Entre el 15 y el 18 de mayo, Yaiza Suárez, presidenta del Patronato de Fundación ConecTEA, y Manuela Esteban, directora del centro de San Sebastián de los Reyes, se desplazaron a Burgos para participar en el Congreso Internacional que se celebró con motivo del 40 aniversario de Autismo Burgos.

Allí pudieron disfrutar de un completo programa de ponencias y talleres, que tuvo una interesante jornada previa de encuentro con Iberoamérica, que abarcó desde la situación actual, las leyes de autismo, las ayudas y prestaciones, hasta los retos identificados, tanto en sensibilización, formación, detección y atención temprana, diagnóstico, educación, apoyos a lo largo de la vida, salud e investigación. Todo el trabajo realizado se materializó en la Declaración de Burgos: Autismo y calidad de vida, con los objetivos de visibilizar, sensibilizar y hacer una llamada a la acción; comprometer a gobiernos, empresas, organizaciones y ciudadanía y ser un documento de referencia con pautas.

El jueves 16 de mayo se desarrollaron los talleres organizados por Autismo Burgos, con temáticas como ‘APITEA, Modelo de apoyo integral en infancia, adolescencia y vida adulta: acompañamiento y apoyo terapéutico’, explicando la evolución que se produjo en la atención profesional de la entidad según iban creciendo las personas atendidas, con ejercicios prácticos que permitieron a los asistentes entender el modelo de intervención, y ‘Centro de día: un espacio de aprendizaje continuo y de bienestar físico y emocional’, explicando la labor del Centro de Día de la asociación burgalesa, que cuenta con 38 plazas para personas con 21años o más, con grandes necesidades de apoyo y una discapacidad superior al 75% .

El viernes 17 de mayo, tras recoger las acreditaciones, tuvo lugar la Ponencia inaugural, ‘El futuro de las personas con autismo. Los últimos 40 años, los próximos 40’, a cargo del Dr. William Mandy, profesor de Condiciones del Neurodesarrollo en University College London. En su intervención habló de la idea cambiante del autismo que se tenía en el pasado; de la situación actual caracterizada por el reconocimiento del autismo en la edad adulta, el paradigma de la neurodiversidad, la crisis de la salud mental en el autismo y el camuflaje, al tiempo que esbozó algunas ideas sobre el futuro, enfatizando en que para realizar una buena atención es necesario «modificar el entorno, no sólo intervenir en la persona».

A continuación, tuvo lugar la ponencia ‘Trayectorias de salud, cognición, calidad de vida y apoyos para las personas con autismo‘, del Dr. Gavin Stewart. En ella, fruto del estudio realizado, dio a conocer datos tan impactantes como que 9 de cada 10 adultos con autismo está sin diagnosticar, o que se detecta una mayor presencia de trastornos psiquiátricos en personas adultas con autismo, entre los que señaló la ansiedad, la depresión, las autolesiones y el suicidio.

Tras la pausa café, Miguel Gómez, director de la Fundación Miradas, pronunció la ponencia ‘Mirando al futuro: Apoyos, calidad de vida y Protección jurídica’. En ella, habló de la Ley 8/2021, de 2 de junio, de reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, centrándose en desgranar aspectos como el apoyo, la calidad de vida y la protección jurídica. En el desempeño profesional en el ámbito del autismo, defendió que lo que realmente marca la diferencia es la implicación integral de los profesionales más allá del simple cumplimiento de sus tareas, ejemplificando con el eslogan publicitario «¿Cueces o enriqueces?». En cuanto al bienestar de las personas con autismo, la aspiración básica debe ser que «la vida sea plena y se quiera vivir».

Y para finalizar la mañana, la Dra. Amaia Hervás, jefa clínica del Servicio de Salud Mental del Hospital Universitario Mutua Terrassa, habló sobre ‘Regulación emocional en el autismo y su impacto en la autonomía y bienestar’. Al hablar de desregulación emocional nos referimos al bajo control de las emociones y la expresión impulsiva de las mismas, y la Dra. Hervás habló de esta desregulación antes y después del diagnóstico. Además, incidió en que no toda desregulación emocional es TEA, ejemplificando con casos de TEA con TDH, y Trastorno Límite de la Personalidad (TLP), cuyo diagnóstico es incompatible con el diagnóstico de autismo. Y dejó un dato para la reflexión sobre salud mental, y es que «la depresión en TEA es muy difícil de diagnosticar porque quienes la sufren no hablan de ella».

‘La tecnología y la inteligencia artificial al servicio de las personas con autismo’ se colaron en la primera ponencia de la tarde de la mano de la Dra. María Merino. Durante su intervención, habló del Programa BbMiradas, de ‘Detección precoz e intervención en bebés con indicadores de alerta en el desarrollo socio – comunicativo’. En este proyecto se persigue mejorar la detección temprana del TEA, y actualmente se enfoca al uso de la minería de datos y la inteligencia artificial como herramientas valiosas para su consecución.

