Tras el
DIAGNÓSTICO
ndo el diagnóstico de TEA llega a la familia, se produce un cambio muy grande en todos los aspectos de la vida familiar. La mayoría de las veces, las familias no sabemos qué debemos hacer o a quién debemos acudir, porque la información no siempre llega como debiera.
La realidad es que nadie está preparado para que el autismo entre en la vida familiar. Pero una vez llega, el mundo no se acaba. Se pasan por muchas fases, y en función de los recursos y estrategias que adoptemos, el pronóstico de la persona con TEA puede cambiar mucho. Es cierto que las expectativas vitales van a cambiar, pero no tienen porqué ser todas malas, a veces son diferentes a lo que nos habíamos imaginado.
Desde Fundación ConecTEA queremos difundir una perspectiva que aporte tanto información profesional válida sobre lo que ahora mismo se conoce del TEA como apoyo emocional, que sirva para entender el mundo que se nos abre, y también, de una manera consciente, desmitificar el autismo y los bulos que circulan acerca de él en internet, en redes sociales, a veces difundidos sin mal intención, pero fomentando la desinformación, y lo más importante, haciendo perder el tiempo de intervención sobre la persona con TEA y sobre su familia, que es un agente potenciador importantísimo del desarrollo de cualquier persona, con y sin autismo.
Entendiendo el desarrollo de las personas (con TEA y sin TEA).
Bueno, empezaremos por el principio, teniendo en cuenta que en cada caso de persona con TEA, llegar a estos hitos en un momento diferente de su vida. También, dado que hablamos de que no existe la «normalidad» como tal no significa que no podamos saltar de una parte a otra, y hay veces que en diferentes personas las habilidades del desarrollo son diferentes.
Todos nos hacemos la misma pregunta: ¿Hasta dónde va a llegar? Ni idea. No se puede saber a priori. Y menos si se desconocen los factores personales que antes se comentaban. Un diagnóstico de autismo, salvo que se conozcan daños crónicos asociados a otras patologías o trastornos graves ya conocidos, no pronostica el futuro de la persona autista e incluso en algunos casos, la intervención temprana con terapias ha cambiado ese «pronóstico».
Los niños con trastorno del espectro autista se desarrollan a un ritmo diferente y no necesariamente desarrollan habilidades en el mismo orden que los niños con un desarrollo típico. Algunos destacan y alcanzarán hitos de la pirámide antes que otros, y otros, después. Esto no es ni bueno ni malo, simplemente debemos conocer esta pirámide, para saber la hoja de ruta a seguir, hacia donde vamos y qué esperar y qué no esperar según las circunstancias personales.
Gráfico basado en La pirámide del desarrollo humano, autores Alfonso Lázaro Lázaro y Pedro Pablo Berruezo Adelantado. Fuente: Revista Iberoamericana de Psicomotricidad y Técnicas Corporales.
En el TEA, tenemos que ser consientes de que estas áreas del desarrollo están afectadas, en mayor o menor parte y con el paso del tiempo, pueden o no estar completas según cada persona, y para llegar arriba de la pirámide, debemos empezar desde abajo, porque son las bases para ir alcanzando estados superiores de desarrollo. Te recomendamos que leas nuestro artículo CUANDO EL AUTISMO ENTRÓ EN MI VIDA: DANDO PASOS TRAS EL DIAGNÓSTICO para que profundices en esta información. El desarrollo de cada persona con TEA es diferente, ya que todos tenemos una base genética y ambiental diferente y no es posible hacer comparaciones entre personas distintas, ni siquiera entre mellizos.
Por eso es importante que en cualquier intervención, apoyo, recurso o material que un profesional seleccione para aprendizaje de la persona con autismo, que tenga en cuenta qué áreas van a ser potenciadas y como vas a ser adaptadas de acuerdo a sus necesidades, planificando, diseñando y haciendo el seguimiento de los objetivos concretos, y por supuesto, involucrando a la familia, a poder ser, desde un programa de intervención centrado en la familia, que generalice los aprendizajes en contextos fuera del terapéutico, es decir, cuantos más ámbitos, y más ocasiones de aprendizaje, mejor.
