiedad en el duelo

Hay varias cosas que podemos hacer para aliviar el dolor que vamos a sentir en el duelo, vamos a listar las más importantes:

Acompañar sin juzgar. Acompañar es ponerse al lado, y estar presente. Es necesario entender el proceso y recorrerlo juntos. No hay ningún comportamiento o ningún sentimiento que deba ser recriminado, son todos válidos y cada persona puede elegir la manera en la que se va a sentir y lo va a mostrar, mientras no dañe la integridad o el bienestar, es necesario respetar las muestras y conductas elegidas por la persona con TEA para gestionar su duelo.

Podemos recordar. Los recuerdos nos hacen sentirnos seguros, y son la base sobre la que construimos nuestro futuro. Ayudar a su hijo/a a entender que aunque no podrá visitar o hablar con un ser querido, está bien hablar de esa persona, y no pasa nada, incluso si es difícil hablar, es una de las cosas que mejor pueden usarse para procesar el duelo. Es necesario buscar oportunidades para hablar sobre la persona, sus sentimientos, etc. y compartir algunos de sus propios pensamientos y sentimientos comunes por ejemplo, mirando juntos las imágenes en un álbum y contando historias sobre la persona y sobre cosas que hicieron juntos, especialmente momentos que disfrutaron. 

Las rutinas ayudan a soportar el proceso del duelo. Hay muchas actividades que pueden dar seguridad frente a un cambio inesperado en la vida. En algunos casos, una persona autista puede realizar algunas actividades que le ayuden a canalizar el dolor, la tristeza, la rabia… todas las emociones que se producen en las diferentes fases del duelo. Las actividades rutinarias son entonces las que nos ayudan a seguir adelante y más que nunca, ayudarán a reducir la incertidumbre y la ansiedad. Hacer actividades lúdicas, deportivas y continuar con las actividades que se han disfrutado antes de la muerte. Incluso después de la muerte de un miembro de la familia, es importante, pues puede ayudar a disminuir la ansiedad general que puede agravar los sentimientos de pérdida.

Las emociones son todas válidas. Todos expresamos el dolor de manera diferente y trasmitir esta idea es importante: que diferentes personas reaccionarán de manera diferente cuando alguien haya muerto.  Algunas personas lloran, otras se quedan en silencio, algunas sienten la necesidad de hablar sobre la persona, mientras que otras pueden optar por escribir sobre sus sentimientos. Es posible que escribiendo o haciendo un dibujo, un cuaderno en blanco, una caja de pinturas o material de manualidades, la persona con TEA pueda contar mejor cómo se siente y lo que piensa respecto a lo que ha pasado.

Ser pacientes con lo que sienten, especialmente con el miedo y la inseguridad, proporcionando consuelo. Puede ser que necesiten más contacto físico, más acompañamiento durante unos días, y que tengan miedo a perdernos de vista, a pensar que también podemos desaparecer nosotros. Hablar sobre todas las personas que están en nuestras vidas puede ser una forma de tratar el asunto del miedo de una manera más racional que nos ayude a explicarlo mejor.

Recursos para explicar la muerte o la pérdida de un ser querido

Hay muchos recursos y hemos seleccionado unos cuantos, que más que por ser catalogados por edad, podemos usar los soportes visuales que tienen, que más allá de aparentar recursos infantiles, hay que mirar la profundidad de los contenidos y el uso de estrategias de comunicación que no necesitan de las palabras, como la música.

¡Vuela, mariposa! ¡Vuela! Libro de Lydia Giménez Llort. Fuente: Youtube

Historia Social para personas adultas con TEA o que tengan buena comprensión lectora.

Historia social con apoyos visuales, Mi tío Nice, de Almudena Vergara Cardona.

Esta historia social es editable en este enlace en archivo PPT para que puedas editarlo y adaptarlo a tu caso concreto. Y por último también os recomendamos este material de ANA Navarra , con una historia social muy completa sobre la muerte.

Esperamos que estas ideas y estos materiales puedan servir para aliviar un poco la pérdida de una persona querida.

#Estamos JuntosenelAutismo

Referencias:

https://autismonavarra.com/wp-content/uploads/2017/07/Historia-social-la-muerte-por-Amaya-%C3%81riz.pdf

https://static.arasaac.org/materials/1684/es/Historia_social_Mi_tio_Nice.pptx

New York Life Foundation Bereavement Guide – After a Loved One Dies

2 Comentarios

  1. Gracias por el artículo, está bastante completo. Me ayudó en la búsqueda que andaba.

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