Muchas personas, especialmente padres y madres de personas autistas nos hemos hecho esta pregunta. ¿Es posible que yo también tenga autismo? En este post vamos a intentar desgranar algunas de las dudas que pueden generarse en este tema y también siempre recomendar que ante la duda, siempre, siempre, contactar con expertos médicos para descartar o confirmar el diagnostico.

El autismo es un diagnóstico médico.

El autismo es un diagnóstico médico. Esta afirmación tan básica y sencilla no deja de ser un asunto complejo de explicar. Porque el autismo es:

• Un trastorno del neurodesarrollo. Esto implica que el cerebro se ha desarrollado de manera diferente, y generalmente hay anomalías presentes desde edades tempranas, e incluso en la concepción de la persona.
• Necesita un diagnóstico diferencial, en el que hay varias áreas afectadas: comunicación, interacción social e intereses restringidos y en el que varios especialstas contribuyen al diagnóstico.
• Hay pruebas específicas tanto de observación comportamentales (ADOS-2, ADI-R) como médicas (pruebas genéticas, del sueño, escáner cerebral, etc…) cuya combinación y resultado en manos de un equipo interdisciplinar hace que el diagnóstico diferencial no tenga apenas margen de error.
• Generalmente el diagnóstico de autismo implica una discapacidad, ya que la persona autista incluso en niveles bajos de apoyo, necesita ayuda en aspectos que dificultan su autonomía o interacción social, causando grandes problemas, así como grandes dificultades de organización y planificación.
• El autismo es un trastorno que puede ser comórbido (circunstancia médica que se usa para describir dos o más trastornos o enfermedades que ocurren en la misma persona) con otras enfermedades.

El diagnóstico diferencial es el procedimiento por el cual se identifica una determinada enfermedad, entidad nosológica o síndrome o cualquier condición de salud-enfermedad mediante la exclusión de otras posibles causas que presenta un cuadro clínico semejante al que el paciente padece.

Qué no es el autismo.

El autismo, por el contrario no es:

• El autismo no es una forma diferente de vivir o de sentir. Es evidente que las dificultades y anomalías que se producen en el sistema nervioso central afectan el aprendizaje y el desarrollo de una persona. El 90% de las personas con TEA tienen dificultades de procesamiento sensorial, que se explican en la afectación del SNC, cuyo desarrollo es explicado por Lazaro y Berrueco (2009).
• El autismo no es una personalidad. Es verdad que el autismo puede condicionar las acciones que toma una persona, pero nada tiene que ver con sus decisiones o sus gustos o sus intereses. El autismo contribuye a que esos intereses sean más concretos o incluso restringidos, pero no definen a la persona.
• El autismo no es una condición social. El autismo es una condición médica (condición es la traducción al español de «condition» en inglés, que es otra manera de hablar de enfermedad, patología o trastorno médico). Este término ha sido acuñado y usado por personas porque no asumen el origen médico del Trastorno del Espectro del Autismo y simplemente usan esta palabra como eufemismo sin saberlo, y desconociendo profundamente su significado real. Las derivadas sociales de tener autismo vienen detrás del diagnóstico, y tampoco se pueden identificar con el trastorno.
• El autismo no es un autodiagnóstico. Una persona no puede autodiagnosticarse de autismo. Algunas personas en redes sociales difunden que pretenden autodiagnosticarse como autistas. Teniendo en cuenta los riesgos que esto implica en cualquier ámbito que una persona se haga propiamente un autodiagnóstico, especialmente en una especialidad médica tan compleja, en el autismo es además una situación que no es entendible, salvo para obtener un beneficio que aporte el diagnóstico. Es más, muchas personas abanderan esta postura, de una manera intencionada para ir en contra de un sistema que consideran que no da respuesta a sus intereses personales. Generalmente aparece una mezcla de ideas con la argumentación de que el hablar del origen médico del autismo es limitante para la persona y profundamente «patologizante» y «capacitista» (con discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad), pero a la vez, buscando recursos, ayudas y apoyos sociales de este colectivo: es decir, no reconocen las dificultades médicas ni de salud que tiene el trastorno del espectro del autismo.
• El autismo no es una identificación con un grupo social. Esta es una de las últimas falsas tendencias que se están propagando por redes sociales, ya que por simpatía, o por no haber logrado un diagnóstico médico, muchas personas simpatizan con rasgos o síntomas del autismo, pero no son autistas. Es posible que tengan otras patologías o trastornos mentales que intenten atribuir al autismo.

Un «autodiagnóstico» de autismo puede confundirse con otro diagnostico de un trastorno mental. Hay veces que en función de personas con dificultades de lenguaje, estos síntomas son incluso más difíciles de distinguir. ¿Es autismo o es otra cosa? Hay varios síntomas del autismo que una persona no experta puede confundir como:

• Lenguaje idiosincrático (palabras con un significado inusual., peculiares y fuera de lugar en una conversación ordinaria) confundido con delirios. Un deliro es una creencia o conjunto de creencias que se viven con absoluta convicción a pesar de que las evidencias demuestren lo contrario. Afecta al razonamiento, el recuerdo, el pensamiento y la forma de actuar de la persona. Estas ideas son persistentes y no se pueden reducir al razonamiento lógico.
• Ecolalias o frases repetitivas confundidas con pensamientos desorganizados de una psicosis. La palabra psicosis se utiliza para describir los trastornos que afectan la mente, en los que se ha perdido cierto contacto con la realidad. Cuando alguien se enferma de esta forma, se le denomina episodio psicótico.
• Falta de motivación social con ansiedad social. La motivación social es la reacción que tienen las personas ante los estímulos sociales y cómo afectan estos a su comportamiento. El trastorno de ansiedad social es un temor intenso y persistente a ser observado y juzgado por los demás. Este miedo puede afectar el trabajo, la escuela y otras actividades diarias. Incluso puede dificultarle hacer nuevos amigos y conservarlos.
• Comportamientos repetitivos confundidos con compusiones (conductas imperiosas de contenido ritualizado que la persona organiza para calmar una obsesión).
• Intereses restringidos confundidos con obsesiones (ideas o imágenes que aparecen de forma intrusiva en la conciencia de la persona y que las vive como absurdas pero el intento de apartarlas de su conciencia le genera una importante ansiedad).

