Un diagnóstico de autismo no sólo cambia la vida del niño o niña diagnosticado, sino también la de los miembros de la familia.
Hoy es el Día Internacional de las Familias, que se celebra el 15 de mayo de cada año para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia. las familias de las personas con autismo viven este día de una manera diferente.
Los padres de un niño con autismo tienen que soportar mucho estrés debido a los complicados horarios de la terapia, los tratamientos en el hogar y las responsabilidades laborales y los compromisos familiares. También hay por supuesto un innegable estrés financiero proveniente de las terapias y tratamientos (algunos estudios cifran el coste de terapias y tratamientos en un coste anual para la familia superior a los 20.000 dólares por niño, dependiendo además si las terapias y tratamientos o apoyos están o no subvencionados) .
Tener un hijo con autismo afecta el impacto en varios aspectos de la vida familiar, incluida la limpieza, las finanzas, la salud emocional y mental de los padres, las relaciones matrimoniales, la salud física de los miembros de la familia, lo que limita la respuesta a las necesidades de otros niños dentro de la familia, pobres relaciones entre hermanos, relaciones con familiares, amigos y vecinos y en actividades recreativas y de ocio.
Numerosos estudios que se han hecho sobre este tema evidencian lo que muchas familias ya sabemos: los niños con autismo enfrentan una variedad de desafíos que pueden tener un impacto negativo significativo en el funcionamiento de los padres y la familia y crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia. Así, los déficits sociales y de comunicación afectan al total de los miembros de la familia. Emocional y financieramente las familias se agotan.
El TEA evidentemente puede tener un impacto potencial en el niño y en el funcionamiento de toda la familia, incluso a la hora de que los padres de niños con TEA tienen una tasa de divorcio mayor que los padres que no tienen un hijo con una discapacidad del desarrollo.
El binomio estrés de los padres y conducta de los niños con autismo
Nuestros actos son las consecuencias de nuestros pensamientos y emociones. La relación entre el estrés y los problemas de conducta de los niños con autismo parece estar recíprocamente relacionada, de modo que los problemas de conducta infantil elevados conducen a un aumento del estrés de los padres. El estrés de los padres no es sólo un aumento en los problemas de conducta, sino que también tiene un efecto adverso en los resultados de las intervenciones conductuales. Hay algunos factores importantes que están asociados con el estrés de los padres en niños con autismo, incluidos los sentimientos de pérdida de control personal, ausencia de apoyo conyugal, apoyo informal y profesional. Se han encontrado altos niveles de angustia en hasta el 70% de las madres y el 40% de los padres de niños con discapacidades graves.
El estrés de los padres y madres
En términos generales, padres y madres gestionan el estrés de una manera diferente:
- Estrés materno: El estrés es una práctica natural y está relacionado con la crianza de los hijos. Este estrés también está asociado con las tareas domésticas de cuidar a un niño y está relacionado con TEA y otros trastornos del desarrollo. En general, los estudios analizados han demostrado que, aunque las madres están involucradas en el cuidado de sus hijos todo el tiempo, se enfrentan a más desafíos que los padres (soledad, tasas más altas de depresión, dificultades para seguir sus carreras profesionales debido a la excesiva demanda de tiempo para cuidar al niño, vergüenza de no comprender la condición del autismo y sus síntomas, pérdida de las relaciones entre los miembros de la familia debido a la tarea laboriosa de cuidar a sus hijos, familiares y amigos… etc).
- El estrés del padre: Los padres de los niños con autismo según los estudios realizados presentan menos tasas de estrés y señalan que están reprimiendo sus sentimientos la mayor parte del tiempo a costa de la ira (Gray DE. Gender and coping: The parents of children with high functioning autism. Soc Sci Med. 2003;56(3):631-642.).
Pero más allá de las diferencias de género que también tienen relación con los roles que se establezcan en cada familia, los eventos estresantes de la vida de las familias con autismo son muy comunes, como el divorcio, la separación, la mudanza, la muerte de un miembro de la familia, los problemas económicos, laborales o legales que contribuyen al detrimento del funcionamiento familiar. Los padres de niños autistas pueden experimentar lo siguiente:
- Vergüenza por el comportamiento de sus hijos en público.
- Sentirse socialmente aislado.
- Frustración por la diferencia entre la experiencia parental que están teniendo y la que habían imaginado.
- La culpa de pensar que pueden ser responsables de los desafíos de sus hijos.
- La desesperación debido a la naturaleza incurable del trastorno.
