El autismo en mujeres

Se acerca el 8 de Marzo, y se celebra como cada año el Día Internacional de la Mujer. Este 2021el lema de la celebración es: “Mujeres líderes: Por un futuro igualitario en el mundo de la Covid-19”. Y en este día, hemos creído necesario hablar de un tema que se habla a veces poco, del autismo en mujeres. El Trastorno del Espectro Autista afecta tanto a hombres como a mujeres, pero la prevalencia es mayor en hombres y este es un motivo por el que a veces es más desconocido. 

El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un trastorno neurológico, que generalmente se evidencia en la infancia. Se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social, conductas repetitivas e intereses restringidos, acompañado en muchas ocasiones, de una reacción inusual ante ciertos estímulos sensoriales. La etiología del TEA es heterogénea, actualmente se llevan a cabo diversos estudios para reconocer las bases genéticas y los factores ambientales. 

Siempre supe que era diferente pero nunca entendí por qué. Intenté complacer, pero el mundo era demasiado rápido, ruidoso, impredecible e innatamente contrario a la intuición. Sin embargo, familiares y profesionales me dijeron en más de un sentido que estaba equivocada: yo era el problema. Y me dijeron que siempre estaría sola si no cambiaba.

Tracey Cohen, autora del libro Lecciones de seis palabras sobre el síndrome de Asperger femenino: 100 lecciones para comprender y apoyar a las niñas y mujeres con Asperger.

La sintomatología y pronóstico oscila mucho en cada persona, por eso, es importante obtener un diagnóstico precoz y una intervención temprana, dirigida a las necesidades específicas de cada persona con TEA. Esto, será un factor clave para lograr unas mejoras significativas en su calidad de vida. (Arberas, C., & Ruggieri, V. (2019). AUTISMO. ASPECTOS GENÉTICOS Y BIOLÓGICOS. MEDICINA (Buenos Aires).

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El autismo en la población femenina

Es probable, que ya que esta prevalencia sea mayor en hombres, debido al desconocimiento de los signos de alerta tempranos en mujeres, en especial en las personas con TEA con alto rendimiento cognitivo. En los datos del CDC (Centro de Control de Engermedades de Estados Unidos) del año 2016, la prevalencia de TEA fue de 18.5 por 1,000 (uno de cada 54) niños de 8 años, y el TEA fue 4.3 veces más prevalente entre los niños que entre las niñas. 

En este mismo informe, entre los niños con TEA para los que se disponía de datos sobre el funcionamiento intelectual o cognitivo, el 33% se clasificó como con discapacidad intelectual (coeficiente intelectual [CI] ≤ 70); este porcentaje fue mayor entre las niñas que entre los niños ( 39%versus 32% en niños). Las mutaciones reconocidas en los varones con TEA con bajo nivel cognitivo suelen ser semejantes a las de las mujeres con igual cuadro fenotípico.( Ruggieri, V. L., & Arberas, C. L. (2016). Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Rev Neurol, 62(supl 1), S21-26).

Por lo general, pueden darse unas ligeras diferencias  en la sintomatología que presentan las mujeres respecto a los hombres, y que esto haga que los diagnósticos sean más tardíos. Esto puede conllevar unas posibles deficiencias en las técnicas de detección o diagnóstico en cada género.

Las mujeres con autismo, sin discapacidad intelectual asociada, muestran ciertas habilidades comunicativas y de interacción social que dificultan un diagnóstico precoz, pues estos signos, pueden parecer más camuflados durante los primeros años de vida y hacerse más evidentes en el periodo de la adolescencia. La investigación en adultos con trastorno del espectro autista (TEA) sugiere que los resultados para las mujeres adultas con TEA son especialmente pobres en comparación con los de los hombres (Taylor, Henninger y Mailick, 2015), por lo que esto contribuye aún más a la invisibilización del espectro en la población femenina.

La presencia del Trastorno del Espectro Autista en las mujeres, con discapacidad intelectual asociada, es de más fácil reconocimiento y diagnóstico. Por este motivo, la menor diferencia entre hombres y mujeres, se ha relacionado con quienes manifiestan además discapacidad intelectual, y se acepta, que en esos casos las mujeres suelen presentar una afectación mayor. 

