Para cualquier persona es muy difícil gestionar la pérdida de un ser querido. ¿Y cómo poder hacer entender a una persona que tiene dificultades de comunicación que ya no va a poder compartir tiempo ni actividades con alguien muy cercano, un familiar o un amigo con el que habitualmente se relaciona? En esos momentos, se nos cae el mundo alrededor, tanto por la pérdida personal sobre cómo poder enfocar la situación y explicarla, sobre todo en situaciones repentinas, que no son esperables.

¿Cómo podemos ayudar a explicar una pérdida de un ser querido a una persona con TEA?

Desafortunadamente, la pérdida y el duelo son parte de la vida. Todas las personas, vivimos de manera diferente cada pérdida y también gestionamos el duelo de una manera diferente. En este artículo anterior hablamos de las diferentes estrategias que una persona adulta puede tener respecto a la gestión del duelo. Además, no es una situación donde estemos en un nivel bajo emocional, lo que complica aún más el proceso. Experimentamos una mezcla de emociones, no todos compartimos las mismas creencias de lo que nos sucede cuando morimos, los funerales pueden ser diferentes según la religión y las tradiciones familiares, etc…

Cualquier pérdida de un ser querido es difícil y compleja.  Entonces, ¿cómo podemos explicar la muerte, los funerales y las pérdidas a una persona con autismo? El duelo puede causar mucho dolor, y es la gestión emocional la que nos preocupa, especialmente en situaciones que no son anticipables. En ocasiones, para personas con mucha rigidez y apego a juguetes o rutinas, la gestión de los cambios puede ser muy significativa, lo que supone un reto aún mayor si está unida a dificultades acerca de cómo enfrentar los cambios y la dificultad de comprender algo nuevo nunca experimentado.

Si lo pensamos bien, este proceso es algo que debemos e tratar como cualquier otro tema vital, y hacer lo mismo que hacemos siempre: hablar con naturalidad de él y si es posible, por adelantado. A veces la vida nos da la oportunidad de hablar de cosas como el ciclo de vida de las personas, y a veces a nivel familiar, se esperan pérdidas cuando tenemos en el entorno personas de avanzada edad o con un proceso de enfermedad largo, que pueden ser oportunos para iniciar una conversación.

Lo que sí que tenemos que tener claro es que todas las personas necesitan apoyo y comprensión cuando experimentan los desafíos de la pérdida y el duelo, incluidas las personas con autismo; simplemente nos vamos a encontrar con maneras diferentes de gestión o de afrontamiento de la situación, e incluso, a veces, va a ser necesario explicar textualmente cosas que ocurren y que generalmente no explicamos, porque se dan por «entendidas» socialmente.

Aliviando el dolor y la ansiedad en el duelo

Hay varias cosas que podemos hacer para aliviar el dolor que vamos a sentir en el duelo, vamos a listar las más importantes:

Acompañar sin juzgar. Acompañar es ponerse al lado, y estar presente. Es necesario entender el proceso y recorrerlo juntos. No hay ningún comportamiento o ningún sentimiento que deba ser recriminado, son todos válidos y cada persona puede elegir la manera en la que se va a sentir y lo va a mostrar, mientras no dañe la integridad o el bienestar, es necesario respetar las muestras y conductas elegidas por la persona con TEA para gestionar su duelo.

Podemos recordar. Los recuerdos nos hacen sentirnos seguros, y son la base sobre la que construimos nuestro futuro. Ayudar a su hijo/a a entender que aunque no podrá visitar o hablar con un ser querido, está bien hablar de esa persona, y no pasa nada, incluso si es difícil hablar, es una de las cosas que mejor pueden usarse para procesar el duelo. Es necesario buscar oportunidades para hablar sobre la persona, sus sentimientos, etc. y compartir algunos de sus propios pensamientos y sentimientos comunes por ejemplo, mirando juntos las imágenes en un álbum y contando historias sobre la persona y sobre cosas que hicieron juntos, especialmente momentos que disfrutaron. 

Las rutinas ayudan a soportar el proceso del duelo. Hay muchas actividades que pueden dar seguridad frente a un cambio inesperado en la vida. En algunos casos, una persona autista puede realizar algunas actividades que le ayuden a canalizar el dolor, la tristeza, la rabia… todas las emociones que se producen en las diferentes fases del duelo. Las actividades rutinarias son entonces las que nos ayudan a seguir adelante y más que nunca, ayudarán a reducir la incertidumbre y la ansiedad. Hacer actividades lúdicas, deportivas y continuar con las actividades que se han disfrutado antes de la muerte. Incluso después de la muerte de un miembro de la familia, es importante, pues puede ayudar a disminuir la ansiedad general que puede agravar los sentimientos de pérdida.

Las emociones son todas válidas. Todos expresamos el dolor de manera diferente y trasmitir esta idea es importante: que diferentes personas reaccionarán de manera diferente cuando alguien haya muerto.  Algunas personas lloran, otras se quedan en silencio, algunas sienten la necesidad de hablar sobre la persona, mientras que otras pueden optar por escribir sobre sus sentimientos. Es posible que escribiendo o haciendo un dibujo, un cuaderno en blanco, una caja de pinturas o material de manualidades, la persona con TEA pueda contar mejor cómo se siente y lo que piensa respecto a lo que ha pasado.

Ser pacientes con lo que sienten, especialmente con el miedo y la inseguridad, proporcionando consuelo. Puede ser que necesiten más contacto físico, más acompañamiento durante unos días, y que tengan miedo a perdernos de vista, a pensar que también podemos desaparecer nosotros. Hablar sobre todas las personas que están en nuestras vidas puede ser una forma de tratar el asunto del miedo de una manera más racional que nos ayude a explicarlo mejor.

Recursos para explicar la muerte o la pérdida de un ser querido

Hay muchos recursos y hemos seleccionado unos cuantos, que más que por ser catalogados por edad, podemos usar los soportes visuales que tienen, que más allá de aparentar recursos infantiles, hay que mirar la profundidad de los contenidos y el uso de estrategias de comunicación que no necesitan de las palabras, como la música.

Historia social con apoyos visuales, Mi tío Nice, de Almudena Vergara Cardona.