Por todo lo anterior, si tienes dudas de si puedes ser autista, recurre a un profesional autorizado y acreditado en la materia; esto no es como hacer un DIY (Do It Yourself) de los videos de manualidades que se ven en internet… Aquí explicamos el proceso del diagnóstico del autismo.

 ¿Y si tengo rasgos autistas? Explicamos el fenotipo ampliado del autismo en los familiares de una persona autista.

En artículos anteriores, ya hablamos de este tema. Los padres y madres de una persona autista, tenemos frecuentemente rasgos autistas. El autismo es un trastorno con una heredabilidad genética del 80%, lo que implica que hay altas probabilidades de heredar los genes del autismo, procedentes tanto de las madres como de los padres, así como que aparezcan mutaciones de genes implicados en el neurodesarrollo.

Por lo tanto, es habitual que tanto padres como madres, estén dentro el fenotipo ampliado del autismo (FAA). Según la literatura científica, parece que el fenotipo amplio del autismo significará que un individuo puede tener estos comportamientos:

• Inquieto e incómodo en situaciones sociales.
• Pueden tener dificultad para entender a los demás (y a veces a sí mismos).
• Podrían mostrar alteraciones leves del lenguaje.
• Pueden ser compulsivos con las rutinas y obsesivos con los intereses.
• Pueden estar ansiosos.
• Sus experiencias y preferencias sensoriales pueden ser atípicas.

Estos síntomas son todos característicos del autismo. Sin embargo, los familiares no autistas pueden experimentarlos de una manera menos grave, lo que los descalifica para un diagnóstico de autismo. Muchos estudios que tratan sobre el FAA mencionan rasgos comunes como las dificultades de comunicación, la torpeza social, la rigidez, la insistencia en la monotonía e incluso la ansiedad.

Enfoque centrado en la familia autista

Leo Kanner, en su artículo publicado en 1943, Trastornos autistas del Contacto Afectivo (Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child), hablando acerca de los padres y madres comenta:

[…] No es fácil evaluar el hecho de que todas nuestras pacientes procedan de padres muy inteligentes. Es cierto que hay una gran obsesividad en el entorno familiar. Los detalladísimos diarios e informes y los frecuentes recuerdos tras varios años de que los niños habían aprendido a recitar 25 preguntas y respuestas del Catecismo Presbiteriano, a cantar 37 rimas infantiles, o a diferenciar ocho sinfonías, proporciona una expresiva ilustración de la obsesión parental.
Otro hecho destaca prominentemente: en todo el grupo hay muy pocos padres y madres realmente cálidos; la mayoría de los padres, abuelos y otros familiares, son personas muy preocupadas por abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística, y con un limitado interés genuino por la gente. Incluso algunos de los matrimonios mas felices son a menudo fríos y formalistas en sus relaciones. Tres de los matrimonios fueron un fracaso total. Surge la pregunta de si, o hasta que punto, este hecho ha contribuido a la condición de sus hijos. La soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. […]

Leo Kanner., 1943. – artículo Trastornos autistas del Contacto Afectivo

Desde que empezó su actividad Fundación ConecTEA hablamos siempre de Familias TEA. Cualquier profesional con el que la familia se relacione y que pueda entender que un padre o una madre de una persona autista pueda estar dentro del fenotipo ampliado podría marcar una gran diferencia: comprender mejor que su comportamiento social puede que no se ajuste a las expectativas «neurotípicas» de otros tipos de familias y realizar juicios más acertados respecto a los modos de expresarse de los padres y madres, es algo imprescindible para poder ayudar a una familia.

Cualquier progenitor con rasgos autistas puede sentirse muy incómodo tanto en aspectos comunicativos como sociales cuando busca intervención para su hijo/a autista, las llamadas telefónicas, conocer a un grupo de extraños que van a atender sus dudas, cambios de horarios, cambios de rutinas, cambios en sus vidas, hablar con nuevas familias, nuevos entornos… todo ello puede ser estresante y especialmente si tienes rasgos autistas.

En Fundación ConecTEA aplicamos un enfoque centrado en la familia. Este modelo ya lo hemos explicado en otros artículos, y más allá del beneficio de la persona con TEA, en los familiares tiene implicaciones clínicas cruciales en relación con la planificación de la intervención. Comprender la dinámica de la familia tendrá una influencia directa en los objetivos de la terapia y los resultados deseados.

Esperamos que este post haya aclarado algunas de las dudas que nos surgen a todas las personas que formamos parte de este colectivo autista: personas con TEA y sus familias, como agentes más directamente implicados en el autismo.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

Gerdts, J. y Bernier, R. (2011). El fenotipo autista más amplio y sus implicaciones en la etiología y el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Investigación y tratamiento del autismo , 2011 , 545901.

Revista Psychiatric Times. Reconocimiento y tratamiento de trastornos psiquiátricos comórbidos en personas con autismo, 29 de agosto de 2019. Heidi C. Collins, MD Matthew S. Siegel, MD.

Leo Kanner, en su artículo publicado en 1943, Trastornos autistas del Contacto Afectivo (Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child.