Discapacidad y autismo

En general existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no, y a veces se mezcla autismo con estos conceptos o incluso con discapacidad intelectual. Hoy, en el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad queremos que estos conceptos queden un poco más claros y no se mezclen cosas, ni se generen prejuicios o suposiciones que pueden ocurrir cuando conozcas a una persona autista. Hay muchos autismos, y eso implica que puede existir o no discapacidad.

Discapacidad intelectual y autismo

¿Qué tan frecuente o común es la discapacidad intelectual en las personas con TEA? El criterio médico alguna vez consideró que el autismo y la discapacidad intelectual eran virtualmente inseparables. En los años ochenta, se pensaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, lo que se conocía entonces como «retraso mental». Para 2014, la cifra de diagnóstico dual, con «retraso mental» ahora llamado discapacidad intelectual, se había reducido al 30 por ciento, con un coeficiente intelectual de 71 a 85.

Esta caída en los diagnósticos de discapacidad intelectual en el autismo podría deberse a que las pruebas de coeficiente intelectual para niños autistas han mejorado. No dejemos de pensar que muchas pruebas que se han aplicado a personas autistas no estaban adaptadas en términos de comunicación, y simplemente, no se comprendían: cuando existen dificultades en comprensión lectora, en comprender el significado del lenguaje o en entender el contexto, las respuestas que dan las personas son diferentes y no esperadas como la «normalidad».

También en los últimos años el apoyo y la educación son mejores para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas y más niños sin discapacidad intelectual están siendo diagnosticados con autismo. Esto ocurre especialmente adolescentes, pues es una etapa en la que aparecen las diferencias que permiten identificar los comportamientos autistas sobre todo en la conducta social.

Es indudable que a nivel médico, la línea que separa discapacidad intelectual y autismo es borrosa, y eso confunde a muchos especialistas a la hora de diagnosticar. Es posible que la mejora de las pruebas genéticas con diagnósticos más claros en el futuro podrían guiar a un gran número de personas hacia los servicios más apropiados para ellos. “Tenemos que averiguar quién tiene solo autismo, quién tiene solo discapacidad intelectual y, lo que es más importante, quién tiene tanto discapacidad intelectual como autismo”, dice Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental en Bethesda, Maryland. “Son millones de personas a las que se les podría brindar un mejor servicio si tuvieran una distinción precisa que los ubique en el grupo correcto y les brinde los servicios correctos”.

En un estudio realizado a 68 niños autistas de 4 a 14 años con TEA se completaron las escalas de inteligencia de Stanford-Binet, 5.ª edición (SB5), una herramienta verbal de inteligencia, y la escala de rendimiento internacional de Leiter, revisada (Leiter-R), una medida no verbal de inteligencia. Se encontraron puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R que en el SB5 (diferencia de 9,6 puntos). Los niños menores de 8 años tenían discrepancias más pronunciadas (13,8 puntos frente a 3,5 puntos para >8 años), y los niños con habilidades lingüísticas menos desarrolladas tenían mayores discrepancias (13,1 puntos frente a 5,8 puntos para habilidades lingüísticas más altas). Esto sugiere que estas pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y las demandas del idioma pueden producir resultados diferentes que podrían afectar la interpretación del médico. Tanto los médicos como los investigadores deben ser conscientes del posible impacto de adoptar pruebas principalmente verbales versus no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menos lenguaje. Es decir, puede sesgar su diagnóstico.

Reconocimiento del grado de la discapacidad

Tras haber aclarado la diferencia entre discapacidad intelectual y autismo, vamos a abordar otro término que a veces es confuso. La discapacidad «oficial». No todas las personas autistas tienen una discapacidad, entendiendo discapacidad como el trámite que reconoce de manera oficial un grado de discapacidad, y que si es igual o superior al 33% permite ejercer los derechos que las personas con discapacidad tienen reconocidos en todo el territorio español para acceder a distintos beneficios, prestaciones y servicios.

Si estás en la Comunidad de Madrid, te recomendamos que consultes este enlace para ver en qué consiste y cómo solicitarlo: https://tramita.comunidad.madrid/autorizaciones-licencias-permisos-carnes/reconocimiento-grado-discapacidad

La realidad es que hay personas autistas que no tienen grado de discapacidad, y el autismo que tienen no va a crear dificultades en su vida, pero vamos a decir que dentro del espectro, son aquellas personas que menos dificultades o necesidades de apoyo tienen, y posiblemente durante algunas etapas de su vida no van a necesitarlos.

En España, recientemente se han actualizado el procedimiento del reconocimiento del grado de discapacidad en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. El nuevo baremo reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (trastorno del espectro del autismo conforme a las clasificaciones diagnósticas internacionales actualizadas), de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y en la calidad de vida de las personas que lo presentan a lo largo de todo el ciclo vital.

El concepto social de la discapacidad

Y por último, la discapacidad entendida como aquellas barreras que el resto (los que no tienen autismo) crean a las personas autistas. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud o WHO), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.

La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), fue ratificada por España el 3 de diciembre de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008. La Convención supone la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad, de modo que considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo.

Más allá de toda la legislación que tenemos y que no en todos los casos se cumple, (la realidad es que lo raro a veces es encontrar buenos casos o buenas prácticas) la reflexión es que independientemente de las normas, la decisión de las personas, de las empresas, de los profesionales en diferentes contextos (educativo, laboral, de ocio, social, cultural) son los y las que tienen al final la última palabra en si deciden o no respetar los derechos de todas las personas autistas, con y sin discapacidad intelectual o con y sin discapacidad oficial.

¿Qué vas a hacer con la discapacidad?

Tienes autismo, tu hijo o tu hija es autista. A tu nieto, le acaban de diagnosticar autismo. Tu nueva compañera de trabajo es autista. El niño que ha empujado a tu hijo en el colegio o en el parque tiene TEA. ¿Cómo vas a reaccionar frente a la discapacidad? ¿Y si tú fueras la persona autista?

Nos quedamos para acabar también con una frase de Jim Abbott, un activista de la discapacidad, que nació el 19 de septiembre de 1967 en Flint, Michigan, Estados Unidos. Nació sin la mano derecha. Jim fue un destacado atleta universitario y jugó en las Grandes Ligas del beisbol durante diez temporadas, en cuatro equipos diferentes. Terminó su carrera profesional en 1999.

A pesar del autismo, a pesar del TEA, a pesar de los demás, todos, personas con y sin discapacidad tenemos retos, especialmente con nosotros mismos. ¿Qué vas a hacer?

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Referencias:

Prevalencia del trastorno del espectro autista entre niños de 8 años de edad: Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo, 11 sitios, Estados Unidos, 2010. Resúmenes de vigilancia. 28 de marzo de 2014 / 63(SS02);1-21

Miller JS, Bilder D, Farley M, Coon H, Pinborough-Zimmerman J, Jenson W, Rice CE, Fombonne E, Pingree CB, Ritvo E, Ritvo RA, McMahon WM. Autism spectrum disorder reclassified: a second look at the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study. J Autism Dev Disord. 2013 Jan;43(1):200-10. doi: 10.1007/s10803-012-1566-0. PMID: 22696195; PMCID: PMC4467195.

La línea borrosa entre el autismo y la discapacidad intelectual. Spectrum News, 2020 de Emily Sohn.

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