- El resentimiento de su hijo y la culpa debido al resentimiento.
- Ira hacia ellos mismos, médicos y cónyuge.
- Alivio porque hay un nombre para los desafíos de sus hijos.
- Sensación de agobio.
Impacto entre hermanos
Tener un hermano o hermana con un TEA altera los eventos normativos del ciclo de vida. Un niño con autismo también influye en sus hermanos neurotípicos. Los hermanos sufren muchas de las tensiones que enfrentan los otros miembros de la familia (sentimientos de vergüenza, conflictos o incluso agresión producida por su hermano / hermana con autismo cuando intentan interactuar con ellos durante el juego…) Además, es posible que los padres no puedan brindarles un apoyo total, ya que se sienten abrumados al satisfacer las necesidades y demandas de su hijo autista.
En las familias que tienen hijos con TEA, así como hermanos que generalmente se desarrollan, puede ser una forma más intensa de rivalidad entre hermanos. visto La necesidad del niño autista de más atención y tiempo puede hacer que los hermanos se sientan excluidos y resentidos, en algunos casos con altos niveles de soledad provocados por la falta de apoyo social de los amigos.
Impacto financiero
El impacto de los niños con autismo afecta negativamente el estilo de vida de la familia y su estado socioeconómico, asociado con una gran pérdida de ingresos anuales del hogar. En general además la persona que ocupa el rol principal de cuidador en la familia (suele ser la madre) ganan me media 35% menos que las madres de niños con otra limitación de salud y 56% menos que las madres de niños sin limitación de salud (Cidav Z, Marcus SC, Mandell DS. Implications of childhood autism for parental employment and earnings. Pediatrics. 2012;129(4):617-623.)
Impacto social
El autismo está interfiriendo en las relaciones interpersonales. Las familias de niños con autismo y sus familias enfrentan varios tipos de desafíos. El desafío comienza temprano y dura toda la vida. Se asocia con otros problemas como personales, profesionales, matrimoniales y financieros. Estos problemas ocurren en un contexto social más amplio. El autismo no solo afecta a los padres, sino que también involucra a toda la familia; el sistema marital, el sistema parental, el sistema de hermanos y el sistema de familia extendida,
Socialmente se provoca una ruptura en diferentes ámbitos: educativo (muchas veces acaban en centros espefíficos, separados del resto de niños aún a edades tempranas, en la comunidad tienen dificultades para participar de actividades para jugar, hacer amistades o para la participación social, en actividades normales como cualqier otro niño, etc…
Manejando el desafío del autismo en la familia
Sin embargo, la mayoría de las familias pueden superar estos desafíos si tienen control sobre los otros factores que provocan estrés. Para reducir el estrés de los padres y otro impacto en la familia y el funcionamiento, se necesitan intervenciones para niños con autismo. Diferentes tipos de apoyos, capacitación de padres por parte de profesionales, tratamiento y grupos de autoayuda pueden contribuir a un impacto positivo en la familia. Hacer frente al estrés que implica ser padres de un niño con TEA puede fortalecer a las familias y los matrimonios, pero esto requiere un gran sistema de apoyo y mucho trabajo duro.
La formación adecuada del profesorado acerca del autismo es un indicador para la gestión eficaz de la conducta en estudiantes con TEA , siendo también un factor importante que repercute en el bienestar de la familia, reduciendo su estrés.
Por este motivo, en Fundación ConecTEA consideramos un enfoque global hacia la familia, porque es necesario que se visualicen todas las aristas del trastorno. Hemos definido una estrategia un enfoque global de atención y acompañamiento en el ciclo vital de las personas con autismo y sus familias, desde el momento del diagnóstico inicial hasta en diferentes etapas y entornos del desarrollo.
Si necesitas apoyo experto, puedes escribirnos a nuestro email info@fundacionconectea.es y estaremos encantados de atender tus dudas.
muy acertada toda la lectura, en mi caso, tengo un niño de 4 años con autismo, y al leer me he sentido reflejada en cada línea, me ayuda mucho a identificar los puntos vulnerables para fortalecerme y hacer frente a mi vida sin temores, muchas gracias.
