Un diagnóstico de autismo no sólo cambia la vida del niño o niña diagnosticado, sino también la de los miembros de la familia. 

Hoy es el Día Internacional de las Familias, que se celebra el 15 de mayo de cada año para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia. las familias de las personas con autismo viven este día de una manera diferente.

Los padres de un niño con autismo tienen que soportar mucho estrés debido a los complicados horarios de la terapia, los tratamientos en el hogar y las responsabilidades laborales y los compromisos familiares. También hay por supuesto un innegable estrés financiero proveniente de las terapias y tratamientos (algunos estudios cifran el coste de terapias y tratamientos en un coste anual para la familia superior a los 20.000 dólares por niño, dependiendo además si las terapias y tratamientos o apoyos están o no subvencionados) .

Tener un hijo con autismo afecta el impacto en varios aspectos de la vida familiar, incluida la limpieza, las finanzas, la salud emocional y mental de los padres, las relaciones matrimoniales, la salud física de los miembros de la familia, lo que limita la respuesta a las necesidades de otros niños dentro de la familia, pobres relaciones entre hermanos, relaciones con familiares, amigos y vecinos y en actividades recreativas y de ocio.  

Numerosos estudios que se han hecho sobre este tema evidencian lo que muchas familias ya sabemos: los niños con autismo enfrentan una variedad de desafíos que pueden tener un impacto negativo significativo en el funcionamiento de los padres y la familia y crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia. Así, los déficits sociales y de comunicación afectan al total de los miembros de la familia. Emocional y financieramente las familias se agotan. 

El TEA evidentemente puede tener un impacto potencial en el niño y en el funcionamiento de toda la familia, incluso a la hora de que los padres de niños con TEA tienen una tasa de divorcio mayor que los padres que no tienen un hijo con una discapacidad del desarrollo.

El binomio estrés de los padres y conducta de los niños con autismo

Nuestros actos son las consecuencias de nuestros pensamientos y emociones.  La relación entre el estrés y los problemas de conducta de los niños con autismo parece estar recíprocamente relacionada, de modo que los problemas de conducta infantil elevados conducen a un aumento del estrés de los padres. El estrés de los padres no es sólo un aumento en los problemas de conducta, sino que también tiene un efecto adverso en los resultados de las intervenciones conductuales. Hay algunos factores importantes que están asociados con el estrés de los padres en niños con autismo, incluidos los sentimientos de pérdida de control personal, ausencia de apoyo conyugal, apoyo informal y profesional.  Se han encontrado altos niveles de angustia en hasta el 70% de las madres y el 40% de los padres de niños con discapacidades graves.

El estrés de los padres y madres

En términos generales, padres y madres gestionan el estrés de una manera diferente:

  • Estrés materno: El estrés es una práctica natural y está relacionado con la crianza de los hijos. Este estrés también está asociado con las tareas domésticas de cuidar a un niño y está relacionado con TEA y otros trastornos del desarrollo. En general, los estudios analizados han demostrado que, aunque las madres están involucradas en el cuidado de sus hijos todo el tiempo, se enfrentan a más desafíos que los padres (soledad, tasas más altas de depresión, dificultades para seguir sus carreras profesionales debido a la excesiva demanda de tiempo para cuidar al niño, vergüenza de no comprender la condición del autismo y sus síntomas, pérdida de las relaciones entre los miembros de la familia debido a la tarea laboriosa de cuidar a sus hijos, familiares y amigos… etc).
  • El estrés del padre: Los padres de los niños con autismo según los estudios realizados presentan menos tasas de estrés y señalan que están reprimiendo sus sentimientos la mayor parte del tiempo a costa de la ira (Gray DE. Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Soc Sci Med. 2003;56(3):631-642.). 