Un mayor conocimiento acerca de los signos de alerta en mujeres y el empleo de técnicas más específicas de evaluación, seguramente permitan una detección precoz y por lo tanto, un mejor pronóstico en la calidad de vida. Es importante, durante los primeros años de vida, observar y valorar aspectos en contexto social, teniendo en cuenta la calidad e intensidad de los intereses y si estos pueden llegar a interferir sobre otros aspectos sociales. 

[…] Las mujeres con un trastorno del espectro autista se encuentran en una subcultura, la cual a su vez forma parte de una subcultura. Nuestras peculiaridades, nuestras dificultades, nuestras costumbres, nuestras características y nuestros puntos de vista son más o menos similares a los de los hombres con algún extra que nos es propio. No es que el síndrome de Asperger se presente de diferente manera en las niñas y en las mujeres, simplemente es percibido como algo diferente, lo que hace que la mayoría de las veces pase desapercibido. […]

Libro «Empowering females with Asperger Syndrome» de Rudy Simone


La literatura sobre las experiencias de las mujeres con autismo

Os añadimos estas recomendaciones literarias escritas por mujeres con autismo, para que se pueda profundizar y emerger más la visualización del autismo en las niñas y mujeres:

  • Elsa Cortes Aznar. Borrador: El libro de mi vida. Independently published (2019).
  • Hendrickx, S. (2015). Mujeres y niñas con trastorno del espectro autista: comprensión de las experiencias de la vida desde la primera infancia hasta la vejez. Londres: Jessica Kingsley.
  • Cohen, T. (2015). Lecciones de seis palabras sobre el síndrome de Asperger femenino: 100 lecciones para comprender y apoyar a las niñas y mujeres con Asperger (Serie de lecciones de seis palabras). Washington: Publicación Pacelli.
  • Grandin, T. (2013). El cerebro autista: ayudando a que diferentes tipos de mentes tengan éxito. Nueva York: Houghton Mifflin.
  • Simone, R. (2012). 22 cosas que una mujer con síndrome de Asperger quiere que su pareja sepa. Londres: Jessica Kingsley.
  • Willey, LH (2012). Habilidades de seguridad para mujeres con Asperger: cómo salvar una vida femenina perfectamente buena. Londres: Jessica Kingsley.
  • Simone, R. (2010). Aspergirls: empoderamiento de mujeres con síndrome de Asperger. Londres: Jessica Kingsley.
  • Attwood, T., Grandin, T. y col. (2006). Asperger y niñas: expertos de renombre mundial se unen a quienes padecen el síndrome de Asperger para resolver los problemas que enfrentan las niñas y las mujeres todos los días. Texas: horizontes futuros.
  • Birch, J. (2003, febrero). ¡Felicidades! Es el síndrome de Asperger. Londres: Jessica Kingsley.
  • Blackman, L. (1999). La historia de Lucy: autismo y otras aventuras. monte Ommaney, Australia: Libro en mano.
  • Grandin, T. (1995). Pensando en imágenes: y otros relatos de mi vida. Nueva York: Bantam Doubleday Dell Publishers Groups, Inc.
  • Grandin, T. (1996, agosto). Emergencia: etiquetado como autista. Nueva York: Warner Books, Inc
  • Miller, JK (Ed.). (2003). ¿Mujeres de otro planeta? Nuestras vidas en el universo del autismo. Bloomington, IN: AuthorHouse.
  • Peers, J. (2003). Sueños de espárragos. Londres: Jessica Kingsley
  • Prince-Hughes, D. (2004). Canciones de la nación de los gorilas: Mi viaje a través del autismo. Nueva York: Harmony Books.
  • Willey, LH (1999). Fingir ser normal: vivir con síndrome de Asperger. Londres: Jessica Kingsley.
  • Williams, D. (1992). Nadie, en ninguna parte: la extraordinaria autobiografía de un autista. Nueva York: Avon Books
  • Williams, D. (1994). Alguien, en algún lugar: liberarse del mundo del autismo. Nueva York: Times Books.
  • Williams, S. (2005). Reflexiones de uno mismo. Kentwood, MI: El Centro Grey para el Aprendizaje y la Comprensión Social.

