#Yomequedoencasa con mi hij@ con autismo

EL Coronavirus COVID-19 ha traído muchas cosas. Aparte de la sensación de pérdida de control, incertidumbre, miedo, histeria colectiva y la propia enfermedad, ha traído tiempo para reflexionar (en casa, ante todo).

La gestión de la crisis del Coronavirus COVID-19 en terreno (en el día a día) difiere mucho de lo que se plantea en una familia a lo que considera otra: para algunos, no poder salir de casa y cambiar hábitos de vida corrientes puede suponer un suplicio. ¿Y ahora qué hago con los niños? ¿Dónde quedaron las rutinas?

Muchas familias pasan por dificultades para gestionar momentos difíciles cuando no se han enfrentado a cambios como este. Las situaciones se complican en el caso de familias numerosas o familias que hacen mucha vida fuera de casa, con actividades deportivas o de ocio, o incluso cuando en la familia hay un niño o niña con diversidad funcional, con necesidades especiales, como es el caso del autismo.

Si eres de esas familias que llevan ya manejando las situaciones de su hijo con autismo, puede ser que estos días no te parezcan tan duros de manejar como a otr@s.

Algunas familias llevamos un entrenamiento que nos ha hecho un poco más resistentes. El término se conoce como resiliencia, seguramente lo habrás oído. La primera vez que lo escuché, estaba en la universidad, hace más de 20 años en una clase de Materiales, y claro en esa época yo le daba el significado enfocado a la mecánica, nada relacionado hacia las habilidades personales.

Muchas familias de personas con autismo han ido adquiriendo la resiliencia en estos años, a veces con situaciones muy duras que han sabido ir manejando y superando. Y también muchas personas con autismo, han sabido ir superando dificultades e ir buscando estrategias que les han ayudado a poder tolerar entornos hostiles, tanto ambientales como sociales. Ell@s son resilientes, lo llevan en el ADN evolucionado que les ha hecho adaptables a vivir con el autismo.

Resiliencia (definición según RAE) Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre ‘saltar hacia atrás, rebotar’, ‘replegarse’

  • 1. f. Capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos.
  • 2. f. Capacidad de un material, mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido.

La crisis y los cambios

No es necesario percibir la situación actual como un drama, simplemente es necesario organizar y planificar lo mejor estos días, y repetir cíclicamente lo que vamos a ir haciendo con ell@s en casa y en los momentos que podamos salir a pasear si nos es posible.

Es verdad que desde el momento de shock inicial de la crisis Coronavirus COVID-19, unas familias lo procesan antes que otras, y también en función de las dificultades de algunas situaciones de manejo, unas no ven tantas dificultades, porque ya llevan tiempo manejando situaciones complejas, situaciones de crisis que se iniciaron con el diagnóstico de autismo.

La crisis es aquello que precede a los cambios generalmente. Es decir, si no hay crisis, no tenemos la necesidad de cambiar.

Los cambios impuestos por el estado de alarma en el que vamos a vivir las próximas semanas, nos van a hacer cambiar. En cuestión de tres días, hemos pasado gradualmente de tener que procesar mental y ejecutivamente alerta sanitaria, cierre de colegios, cierre de comercios, cierre de centros de atención a personas con discapacidad y posiblemente llegaremos a niveles de confinamiento como fueron impuestos en otros países y efectivamente hemos llegado al Estado de Alarma, a través del Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19.

Afortunadamente hay algunas excepciones que van a facilitar que personas con discapacidad puedan moverse en la vía pública para mejorar un poco su bienestar. Es muy recomendable que se vaya con elementos de protección como guantes y mascarillas en la medida de lo posible y que se evite acceder a lugares cerrados, estar en las inmediaciones del domicilio y disponer en todo momento de la documentación acreditativa de la situación de discapacidad. Para algunas familias esta excepción puede ayudar a disminuir la ansiedad de la persona con autismo. Consulta a las autoridades locales para explicar tu situación concreta, para evitar problemas y malentendidos y anticiparse a situaciones de emergencia en las que haya que hacer uso del 112, que en estos momentos se encuentra colapsado.

Hay muchos modelos de cambio, como algunos de los que nombro en el libro El Camino de Liderazgo en SST, y que pueden aplicarse a esta situación, porque la base del cambio es común, la aparición de la crisis con la necesidad de cambiar.

Cualquiera de estos modelos, algunos muy sencillos como el modelo de Kurt Lewin (psicólogo social y filósofo 1890-1947) que se basa en textualmente “descongelar”, iniciar las pautas del cambio y volver a “congelar” (así de literal).

Fuente: https://elcaminodelliderazgoensst.com/2020/01/26/modelos-de-cambio-aplicados-a-liderazgo-en-sst/

¿Qué va a pasar? Pues que saldremos adelante. Nos adaptaremos, transformaremos nuestras rutinas, transformaremos nuestras casas y cambiaremos el modo en el que nos relacionamos con nuestros familiares con autismo, aprenderemos a tener otro enfoque social diferente hacia muchas personas, aprendiendo de este proceso y entendiendo mejor su día a día.

El aprendizaje es algo que a veces no buscas, como esta situación de la crisis Coronavirus COVID-19. Aún así, cuando el aprendizaje es compartido, florecen relaciones muy hermosas, entre las personas, aparece la solidaridad entre desconocidos y ves cómo mucha gente en lugares distintos, desde posiciones distintas, va aportando su pequeño granito de arena para que todos pasemos estos días lo mejor posible en nuestras viviendas.  

Desde la Fundación ConecTEA agradecemos y reconocemos el enorme cariño que recibimos las familias de las personas con autismo en estos días desde muchos ámbitos: en el ámbito educativo con los emails, los mensajes y las llamadas de los profesores de los colegios, de los centros preferentes TGD/TEA pues sabemos que están pendientes de sus alumnos con autismo; en el ámbito terapéutico, de los profesionales que quieren ayudar y que siguen en contacto con las familias, y finalmente a todas aquellas personas y entidades que están distribuyendo información y poniendo gratuitamente recursos para niños con necesidades especiales, nos hacen todo mucho, mucho más fácil.

¡Muchas gracias por vuestro apoyo!

Ana Sanz Robledo – CEO Fundación ConecTEA

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