Mi familia es diferente: el impacto del autismo en la familia

Un diagnóstico de autismo no sólo cambia la vida del niño o niña diagnosticado, sino también la de los miembros de la familia. 

Hoy es el Día Internacional de las Familias, que se celebra el 15 de mayo de cada año para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia. las familias de las personas con autismo viven este día de una manera diferente.

Los padres de un niño con autismo tienen que soportar mucho estrés debido a los complicados horarios de la terapia, los tratamientos en el hogar y las responsabilidades laborales y los compromisos familiares. También hay por supuesto un innegable estrés financiero proveniente de las terapias y tratamientos (algunos estudios cifran el coste de terapias y tratamientos en un coste anual para la familia superior a los 20.000 dólares por niño, dependiendo además si las terapias y tratamientos o apoyos están o no subvencionados) .

Tener un hijo con autismo afecta el impacto en varios aspectos de la vida familiar, incluida la limpieza, las finanzas, la salud emocional y mental de los padres, las relaciones matrimoniales, la salud física de los miembros de la familia, lo que limita la respuesta a las necesidades de otros niños dentro de la familia, pobres relaciones entre hermanos, relaciones con familiares, amigos y vecinos y en actividades recreativas y de ocio.  

Numerosos estudios que se han hecho sobre este tema evidencian lo que muchas familias ya sabemos: los niños con autismo enfrentan una variedad de desafíos que pueden tener un impacto negativo significativo en el funcionamiento de los padres y la familia y crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia. Así, los déficits sociales y de comunicación afectan al total de los miembros de la familia. Emocional y financieramente las familias se agotan. 

El TEA evidentemente puede tener un impacto potencial en el niño y en el funcionamiento de toda la familia, incluso a la hora de que los padres de niños con TEA tienen una tasa de divorcio mayor que los padres que no tienen un hijo con una discapacidad del desarrollo.

El binomio estrés de los padres y conducta de los niños con autismo

Nuestros actos son las consecuencias de nuestros pensamientos y emociones.  La relación entre el estrés y los problemas de conducta de los niños con autismo parece estar recíprocamente relacionada, de modo que los problemas de conducta infantil elevados conducen a un aumento del estrés de los padres. El estrés de los padres no es sólo un aumento en los problemas de conducta, sino que también tiene un efecto adverso en los resultados de las intervenciones conductuales. Hay algunos factores importantes que están asociados con el estrés de los padres en niños con autismo, incluidos los sentimientos de pérdida de control personal, ausencia de apoyo conyugal, apoyo informal y profesional.  Se han encontrado altos niveles de angustia en hasta el 70% de las madres y el 40% de los padres de niños con discapacidades graves.

El estrés de los padres y madres

En términos generales, padres y madres gestionan el estrés de una manera diferente:

  • Estrés materno: El estrés es una práctica natural y está relacionado con la crianza de los hijos. Este estrés también está asociado con las tareas domésticas de cuidar a un niño y está relacionado con TEA y otros trastornos del desarrollo. En general, los estudios analizados han demostrado que, aunque las madres están involucradas en el cuidado de sus hijos todo el tiempo, se enfrentan a más desafíos que los padres (soledad, tasas más altas de depresión, dificultades para seguir sus carreras profesionales debido a la excesiva demanda de tiempo para cuidar al niño, vergüenza de no comprender la condición del autismo y sus síntomas, pérdida de las relaciones entre los miembros de la familia debido a la tarea laboriosa de cuidar a sus hijos, familiares y amigos… etc).
  • El estrés del padre: Los padres de los niños con autismo según los estudios realizados presentan menos tasas de estrés y señalan que están reprimiendo sus sentimientos la mayor parte del tiempo a costa de la ira (Gray DE. Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Soc Sci Med. 2003;56(3):631-642.). 

