Mujeres en el autismo

Hace ya tiempo hemos hablado de las diferencias que existen entre hombres y mujeres a la hora de recibir el diagnóstico de TEA, especialmente derivadas de las diferencias genéticas. Actualmente la prevalencia del autismo es diferente en hombres y en mujeres. El consenso más actual es de 4 hombres por 1 mujer autista. Los ratios han ido cambiando con el paso del tiempo, y en 2017, un metaanálisis mostraba que se podía empezar a pasar a un ratio 3:1 como más acertado con el diagnóstico.

¿A qué retos se enfrentan las mujeres autistas por ser mujeres?

En este artículo anterior , ya hablamos de aspectos que ocurren concretamente en mujeres, pero en este vamos a avanzar más sobre este tema. De inicio, ya se detectan dificultades en: el acceso a:

  • Un diagnóstico correcto.
  • Un diagnóstico temprano.
  • Acceso a la salud mental.
  • Riesgo mayor de ansiedad, depresión y trastornos del sueño.
  • Mayor riesgo de hospitalización psiquiátrica.
Siempre supe que era diferente pero nunca entendí por qué. Intenté complacer, pero el mundo era demasiado rápido, ruidoso, impredecible e innatamente contrario a la intuición. Sin embargo, familiares y profesionales me dijeron en más de un sentido que estaba equivocada: yo era el problema. Y me dijeron que siempre estaría sola si no cambiaba. Autora: Tracey Cohen

El infradiagnóstico en mujeres autistas

¿Por qué las mujeres con TEA son diagnosticadas más tarde que los hombres? Una posibilidad es que nuestro marco de diagnóstico actual de TEA esté más orientado a cómo se presenta el TEA en los hombres, en comparación con las mujeres.

Otro factor posible puede ser la tendencia de las mujeres con TEA a ser mejores «enmascaradoras» de sus síntomas, es decir, pueden estar más dispuestas a compensar sus síntomas de TEA para cumplir mejor con las expectativas sociales de un comportamiento apropiado. Desafortunadamente, las tasas más altas de camuflaje de los síntomas del TEA se asocian con peores resultados de salud mental.

En un estudio realizado en Polonia en 2016, se encontró que las mujeres con autismo con menos necesidades de apoyo se presentan mejor en el modo de comunicación no verbal (gestos) que los niños con autismo. Esto puede deberse a que son más eficaces en camuflar otras características de diagnóstico. 

Hace dos años, se realizó un estudio en Italia con 22 mujeres y 39 hombres adultos (edad 28,5 ± 10,8 años) con TEA, pero sin déficit de lenguaje o dificultades intelectuales, que señalaba la existencia de diferencias de género en diagnósticos erróneos y diagnósticos tardíos entre adultos. El 75,4% recibió su diagnóstico de TEA en promedio ocho años después de la primera evaluación por los servicios de salud mental. En comparación con los hombres, las mujeres mostraron un retraso significativamente mayor en la derivación a los servicios de salud mental y una edad significativamente mayor en el momento del diagnóstico de TEA. Las mujeres tenían menos probabilidades de recibir un diagnóstico correcto y más probabilidades de recibir un diagnóstico erróneo en la primera evaluación que los hombres. 

Salud mental en mujeres autistas

También puede haber problemas de acceso a recursos para la salud mental, de modo que las mujeres con TEA no tengan la misma capacidad que los hombres para acceder a servicios psiquiátricos efectivos y esto también tiene su repercusión en el autismo, para acceder a los servicios de diagnóstico y tratamientos.

Un reciente estudio de cohorte de Suecia basado en la población examinó las diferencias de sexo en la enfermedad psiquiátrica y la hospitalización en personas de 16 a 25 años con TEA (Martini et al., 2022). Aprovechando los registros nacionales de pacientes, los autores compararon las tasas de preocupaciones psiquiátricas en hombres y mujeres con TEA, además de comparar estas preocupaciones en personas con y sin TEA.

Encontraron que el 77 % de las mujeres con TEA habían recibido al menos un diagnóstico psiquiátrico, en comparación con el 62 % de los hombres con TEA. Las mujeres con TEA tenían un riesgo particularmente mayor de ansiedad, depresión y trastornos del sueño. Tanto las mujeres como los hombres con TEA tenían aproximadamente tres veces más probabilidades de recibir un diagnóstico psiquiátrico que las personas del mismo sexo que no tenían TEA.

Las mujeres con TEA también tenían un mayor riesgo de hospitalización psiquiátrica: a los 25 años, el 22,1 % de las mujeres con TEA habían tenido una hospitalización psiquiátrica, en comparación con el 10,9 % de los hombres con TEA. Las personas con TEA tenían un riesgo significativamente mayor de hospitalización psiquiátrica que las personas de la misma edad sin TEA (4 %). Además estas tasas de hospitalización tienen el potencial de empeorar con el tiempo para estos adolescentes mayores y adultos jóvenes con TEA, si sus problemas psiquiátricos no se tratan de manera efectiva.

Algunas características de las mujeres en el espectro del autismo

Estas son algunas de las características:

En el comportamiento:

  • Menos propensas a actuar física o agresivamente.
  • Interés concreto en un tema que a menudo pueden ser animales o literatura.
  • Parece ansiosa cuando hay cambios.
  • Observa el comportamiento humano, aprendiendo a enmascarar u ocultar estas dificultades.
  • Puede jugar apropiadamente con juguetes y participar en juegos de roles.
  • Tendencia al perfeccionismo en aspectos de su vida.
  • Alto riesgo de desórdenes de alimentación.
  • Presentan menos stimming (movimientos o ruidos repetitivos o inusuales que se usan para autoestimulación o regulación).