TESTIMONIOS DE FAMILIAS TEA
En Fundación ConecTEA tenemos un objetivo muy claro: ayudar a personas con autismo o autistas y a sus familias. Este objetivo implica conocer mucho sobre autismo, sobre personas, sobre avances científicos, sobre lo que va cambiando, sobre educación, salud, tratamientos, ayudas económicas, política social, deporte, cultura y cualquier otra necesidad que le pueda ser de interés para nuestro colectivo y que permita dos acciones básicas y fundamentales: ahorrar tiempo (porque la intervención temprana es fundamental y significativa) y ahorrar sufrimientos (por expectativas rotas o por desinformación hacia las familias que tienen que tomar decisiones).
Aquí dejamos algunos testimonios de familias de personas autistas, que pueden aclarar cómo se siente la familia tras el diagnóstico del TEA y que pueden ayudar a otras familias a identificar cómo se sienten, en diferentes fases vitales por las que nos ha tocado pasar o pasaremos en el futuro.
Estamos #JuntosenelAutismo.
ASPECTOS SOCIALES DEL AUTISMO
Son estos los aspectos que nos parece que se deben cuidar inicialmente cuando el TEA llega a nuestro entorno:
EDUCACIÓN
El alumnado con TEA tiene generalmente necesidades educativas especiales (NEE). Es necesario solicitar una evaluación psicopedagógica para identificar sus necesidades educativas y así poder establecer cuales son los apoyos y ajustes razonables que va a necesitar en el contexto educativo.
Se debe acudir al Equipo de Orientación Educativa (EOEP) para que valoren al niño/a y aconsejen la modalidad educativa más apropiada, de acuerdo a lo observado y a la opinión de los tutores. En general existen las siguientes modalidades educativas:
- Educación en centros de educación ordinarios, sin apoyos.
- Educación en centros de educación ordinarios con apoyos.
- Educación especial (en centros específicos o en modalidad combinada).
- Centros Preferentes con Aulas TGD (o aulas TEA).
Las modalidades educativas deben ser las ajustadas a las necesidades educativas de los niños y niñas con autismo y a los niveles de los apoyos y de los ajustes razonables que necesita cada persona.
También es posible solicitar becas de apoyo al alumnado con necesidades educativas especiales, como las Becas MEC (Ministerio de Educación y Ciencia). Es recomendable solicitar información sobre las becas y ayudas que pueden tener los alumnos con TEA. Puedes consultar alguno de nuestras noticias sobre estas becas en nuestro blog.
SANIDAD
El seguimiento por parte del pediatra es esencial para la derivación a los especialistas que sean necesarios.
En la Comunidad de Madrid existe un programa de atención médica especializada en niños TEA en el hospital Gregorio Marañón, el programa AMI-TEA, que es el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA
El Programa AMI-TEA, está ubicado en el Servicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, siendo constituido por un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios.
Para acceder a dicho programa, se realiza a través de la derivación realizada por cualquier médico de los servicios públicos del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), donde consten datos sociosanitarios del paciente, diagnóstico certero de TEA, historia médica y teléfonos de contacto de los familiares. Todo lo anterior se podrá enviar al email de AMI-TEA. Puedes consultar cómo hacer la derivación aquí:
Para más información, consulta este enlace: Programa AMI-TEA.
RECURSOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Algunas personas con autismo tienen reconocido un porcentaje de discapacidad. Esto depende de cada persona. Puede haber personas autistas con discapacidad reconocida y otras no.
Los recursos a los que puede acceder una persona con discapacidad son muy variados, y al ser un colectivo en riesgo de exclusión social, tiene un mayor grado de protección en derechos en aspectos educativos, sociales, de salud, ocio, ayudas económicas, etc.
La resolución de grado de discapacidad acredita que la persona que lo posee presenta una limitación funcional física, intelectual, mental o sensorial de carácter permanente o transitorio. El grado de discapacidad se expresa en porcentaje, según su alcance.
El reconocimiento de un grado de discapacidad en porcentaje igual o superior al 33% habilita para el ejercicio de los derechos que las personas con discapacidad tienen reconocidos en todo el territorio español y da acceso a distintos beneficios, prestaciones y servicios.