Pero más allá de las diferencias de género que también tienen relación con los roles que se establezcan en cada familia, los eventos estresantes de la vida de las familias con autismo son muy comunes, como el divorcio, la separación, la mudanza, la muerte de un miembro de la familia, los problemas económicos, laborales o legales que contribuyen al detrimento del funcionamiento familiar. Los padres de niños autistas pueden experimentar lo siguiente:

  • Vergüenza por el comportamiento de sus hijos en público.
  • Sentirse socialmente aislado.
  • Frustración por la diferencia entre la experiencia parental que están teniendo y la que habían imaginado.
  • La culpa de pensar que pueden ser responsables de los desafíos de sus hijos.
  • La desesperación debido a la naturaleza incurable del trastorno.
  • El resentimiento de su hijo y la culpa debido al resentimiento.
  • Ira hacia ellos mismos, médicos y cónyuge.
  • Alivio porque hay un nombre para los desafíos de sus hijos.
  • Sensación de agobio.

Impacto entre hermanos

Tener un hermano o hermana con un TEA altera los eventos normativos del ciclo de vida. Un niño con autismo también influye en sus hermanos neurotípicos. Los hermanos sufren muchas de las tensiones que enfrentan los otros miembros de la familia (sentimientos de vergüenza, conflictos o incluso agresión producida por su hermano / hermana con autismo cuando intentan interactuar con ellos durante el juego…) Además, es posible que los padres no puedan brindarles un apoyo total, ya que se sienten abrumados al satisfacer las necesidades y demandas de su hijo autista.

En las familias que tienen hijos con TEA, así como hermanos que generalmente se desarrollan, puede ser una forma más intensa de rivalidad entre hermanos. visto La necesidad del niño autista de más atención y tiempo puede hacer que los hermanos se sientan excluidos y resentidos, en algunos casos con altos niveles de soledad provocados por la falta de apoyo social de los amigos. 

Impacto financiero

El impacto de los niños con autismo afecta negativamente el estilo de vida de la familia y su estado socioeconómico, asociado con una gran pérdida de ingresos anuales del hogar. En general además la persona que ocupa el rol principal de cuidador en la familia (suele ser la madre) ganan me media 35% menos que las madres de niños con otra limitación de salud y 56% menos que las madres de niños sin limitación de salud (Cidav Z, Marcus SC, Mandell DS. Implications of childhood autism for parental employment and earnings. Pediatrics. 2012;129(4):617-623.)

Impacto social

El autismo está interfiriendo en las relaciones interpersonales.  Las familias de niños con autismo y sus familias enfrentan varios tipos de desafíos. El desafío comienza temprano y dura toda la vida. Se asocia con otros problemas como personales, profesionales, matrimoniales y financieros. Estos problemas ocurren en un contexto social más amplio. El autismo no solo afecta a los padres, sino que también involucra a toda la familia; el sistema marital, el sistema parental, el sistema de hermanos y el sistema de familia extendida,

Socialmente se provoca una ruptura en diferentes ámbitos: educativo (muchas veces acaban en centros espefíficos, separados del resto de niños aún a edades tempranas, en la comunidad tienen dificultades para participar de actividades para jugar, hacer amistades o para la participación social, en actividades normales como cualqier otro niño, etc…

Manejando el desafío del autismo en la familia

Sin embargo, la mayoría de las familias pueden superar estos desafíos si tienen control sobre los otros factores que provocan estrés. Para reducir el estrés de los padres y otro impacto en la familia y el funcionamiento, se necesitan intervenciones para niños con autismo. Diferentes tipos de apoyos, capacitación de padres por parte de profesionales, tratamiento y grupos de autoayuda pueden contribuir a un impacto positivo en la familia.  Hacer frente al estrés que implica ser padres de un niño con TEA puede fortalecer a las familias y los matrimonios, pero esto requiere un gran sistema de apoyo y mucho trabajo duro.

 La formación adecuada del profesorado acerca del autismo es un indicador para la gestión eficaz de la conducta en estudiantes con TEA , siendo también un factor importante que repercute en el bienestar de la familia, reduciendo su estrés.