En la comunicación:

  • Intenta evitar el contacto visual frecuentemente, especialmente si se sienten incómodas en una conversación.
  • Usa gestos de imitación en la comunicación.
  • Puede tener un vocabulario excepcional.
  • Tiende a imitar en lugar de proporcionar respuestas naturales o improvisadas.
  • Puede conversar de manera predecible , con un “guion”.
  • Puede usar expresiones extrañas, respuestas verbales inesperadas a veces.

En los aspectos sociales:

  • Suelen ser más conscientes de la necesidad de actuar socialmente.
  • Son aparentemente tímidas, hace grandes esfuerzos por no estar en el centro de atención.
  • Suelen tener uno o dos amigos en la escuela primaria, generalmente en roles de «seguidores», protegidas por otros niñas o niños más maduros.
  • Pueden ser frecuentemente acosadas en la escuela secundaria.
  • Les gusta controlar las situaciones en todo momento.
  • Por lo general, se mantiene bien en entornos fuera de casa y explota en casa con quien tiene más confianza.

Desde Fundación ConecTEA os deseamos un Felíz 8 de Marzo con una frase de Eleanor Roosevelt “Las mujeres con buen comportamiento rara vez hacen historia.” Pues eso, a hacer historia, siendo o no autistas, estando o no dentro del espectro del autismo.

Estamos #JuntosenelAutismo.

Referencias:

Gesi C, Migliarese G, Torriero S, Capellazzi M, Omboni AC, Cerveri G, Mencacci C. Gender Differences in Misdiagnosis and Delayed Diagnosis among Adults with Autism Spectrum Disorder with No Language or Intellectual Disability. Brain Sci. 2021 Jul 9;11(7):912. doi: 10.3390/brainsci11070912. PMID: 34356146; PMCID: PMC8306851.

Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E. et al. An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism 7, 10 (2016). https://doi.org/10.1186/s13229-016-0073-0

Martini MI, Kuja-Halkola R, Butwicka A, Du Rietz E, D’Onofrio BM, Happé F, Kanina A, Larsson H, Lundström S, Martin J, Rosenqvist MA, Lichtenstein P, Taylor MJ. Sex Differences in Mental Health Problems and Psychiatric Hospitalization in Autistic Young Adults. JAMA Psychiatry. 2022 Oct 26:e223475. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2022.3475. Epub ahead of print. PMID: 36287538; PMCID: PMC9607919.

17 Comentarios

  1. quisiera averiguar para hacerme un diagnóstico

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      • me siento muy identificada con todo .El diagnóstico es gratis o tiene algún costo ?

        Responder
        • Buenas noches Leo el artículo y me siento grandemente identificada con todas las características. Doy gracias a la vida, es un gran alivio saber por qué soy como soy.

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          • Buenas !! Vengo de distintos diagnósticos, pero considero que el espectro autista podría se el diagnóstico que dé respuesta a lo que años llevo transitando. Podrían brindarme información de profesionales que se dediquen al diagnóstico de mujeres adultas. Muchas gracias

  2. quisiera averiguar para hacerme un diagnóstico, soy adulta y ahora que conozco gran cantidad de personas con autismo siento la necesidad de averiguar si mis rarezas son debidas al autismo. Me podrían guiar y aconsejar cómo y dónde hacérmelo?

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    • qué valor tiene la evaluación de autismo para un adulto

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      • hola un gusto yo tengo 19, y busco amigos quisiera saber si podríamos ponernos en contacto saludos!!!!

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  3. quisiera averiguar para hacerme un diagnóstico, soy adulta y ahora que conozco gran cantidad de personas con autismo siento la necesidad de averiguar si mis rarezas son debidas al autismo. Me podrían guiar y aconsejar cómo y dónde hacérmelo por favor

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  4. sé que algo sucede conmigo, tengo 60 años y tal vez ya no importa descubrír qué es.
    Pero vivo muy incómoda con migo misma. Desde hace años sintiéndome fuera de lugar y obligándome a ser lo más parecida a las demás. Persona de pocas amigas y con aumento de ansiedad cada vez mayor controlado por medicamentos y terapia psicológica y psiquiátrica.
    prefiero mil veces encerrarme en mi santuario, mi casa, si salgo voluntariamente es donde mi hermana. Salgo con mis pocas amigas por insistencia o porque me obligo. Incluyendo el ir a mi trabajo, lo cual odio pero no tengo otra opción.
    Me siento muy incómoda si no controlo las situaciones, tanto tiempo torturándome con los gritos y comportamientos de mis alumnos, pobres niños, de no soportar que me toquen, o explotar en furia porque no hacen lo que digo.
    tantos años he odiado mi forma de ser, no puedo callar ni dejar de pasar si creo que algo está mal. A menudo imagino ser otra persona.
    Para este 2024, a partir del 19 de febrero, no trabajaré como docente, eso está bien porque cometeré menos imprudencias.
    por favor no publiquen mi identidad. Esto me avergüenza.
    Gracias

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    • Hola Nuria te escribo por mi novia que se siente igual que tu

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    • Yo soy muy parecida a ti
      Tengo 25, soy maestra y suelo describirme como una persona rara o loca. No te go idea de porque aún doy clases, siento que no soy una buena maestra, me gusta enseñar pero no reacciono bien cuando me tocan o no hacen lo que ordeno. Trato de adaptarme a los demás y cambiar pero cada vez me siento peor conmigo misma. Te entiendo

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    • Ojalá pudiera encontrar gente como tú. Yo tengo 61 años y casi estuve a punto de hacer diagnóstico, pero no me apetece gastarme 1000 euros para algo que no me servirá de nada ya, o eso creo. Pero ojalá pudiera encontrar gente como yo. Me siento como desterrada en el espacio sideral y muchas veces no quiero seguir viviendo

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