Pero más allá de las diferencias de género que también tienen relación con los roles que se establezcan en cada familia, los eventos estresantes de la vida de las familias con autismo son muy comunes, como el divorcio, la separación, la mudanza, la muerte de un miembro de la familia, los problemas económicos, laborales o legales que contribuyen al detrimento del funcionamiento familiar. Los padres de niños autistas pueden experimentar lo siguiente:

  • Vergüenza por el comportamiento de sus hijos en público.
  • Sentirse socialmente aislado.
  • Frustración por la diferencia entre la experiencia parental que están teniendo y la que habían imaginado.
  • La culpa de pensar que pueden ser responsables de los desafíos de sus hijos.
  • La desesperación debido a la naturaleza incurable del trastorno.
  • El resentimiento de su hijo y la culpa debido al resentimiento.
  • Ira hacia ellos mismos, médicos y cónyuge.
  • Alivio porque hay un nombre para los desafíos de sus hijos.
  • Sensación de agobio.

Impacto entre hermanos

Tener un hermano o hermana con un TEA altera los eventos normativos del ciclo de vida. Un niño con autismo también influye en sus hermanos neurotípicos. Los hermanos sufren muchas de las tensiones que enfrentan los otros miembros de la familia (sentimientos de vergüenza, conflictos o incluso agresión producida por su hermano / hermana con autismo cuando intentan interactuar con ellos durante el juego…) Además, es posible que los padres no puedan brindarles un apoyo total, ya que se sienten abrumados al satisfacer las necesidades y demandas de su hijo autista.

En las familias que tienen hijos con TEA, así como hermanos que generalmente se desarrollan, puede ser una forma más intensa de rivalidad entre hermanos. visto La necesidad del niño autista de más atención y tiempo puede hacer que los hermanos se sientan excluidos y resentidos, en algunos casos con altos niveles de soledad provocados por la falta de apoyo social de los amigos. 

Impacto financiero

El impacto de los niños con autismo afecta negativamente el estilo de vida de la familia y su estado socioeconómico, asociado con una gran pérdida de ingresos anuales del hogar. En general además la persona que ocupa el rol principal de cuidador en la familia (suele ser la madre) ganan me media 35% menos que las madres de niños con otra limitación de salud y 56% menos que las madres de niños sin limitación de salud (Cidav Z, Marcus SC, Mandell DS. Implications of childhood autism for parental employment and earnings. Pediatrics. 2012;129(4):617-623.)

Impacto social

El autismo está interfiriendo en las relaciones interpersonales.  Las familias de niños con autismo y sus familias enfrentan varios tipos de desafíos. El desafío comienza temprano y dura toda la vida. Se asocia con otros problemas como personales, profesionales, matrimoniales y financieros. Estos problemas ocurren en un contexto social más amplio. El autismo no solo afecta a los padres, sino que también involucra a toda la familia; el sistema marital, el sistema parental, el sistema de hermanos y el sistema de familia extendida,

Socialmente se provoca una ruptura en diferentes ámbitos: educativo (muchas veces acaban en centros espefíficos, separados del resto de niños aún a edades tempranas, en la comunidad tienen dificultades para participar de actividades para jugar, hacer amistades o para la participación social, en actividades normales como cualqier otro niño, etc…

Manejando el desafío del autismo en la familia

Sin embargo, la mayoría de las familias pueden superar estos desafíos si tienen control sobre los otros factores que provocan estrés. Para reducir el estrés de los padres y otro impacto en la familia y el funcionamiento, se necesitan intervenciones para niños con autismo. Diferentes tipos de apoyos, capacitación de padres por parte de profesionales, tratamiento y grupos de autoayuda pueden contribuir a un impacto positivo en la familia.  Hacer frente al estrés que implica ser padres de un niño con TEA puede fortalecer a las familias y los matrimonios, pero esto requiere un gran sistema de apoyo y mucho trabajo duro.

 La formación adecuada del profesorado acerca del autismo es un indicador para la gestión eficaz de la conducta en estudiantes con TEA , siendo también un factor importante que repercute en el bienestar de la familia, reduciendo su estrés.

Por este motivo, en Fundación ConecTEA consideramos un enfoque global hacia la familia, porque es necesario que se visualicen todas las aristas del trastorno. Hemos definido una estrategia un enfoque global de atención y acompañamiento en  el ciclo vital de las personas con autismo y sus familias, desde el momento del diagnóstico inicial hasta en  diferentes etapas y entornos del desarrollo.

Si necesitas apoyo experto, puedes escribirnos a info@fundacionconectea.org y estaremos encantados de atender tus dudas.