Por este motivo, en Fundación ConecTEA consideramos un enfoque global hacia la familia, porque es necesario que se visualicen todas las aristas del trastorno. Hemos definido una estrategia un enfoque global de atención y acompañamiento en  el ciclo vital de las personas con autismo y sus familias, desde el momento del diagnóstico inicial hasta en  diferentes etapas y entornos del desarrollo.

Si necesitas apoyo experto, puedes escribirnos a nuestro email info@fundacionconectea.es y estaremos encantados de atender tus dudas.

10 Comentarios

  1. muy acertada toda la lectura, en mi caso, tengo un niño de 4 años con autismo, y al leer me he sentido reflejada en cada línea, me ayuda mucho a identificar los puntos vulnerables para fortalecerme y hacer frente a mi vida sin temores, muchas gracias.

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  2. Ana trujillo cruz, somos de Las Palmas de Gra Canaria España
    Mi hijo tiene 48 años, y yo he querido por todos los medios curarlo
    Pero me ha sido imposible. He recorrido todos los medicos psiquiatras neurologos, y hasta Francia. Mi hijo lo quiero con toda mi alma, pero te q decir q yo no he vivido. Solo he sufrido, pero teneis mucha razon las familia no existe cuando hay un niño autista, y la mía tampoco, el padre y los hermanos lo rechazan si yo no estoy en casa me lo maltratan, jamás lo han sacado de paseo, solo yo a medicos y de paseo con él a mi lado toda la vida. Yo ahora de tanto estrés y ansiedad, estoy mal de salud, procuro cuidarme para estár bien y poder seguir sacandolo de paseo y llevarlo a comer de vez en cuando, pues mi hijo es el motivo por el cual vivo y quiero seguir viviendo para no dejarlo en este mundo tan cruel con estos chicos q no son compredidos. Y tengo q decir q ni la familia del padre ni por la mía nunca me han tendido una mano, siempre mi hijo y yo solos y lo malo de todo es q él me nonbra a toda la familia por los nombre, pero claro yo siempre le digo q estan de viaje para q no sufra y por último tengo q decir q mi hijo es mucho más inteligente q muchos de sus tios y primos. Muchisimas gracias por todo. pues me he visto tan reflejada q parecía mientras leía q era mi propia vida en todo lo q leía.
    Un millón de gracias y a seguir luchando mientras tenga vida:

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    • Eres un ejemplo de vida Ana. Mi hijo acaba de ser diagnosticado con 6 años y sé que el camino que tengo que recorrer es muy largo. Muchas gracias por existir Ana! personas como tu, luchadoras y valientes son las que nos dan fuerza y ejemplo a los demás.

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  3. Lea y también comuníquese con el Dr. Sunny si necesita un hechizo de amor fuerte para resolver su relación rota.
    Cuando tenía seis meses de embarazo de mi segundo hijo, me divorcié de mi marido. Desde que concibieron nuestro primer hijo, habíamos estado discutiendo y discutiendo sin parar, ella ya no amaba ningún amor o confianza de él, por lo que se divorció de mí. Y durante todos estos ratos, probé todos los medios diferentes para recuperarlo, también probé algunas ruedas mágicas diferentes en mi país de residencia, pero ninguna de ellas pudo traerme de vuelta a Tom. Fue solo el Dr. Sunny quien garantizó un hechizo urgente de 48 horas y me aseguró que mi esposo estaría conmigo nuevamente. Le escribo para agradecerle y agradecerle por mantener sus promesas y por usar su gran talento y fortaleza para traerlo de regreso a casa. Estaba emocionado de saber que se especializa en la fusión de los amantes. Gracias señor por ayudarme en los peores momentos de mi vida que fui un gran mago de la magia y que me dio la magia del amor que me trajo tanta alegría en mi matrimonio. Mi marido ha vuelto y prometo no dejarme nunca más. Si duda de su capacidad, créame. Deberías tener una oportunidad. Vale la pena de formas que ni siquiera podrías imaginar. Si eres más fuerte en este momento y necesitas un hechizo de amor fuerte y urgente para recuperar tu amable contacto con el Dr. Sunny, ahora mismo es la única respuesta para restaurar tu relación o matrimonio roto. drsunnydsolution1@gmail.com o Whatsapp él al +2348082943805. Gracias.