Muy cierto me siento sobrepasada y sola, es muy difícil entenderlos
Si , es así. Es necesario buscar redes de apoyo para que el impacto no sea tan grande. Muchas gracias por tu comentario!
https://psicoformando.com
Hola soy un padre de una niña con autismo Sara fue una niña deseada pero del asumir y serles sincero en mi interior sentía que me faltaba algo al no tener hijos pero no estaba seguro o sentía miedo en tenerlo por alguna extraña razón presentía algo; una vez luego de un viaje largo mi esposa Jackeline me espera con la noticia de que tendríamos un hijo que está embarazada; esa noche sentí pánico casi no pude cenar y menos dormir bien; mi suegra que estaba ahí no se si noto la verdadera expresión de mi rostro pues no teníamos luz eléctrica poco tiempo después perdimos el bebé mi esposa lloro a cántaros yo no ¿cómo es posible? Acaso soy un psicópata pero en verdad me sentía aliviado un año después nuevamente embarazo pero ya este si contra todo pronóstico llegó a término estaba tan asustado pero al verla tan bonita perfecta Sara cautivó nuestros corazones pero como si fuese un engaño envuelto en un hermoso regalo algunas cosas no andaban bien gritos al atardecer me obligaban a cargar la por horas su obsesión por la televisión abanicos de techo y objetos no juguetes fueron calando y modelando algo perverso y que sólo un monstruo y ser sin alma sin corazón podría permitir ya las alarmas estaban encendidas pero hasta que no te dan el diagnóstico no tocas fondo si fue a los 2 años espero dos días a que pasará su fecha de cumpleaños ese aquel 12 octubre antes de la pandemia y si de ahí en adelante sólo hay una forma de describir lo que estamos viviendo vean la película VIVARIUM y entenderan.
Josué me interesa conocer su historia ,me conmovió su relato
Excelente las explicaciones que nos dan para aprender y entender el mundo de una familia donde hay un integrante que lo padece.
Ana trujillo cruz, somos de Las Palmas de Gra Canaria España
Mi hijo tiene 48 años, y yo he querido por todos los medios curarlo
Pero me ha sido imposible. He recorrido todos los medicos psiquiatras neurologos, y hasta Francia. Mi hijo lo quiero con toda mi alma, pero te q decir q yo no he vivido. Solo he sufrido, pero teneis mucha razon las familia no existe cuando hay un niño autista, y la mía tampoco, el padre y los hermanos lo rechazan si yo no estoy en casa me lo maltratan, jamás lo han sacado de paseo, solo yo a medicos y de paseo con él a mi lado toda la vida. Yo ahora de tanto estrés y ansiedad, estoy mal de salud, procuro cuidarme para estár bien y poder seguir sacandolo de paseo y llevarlo a comer de vez en cuando, pues mi hijo es el motivo por el cual vivo y quiero seguir viviendo para no dejarlo en este mundo tan cruel con estos chicos q no son compredidos. Y tengo q decir q ni la familia del padre ni por la mía nunca me han tendido una mano, siempre mi hijo y yo solos y lo malo de todo es q él me nonbra a toda la familia por los nombre, pero claro yo siempre le digo q estan de viaje para q no sufra y por último tengo q decir q mi hijo es mucho más inteligente q muchos de sus tios y primos. Muchisimas gracias por todo. pues me he visto tan reflejada q parecía mientras leía q era mi propia vida en todo lo q leía.
Un millón de gracias y a seguir luchando mientras tenga vida:
Eres un ejemplo de vida Ana. Mi hijo acaba de ser diagnosticado con 6 años y sé que el camino que tengo que recorrer es muy largo. Muchas gracias por existir Ana! personas como tu, luchadoras y valientes son las que nos dan fuerza y ejemplo a los demás.
Desde el 1999 que mi vida familiar ha sido atravesada por el trastorno del espectro autista. Aunque los diagnosticos de Sindrome de Asperger de mi hijo y el de autista de mi hija llegaran recien en 2007. Nuestra vida familiar ha sido muy dura, absolutamente reglada y cronometrada para cumplir con los tratamientos cognitivo conductuales de mis hijos. Ellos hoy estan muy bien en cuanto a que no experimentan conductas disruptivas como cuando eran pequeños, tienen mayor tolerancia a la frustracion, han desarrollado juego simbolico, empatia, han logrado manejar la informacion sensorial que reciben, hasta casi no tienen fallas en teoria de la mente. Algun profesional me ha dicho alguna vez que se nota que estan muy trabajados. Por supuesto que me lo han dicho con animo de elogiarlos pero no todo es color de rosas porque siguen teniendo intereses restringidos, conservan un poco de inflexibilidad y en particular en mi hijo con SA hay muy poco interes social. Con casi 22 años no quiere estudiar, siendo que es muy inteligente, y no quiere trabajar, su obsecion son los dibujos animados. Ha intentado iniciar alguna carrera como Traductorado de ingles, ya que tambien le encanta el ingles, pero dado sus intereses restringidos cuando le dieron prospectos de medicamentos para traducir dijo que esto no le gustaba y dejo de asistir a clases.