El maestro en investigación en psicología aplicada a la educación Luis Felipe Ubaldo Martell trató el tema de ‘El desarrollo psicológico en la infancia y su impacto en la vida futura’. En su intervención incidió en la idea de que tanto en la intervención como en la evaluación hay que tener en cuenta todos los procesos en los que está inmersa una persona.

Los asistentes tuvieron, a continuación, un encuentro con los ponentes, con quienes pudieron intercambiar impresiones, antes de la parte lúdica de la jornada, en la que disfrutaron de un concierto del cantautor Mario Andreu y del Coctel del Congreso.

El sábado 18 estuvo también cargado de actividades, que comenzaron con el director de la Fundación Amasperger de Chile, Leonardo Javier Farfán Muñoz, quien en su ponencia ‘Mente y Corazón Autista’ compartió con los asistentes «el día en el que dejó de ser feliz», su «primer día de colegio», por lo que supone para una persona con autismo tener que aceptar y asumir indicaciones, normas, formas de comunicarse y relacionarse que son contrarias a su concepción del entorno y de las relaciones, y que le generan un generan un gran malestar. También habló de la paternidad en el autismo, instando a «aceptar al hijo que es, no al que querías que fuera». Todas estas ideas las enfocó desde la concepción de que el cerebro y el corazón están conectados, y que «no sólo el cerebro es autista, el corazón también es autista».

Los ‘Soliloquios desde el autismo’, dinamizados por Javier Gil, ilustraron a todos los presentes con los testimonios de María Oviedo, que habló de sus dificultades con el lenguaje y los avances que había experimentado gracias a la logopedia y su esfuerzo y constancia; Héctor Díez, experto en robótica, que explicó lo que supone en el día a día ser una persona rígida y metódica (según su definición); Daniela del Campo, que se centró en la hipersensibilidad sensorial; Pablo González, quien habló de su experiencia laboral; Águeda Caballero, una estudiante con diagnóstico tardío que ha padecido depresión; Rafael García, diagnosticado con Asperger y TDHA, que habló de su dificultad en la organización y para tener amigos; y Lili Rodríguez, que compartió su diagnóstico tardío y el mimetismo que determinó su existencia hasta ese momento.

El director técnico de Autismo Burgos, Javier Arnaiz, habló de ‘Innovación: una constante en Autismo Burgos’, explicando la implicación de la entidad en estudios y programas sobre genética, farmacogenética, macrobiótica, ensayos clínicos farmacológicos, salud mental, envejecimiento, modelos de participación de las familias, participación de las personas con TEA, sostenibilidad de entidades, apoyo a países desfavorecidos, auxilio en situaciones de emergencia…

Tras él intervino nuevamente la Dra. María Merino, hablando en esta ocasión de ‘Mujeres y autismo’, centrándose en cómo la mujer es capaz de enmascararlo, y explicando las conclusiones de un paper en el que participó que expone que las mujeres con autismo perciben que tienen peor calidad de vida que el resto de mujeres (casi 2 puntos sobre 10 por debajo) y resalta la coincidencia en perfil entre mujeres autistas y autodiagnóstico.

El doctor en Ciencias Químicas y vicepresidente de Autismo Burgos, José Miguel García expuso la ponencia ‘La investigación y los ensayos clínicos en el autismo como bases para que los medicamentos puedan ser beneficiosos, seguros y eficaces’. En su intervención habló de la necesidad de terapias específicas y ensayos accesibles, bien diseñados y ejecutados, y dejó una serie de recomendaciones para llevar a cabo ensayos clínicos accesibles para los participantes con autismo y sus personas de apoyo, como incluir miembros de la comunidad del autismo en el diseño de los ensayos clínicos, proporcionando información clave a los participantes y sus apoyos en el reclutamiento para los ensayos, ofreciendo ayuda permanente sobre efectos secundarios en la fase de realización de los ensayos clínicos, y resumiendo claramente los resultados del ensayo y su significado después de los ensayos clínicos.

La Conferencia de clausura, a cargo de la investigadora del Grupo de Genómica y Bioinformática en la USC, la Dra. María Cristina Rodríguez Fontenla, versó sobre ‘Avances en genética’. La ponente insistió en la idea de que ‘genética no significa sólo herencia’, y los estudios pretenden mejorar la atención y el bienestar de las personas afectadas. Expuso datos sobre varianza genética de los TEA, en los que se reflejaba un 83% de heredabilidad y un papel relevante de la variación común, con presencia entre un 12 y un 50%.

La presidenta de Autismo Burgos, Simona Palacios, fue la encargada de poner punto final, pidiendo un aplauso del equipo de Autismo Burgos para los participantes en el congreso y dejando una frase que refleja el espíritu de lo vivido en esos días: «Quien más comparte más gana».

Desde Fundación ConecTEA queremos agradecer a Autismo Burgos, sus profesionales y las personas atendidas por este inspirador evento, por la excelente organización y por la apertura y la acogida a quienes participamos estos días. Este agradecimiento lo hacemos extensivo a todos los ponentes por compartir sus conocimientos y experiencia y al resto de participantes por el excelente ambiente que contribuyeron a crear.

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