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  4. Mi nombre es Dora Gomez. Por respeto a ti y a tus hechizos, debo dar a conocer este testimonio a todos. Fui a ver a otros lanzadores de hechizos sin ver ningún resultado, todo lo que querían era después de mi dinero. Ojalá hubiera venido a verte antes, te aproveché al máximo. Mi ex marido se ha ido por un año y yo fui a todas partes y busqué otros lanzadores de hechizos, pero no obtuve resultados hasta que mi amiga me presentó al doctor Sunny. Después del hechizo de amor, finalmente recibí una llamada de él en menos de 48 horas. Sus hechizos han hecho maravillas y mi marido ha vuelto lleno de amor. ¡Fue como un milagro! De repente regresó con flores diciendo que debería dárselas. Me quedé realmente atónita y conmocionada cuando mi esposo se arrodilló para pedir perdón y que yo lo aceptara. Estoy realmente corta de palabras y feliz, eres un Dios enviado a mí ya toda mi familia. Y ahora soy otra vez una mujer feliz. Muchas gracias Dr. Sunny. Para todos aquellos que buscan un lanzador real, comuníquese con Dr.Sunny en; drsunnydsolution1@gmail.com También puede enviar Whatsapp al +2348082943805

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  5. Solo quiero que todo el mundo sepa sobre este lanzador de hechizos que conocí hace un tiempo, no puedo decir todo lo que hizo por mí. mi esposo me dejó hace 4 años con mis hijos estaba navegando por internet cuando conocí el testimonio de este maravilloso hombre en línea, decidí probarlo y mi esposo ha vuelto ahora y estamos felices de nuevo no puedo poner todo lo que me ayudó por escrito, todo lo que puedo decir es muchas gracias estoy muy feliz y me aseguró que hace muchos hechizos incluyendo

    Hechizo de amor,
    hechizo de promoción laboral,
    hechizo para un trabajo bien remunerado,
    Hechizo de protección,
    hechizo para ganar un caso judicial,
    hechizo de buena suerte,
    hechizo de lotería, etc.

    Si necesita la ayuda del lanzador de hechizos Dr. Ajayi, contáctelo en esta dirección de correo electrónico (drajayi1990@gmail.com) o agréguelo en whatsapp +2347084887094 y discuta su problema con él. Es un buen hombre y siempre le estaré agradecido.

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  6. Mi nombre es Olivier Magana, tengo que dar este testimonio asombroso, que es tan increíble hasta ahora. Tuve un problema con mi ex novio de 5 años, lo que resultó en nuestra ruptura. Estaba tan devastada y con el corazón roto porque lo amo tanto, hasta que un amigo cercano me contó sobre un lanzador de hechizos llamado DR ISIKOLO que la ayudó a recuperar a su hombre en 48 horas. Le envié un correo electrónico al lanzador de hechizos y le dije mi problema.Él me aseguró que volvería conmigo al principio. Dudé de él, pero le dije todo lo que me pidió que hiciera. Yo solo para disculparse por dejar la forma en que lo hizo, ahora mismo estamos los dos felices con mucho amor y cuidado como nunca antes, todo gracias al Dr. ISIKOLO, de hecho, eres un Dios enviado a mí. Si necesita su ayuda, puede comunicarse con él en su correo electrónico personal: isikolosolutionhome@gmail.com También puede enviarle WhatsApp/Viber al +2348133261196

