Erase una vez una familia TEA

El próximo 15 de mayo es el Día Internacional de las Familias. La familia es un grupo de personas que están unidas por vínculos consanguíneos y afectivos y que por lo general, viven juntas. En la actualidad este concepto ha venido sufriendo algunas transformaciones sociales, de acuerdo a las características particulares de cada grupo familiar.

Y en el caso de una familia TEA, los vínculos son mayores, pues nos referimos a que generalmente los miembros de las familias de las personas TEA son personas que también pueden presentar algunos rasgos de autismo, determinado sin duda porque el TEA tiene unos factores genéticos de considerable importancia.

Frecuentemente suelen aparecer rasgos que tienen que ver con dificultades de comunicación, dificultades de socialización, dificultades frente a cambios, planificación, reconocimiento de emociones, e incluso algunos de procesamiento sensorial, etc…

Como solemos decir en Fundación ConecTEA, aquí, todos tenemos lo nuestro, y a veces con esos rasgos, pueden incluso aparecer dificultades como TDAH, dislexia, ansiedad, etc… en miembros de la familia aparte de la persona autista. Esto es algo que de manera habitual detectamos en muchas familias que vienen a nuestra entidad o que nos piden asesoramiento a lo largo del año.

Rasgos que son más que rasgos: el fenotipo ampliado del TEA.

¿Cuándo deberíamos preocuparnos con respecto a esos rasgos? Pues cuando los niveles de intensidad de esos síntomas no sean aislados, o que puedan suponer una disminución alguna de su capacidad funcional: es decir que básicamente estamos hablando de que alteran la vida de la persona para llevar a cabo una vida autónoma de acuerdo a lo esperable para la persona de su edad y condición, pudiendo mantener una actividad normalizada por ejemplo en el área laboral, como por ejemplo, entre otros aspectos de su vida diaria.

Ya que el autismo es genético principalmente, en los familiares aparece de manera muy frecuente, rasgos del fenotipo ampliado del autismo (F-TEA). Un resumen de los rasgos observados en el FA-TEA se describen en este gráfico:

Dificultades con la comunicación verbal y no verbal.
Personalidad rígida, menos flexibilidad y con menor tolerancia a los cambios, a veces les cuesta entender porqué se produce un cambio, o bien tardan en reaccionar al mismo, le descuadran y le molestan de una manera significativa, preocupante o estresante. Pueden ser compulsivos con las rutinas y obsesivos con los intereses.
Dificultades variables en el establecimiento de relaciones personales, menos habilidad social, menos amigos, o bien amistades superficiales.
Son torpes en entender claves y situaciones sociales. Sienten inquietud e incomodidad en situaciones sociales.
Aumento de prevalencia de ansiedad.
Aumento de prevalencia de depresión.
Tendencia a ser detallistas.
Dificultades para trabajar en equipo, prefieren tareas individuales.
Problemas de comprensión lectora, o a la hora de interpretar un significado en una frase. Defectos en la pragmática (uso contextualizado del lenguaje). Podrían mostrar alteraciones leves del lenguaje.
Pueden tener dificultad para entender a los demás (y a veces a sí mismos).
Sus experiencias y preferencias sensoriales pueden ser atípicas.
Rasgos del Fenotipo Ampliado en el Autismo. Elaboración Propia de Fundación ConecTEA.

De los rasgos anteriores vamos a destacar principalmente el de las dificultades de comunicación. Si consideramos que una madre o un padre de una persona autista está también dentro del espectro, y tiene alguno de estos rasgos, el entender qué está ocurriendo en el autismo en su familia, el porqués de las conductas y como tomar decisiones, ayudar, cómo intervenir, la comunicación con otros miembros de la familia (pareja, hijos, familiares…), o con profesionales médicos, educativos, otras familias,… todo complica aún más la situación.

Modelo de Intervención centrada en la Familia.

Ya conociendo lo que ocurre de manera frecuente en las familias TEA, ¿cómo se hace la intervención? Pues es necesario disponer de un modelo de intervención Centrado en la Familia, ya que va a permitir que se aborden estas dificultades, permitiendo que la participación activa de los miembros de la familia sea mejor.

En el Programa de Intervención Centrado en la Familia de Fundación ConecTEA, el profesional establece objetivos de trabajo pensando en la familia como un todo y no solo en la persona con TEA. Los cuidadores principales son parte activa del proceso terapéutico y cómo tal también tienen objetivos de aprendizaje y participación en sesiones.

Esta metodología, establece una visión global de la vida diaria de la persona con TEA y su entorno, adaptándose a las necesidades únicas de cada familia, trabajando no solo en el entorno terapéutico sino en todos los que la persona con TEA es partícipe: casa, colegio, etc … con el objetivo de favorecer la generalización y la funcionalidad de los aprendizajes. Generalmente esto se refleja en un esquema donde aparecen las relaciones y los entornos donde se relaciona la persona y TEA y por ende, la familia.

Ejemplo de Ecomapa. Fuente https://www.medicosfamiliares.com/.

Modelo de Intervención Centrada en la Familia de Fundación ConecTEA

En Fundación ConecTEA hemos desarrollado nuestro Modelo de Intervención Centrada en la Familia, y queremos presentarlo para cambiar la visión sobre las intervenciones terapéuticas tradicionales que se hacen hacia las personas con autismo y sus familias. En definitiva, se trata de mejorar la calidad de vida de los niños/as y sus familias, además de las interacciones familiares.

Puedes conocer más sobre este modelo en este artículo que elaboramos hace tiempo.

Cualquier duda o consulta, puedes escribirnos a nuestro email info@fundacioncoenctea.es, esperamos que te haya sido de utilidad este artículo, recomendándote siempre que esto es un camino, y que es importante ganar resiliencia para todo lo que hay que hacer frente a lo largo de este viaje.

Estamos #JuntosenelAutismo

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