Generalmente se pone el foco en el paciente TEA y no se ve a la familia. No digo que este mal, pero mi familia es atipica. Mi hijo tiene SA, mi hija Autismo de Alto Rendimiento y mi esposo es casi Aspie (al menos las evaluaciones que le hicieron arrojan eso…le falta muyyy poco para ser SA.) Y al lado de ellos estoy yo que lleve adelante 10 años de tratamientos y 20 acompañandolos en la escolarizacion. Desde 2007 estoy en la Asociacion Asperger Argentina, brindo charlas de asesoramiento para padres. Se todo lo que se debe saber y hacer para trabajar en estos casos, pero no se ser feliz como neurotipica. Los profesionales me dicen que ellos son felices y ese es el logro de esta familia. Eso me da mucha alegria y la paz de haber hecho todo lo que estaba a mi alcance. Pero hoy siento que di 20 años de mi vida y no puedo morirme en paz sino logro que mis hijos trabajen y sean economicamente independientes. Es un gran peso para las familias que despues de uno no haya nadie mas. No tengo mas hijos para que puedan velar por el futuro de ellos. Y yo he dejado todas mis energias en estos 20 años de trabajo, que dieron muchos frutos pero aun no todo lo necesario. Yo tengo necesidades que ellos no sienten, yo si necesito salir, me encantaria que ellos generaran alguna iniciativa y no yo poner el esfuerzo de orgamizar salidas, planear mi propio cumpleaños porque sino es probable que ni haya un beso o un regalo. Es duro para mi que no tengan la iniciativa de darme un abrazo o un beso. Los fines de semana en casa es duro que no tengan ganas de hablar conmigo y que el silencio del almuerzo solo se rompa por el sonido de una television. Estando de vacaciones en la playa descubri que la gente conversa en la playa, mi familia no, disfruta estando en el agua o escuchando musica o mirando cada uno su celular.
Es muy dificil la vida de un neurotipico en el seno de una familia TEA y lamentablemente es un tema que no encuentro que se trate, he buscado y no he encontrado nada al respecto por eso me he animado a escribir aqui.
Muchas gracias a los que hayan podido leer esta historia.
Ana no te sientas mal eres una maravillosa madre luz y sol, entre tanta oscuridad que rodea a tu hijo por parte de los que deberían apoyarle, sino fueras tú que sería de él?, eres un ser maravilloso para él, amor calor y protección eterna tendrá contigo, siéntete feliz has hecho una labor maravillosa única irrepetible, le has hecho feliz.!
HOLA COMO PUEDO CITAR SU INFORMACION POR FAVOR
¿QUIÉN ES EL AUTOR DE ESTÁ PUBLICACIÓN?
Hola Araceli,
Si nos escribes un email, te contactamos.
Un saludo!
tengo la misma duda
Puedes escribirnos a nuestro email info@fundacionconectea.es y estaremos encantados de atender tus dudas.
quien es el autor del articulo
Hola,
Puedes escribirnos a info@fundacionconectea.es y te responderemos.
Un saludo!
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Hola, buenas noches.
Tengo una pregunta, ¿Quién es el autor?
Lo que sucede es que lo necesito para poder citarlo
Hola,
Puede escribirnos a info@fundacionconectea.es y le comentaremos. Un saludo!
Es importante hablar sobre el estrés de los familiares, pero igual sobre su importancia para con los niños autistas de manera directa tener esa información
Estoy al limiten, PADRE autista, sin diagnòstico, ni tratamiento, hijo autista, muy absentista del instituto y yo en medio. hijo diagnosticada y con tratamiento. No és vida para mi.
Una vida duríssima. El hijo de 14 anos vive con el PADRE y no salen para alante.
Hola, le recomendamos que hable con su servicio local de politica o asuntos sociales, es posible que le puedan ofrecer alguna ayuda. Un saludo!
Hola yo como padre me siento muy devastado , mi niño torne 2 años y medio , es un sufrimiento muy fuerte del día a día . La vida es muy injusta lamentablemente .
Uno tiene mucha ilusión al venir tu primer hijo y después la vida te da un fuerte golpe
paolamaldonado939@gmail.com
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