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  7. Lea y también comuníquese con el Dr. Sunny si necesita un hechizo de amor fuerte para resolver su relación rota.
    Cuando tenía seis meses de embarazo de mi segundo hijo, me divorcié de mi marido. Desde que concibieron nuestro primer hijo, habíamos estado discutiendo y discutiendo sin parar, ella ya no amaba ningún amor o confianza de él, por lo que se divorció de mí. Y durante todos estos ratos, probé todos los medios diferentes para recuperarlo, también probé algunas ruedas mágicas diferentes en mi país de residencia, pero ninguna de ellas pudo traerme de vuelta a Tom. Fue solo el Dr. Sunny quien garantizó un hechizo urgente de 48 horas y me aseguró que mi esposo estaría conmigo nuevamente. Le escribo para agradecerle y agradecerle por mantener sus promesas y por usar su gran talento y fortaleza para traerlo de regreso a casa. Estaba emocionado de saber que te especializas en la fusión de los amantes. Gracias señor por ayudarme en los peores momentos de mi vida que fui un gran mago de la magia y que me dio la magia del amor que me trajo tanta alegría en mi matrimonio. Mi marido ha vuelto y prometo no dejarme nunca más. Si duda de su capacidad, créame. Deberías tener una oportunidad. Vale la pena de formas que ni siquiera podrías imaginar. Si eres más fuerte en este momento y necesitas un hechizo de amor fuerte y urgente para recuperar tu amable contacto con el Dr. Sunny, ahora mismo es la única respuesta para restaurar tu relación o matrimonio roto. drsunnydsolution1@gmail.com o Whatsapp él al +2348082943805. Gracias.

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  8. Quiero testificar sobre este movimiento de brujería que me ayudó a traer de regreso a mi ex esposa. Mi ex esposa y yo tuvimos un malentendido que llevó a nuestra ruptura, aunque fui a rogarle varias veces que por favor me perdonara y me aceptara porque sé que la ofendí. , pero cada vez que caminaba siempre siento más profundo en el dolor y la agonía ella siempre sale sobre mí y no quiere escuchar lo que dije y yo me sentí tan objetiva en mí misma, mi soledad se volvió lo peor, hasta cuando tal día de fe estaba navegando por internet vi un testimonio en internet confesando el buen trabajo del Dr. Ayo, lo contacté quien me aseguró dentro de las 72 horas para un resultado instantáneo. Justo las mismas 72 horas después de que me prometió que mi esposa regresó a casa disculpándose por amarla y quererla a ella y a los niños para siempre, estoy muy feliz y agradecida con el Dr. Ayo. Mi esposa vuelve a enamorarse locamente de mí. Si hay algún cuerpo que esté en problemas y necesite ayuda, debe comunicarse con el Dr. Ayo. También puede enviarle un WhatsApp al +2347055691377 o al correo electrónico: drayo47373@gmail.com

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  9. Hola a todos, soy Sanela Gomez y estoy aquí para compartir el maravilloso trabajo que el Dr. Raypower hizo por mí. Después de 5 años de matrimonio con mi esposo y con 2 hijos, mi esposo comenzó a actuar raro y a salir con otras mujeres y me mostró un amor frío, en varias ocasiones me amenaza con divorciarme si me atrevo a cuestionarlo sobre su aventura con otras mujeres, yo Estaba totalmente devastado y confundido hasta que un viejo amigo me contó sobre un lanzador de hechizos en Internet llamado Dr. Raypower que ayuda a las personas con problemas de relación y matrimonio mediante los poderes de los hechizos de amor, al principio dudé que tal cosa existiera alguna vez, pero decidí Para intentarlo, cuando me comuniqué con él, me ayudó a lanzar un hechizo de amor y en 48 horas mi esposo regresó y comenzó a disculparse, ahora ha dejado de salir con otras mujeres y ha dejado de salir conmigo para siempre y de verdad. Póngase en contacto con este gran lanzador de hechizos de amor para resolver su problema de relación o matrimonio hoy por correo electrónico: isikolosolutionhome@gmail.com También puede enviarle WhatsApp al +2348133261196

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