Cuando las personas son menores de 6 años, el reconocimiento inicial o revisión de grado de discapacidad se realiza en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI). Si la persona es mayor de 6 años, se citará al interesado en el Centro Base que le corresponda por su lugar de residencia.
Para más información, consulta este enlace: Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.
RECURSOS PARA PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia reconoce a los ciudadanos el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas dependientes.
Puede haber personas autistas con dependencia reconocida y otras no. Para conocer si una persona se encuentra en situación de dependencia se procede a la valoración del solicitante, que es realizada por un valorador/a profesional con perfil sociosanitario y formación específica en la aplicación del Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia (BVD).
La valoración se lleva a cabo en el domicilio habitual del solicitante y se realiza teniendo en cuenta los informes de salud, el entorno en el que vive, y, si las hubiese, las ayudas técnicas, órtesis y prótesis prescritas.
Los solicitantes menores de 3 años son valorados por personal médico en el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), utilizando la Escala de Valoración Específica (EVE).
Para más información, consulta este enlace: Guía práctica sobre dependencia.
ATENCIÓN TEMPRANA (hasta los 6 años)
Las terapias son esenciales para las personas con TEA. En cuanto tengáis la valoración del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil CRECOVI o el diagnóstico del médico, acude a tu Centro de Atención Temprana más cercano y solicita tu plaza pública. Esta lista te la deberán facilitar en el CRECOVI.
Hay lista de espera y tardarán en llamar, pero no desesperéis. Mientras tanto, es posible que debas buscar terapias en centros privados, porque los niños lo necesitan para que se evalúe y se estimule su desarrollo como hemos visto anteriormente.
La atención temprana dura generalmente hasta los 6 años, siendo posible una prórroga de un año más si se demuestra que lleva ese desfase en su centro educativo.
AYUDAS ECONÓMICAS
Existen ayudas económicas para las familias con personas con TEA. Para acceder a ellas es necesario que, previamente, le hayan valorado en el CRECOVI y le hayan otorgado la discapacidad. En algunos ayuntamientos existen ayudas adicionales, para ello es necesario que les preguntes. Las ayudas principales son:
- Familia Numerosa: En caso de tener 2 hijos y que uno de ellos tenga otorgado algún grado de discapacidad, se puede solicitar el título de familia numerosa. Para más información: Título de Familia Numerosa.
- Ayuda por discapacitado a cargo (IRPF): Funciona de manera análoga a la ayuda por madre trabajadora. El importe son 100€/mes y se puede optar por el cobro anticipado o por deducirlo en la declaración de la renta. Para más información: AEAT – Modelo 143.
- Ayuda por familia numerosa (IRPF): Funciona como la ayuda por discapacitado a cargo y es compatible con ella. Para más información: Agencia Tributaria AEAT
- Prestación económica por hijo a cargo (SEGURIDAD SOCIAL): el importe puede variar en función del grado de discapacidad que le hayan otorgado, los ingresos de la unidad familiar, etc. Para más información: Seg.Soc.- Prestación por hijo a cargo.
- Ley de dependencia: Reconocimiento de la Situación de Dependencia.
FAMILIA
No solo la persona con TEA debe recibir asesoramiento y terapias, los padres y el resto de la familia también ven cómo su vida cambia tras el diagnóstico y deben recibir apoyo y asesoramiento.
En los centros de atención a la familia (CAF) o en los centros de atención temprana os podrán orientar. Igualmente, cualquier duda que tengáis, contactad con nosotros porque debéis recordar que no estáis solos.
RESUMEN DE RECURSOS
Recomendamos que se consulte de manera periódica los recursos que se van actualizando en las administraciones de las comunidades autónomas. En este documento orientativo de 2020 hay una recopilación de las ayudas y utilidades para personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid.
Consulta nuestros apartados de Documentos de interés y Enlaces de Interés para obtener más información. Si necesitas cualquier orientación sobre el autismo y pasos a dar tras el diagnóstico, puedes escribirnos a info@fundacionconectea.es y reservar una cita gratuita para poder responder a tus dudas.