Tener autismo no impide a las mujeres convertirse en líderes en diferentes ámbitos sociales, educativos, científicos, de negocio o participativos. Casos recientes en nuestro entorno, que visibilizan el autismo en mujeres como Temple Grandin (zoóloga, etóloga y profesora de la Universidad Estatal de Colorado) , Susan Boyle (cantante británica que se dio a conocer en 2009), la actriz estadounidense Daryl Hannah, la humorista australiana Hannah Gadsby, activista por los derechos del colectivo LGTBI o Greta Thunberg, la joven activista sueca famosa por su lucha contra el cambio climático, son ejemplos de mujeres que han dado mucha visibilidad al autismo en los últimos años.

Greta Thunberg en la Marcha por el Clima en Septiembre de 2019 en Montreal. Fuente: Wikipedia

Puedes ver la entrevista con Elsa Cortés, diagnosticada de Asperger a las 16 años, autora del blog http://eldiariodeunasperger.blogspot.com/ y del libro Borrador: La historia de mi vida en el siguiente enlace:

https://www.instagram.com/tv/CMKlmMCi0Vf/?igshid=1s9aer2obobka

Desde la Fundación ConecTEA, os animamos a las familias que tengan sospecha de que su hija puede mostrar algunos signos de alerta que son compatibles con el diagnóstico de TEA, a que se informen y contacten con profesionales especializados. Este aspecto, puede marcar un desarrollo más favorable e influir en la futura calidad de vida en la etapa adulta. Cualquier duda, puedes escribirnos a info@fundacionconectea.es.

Estamos #JuntosenelAutismo

11 Comentarios

  1. Yo tengo una niña de 9 años con diagnostico Tea leve

    Responder
    • Hola Paola, soy Paulina y también tengo una hija de 9 años recién diagnosticada con autismo de alto rendimiento o funcionamiento, algo muy leve. Me gustaría mucho que pudiéramos intercambiar experiencias, si te parece buena idea puedes escribirme a paulinaguerra.m@gmail.com
      Gracias, saludos!

      Responder
    • Hola Paola, soy Paulina y también tengo una hija de 9 años recién diagnosticada con autismo de alto rendimiento o funcionamiento, algo muy leve. Me gustaría mucho que pudiéramos intercambiar experiencias, si te parece buena idea puedes escribirme a paulinaguerra.m@gmail.com
      Gracias, saludos!

      Responder
    • Hola Paola, soy Paulina y también tengo una hija de 9 años recién diagnosticada con autismo de alto rendimiento o funcionamiento, algo muy leve. Me gustaría mucho que pudiéramos intercambiar experiencias, si te parece buena idea puedes escribirme a paulinaguerra.mARROBAgmail.com
      Gracias, saludos!

      Responder
  2. Tengo una niña de 6años con asperger y armazón de su diagnóstico descubrí que lo que a mí por tanto tiempo me atormentaba era eso, siempre me sentí diferente pero no sabía porque, muchas veces mis depresiones , obsesiones y enfermedades que iban y venían sin causa aparente las relacionaban con el estrés y si a mí la ansiedad me consume es mi día a día y la poca dispocion a relacionarme porque era muy selectiva, me agobia la gente bulliciosa y alborotadora par mi mi paz es sagrada y mi mundo así es perfecto. No sé porque se agobian tanto por no salir a mi con esto de la pandemia es mi estado ideal y prefería vivir así, sin ningún problema. En realidad me gusta ser asperger ahora que conozco más de nuestra condición porque somos diferente, únicos porque somos auténticos.

    Responder
      • Hola, cómo están? Quisiera saber si ustedes brindan ayuda a mujeres adultas que puedan sospechar de ser TEA?. Yo tengo 33 años y tengo ya un año sospechando que puedo tenerlo. Siempre me he sentido extraña, sola, con dos de mis hermanas menores de niñas nunca pude formar parte de su grupo, soy extremadamente selectiva con las personas, y, aunque he aprendido a socializar, me cuesta hacer varias cosas, eso sí, penosa no soy. He sufrido de crisis depresivas, emociones volátiles, soy de hablar y hablar del mismo tema, en fin, muchísimas cosas.
        La verdad necesito saber que hacer para ser evaluada y poder obtener un diagnóstico sobre lo que siento. Gracias

        Responder
        • Hola,
          Tienes que acudir a un médico y comentarle. Los neurólogos y psiquiatras piden valoraciones diagnósticas ADOS-2 y ADI-R para que puedan hacer los diagnósticos. El diagnóstico siempre lo da un médico, no un psicólogo. Un saludo!

          Responder
  3. Hola! Buen día! Quisiera ver si me pueden orientar. Tengo 29 años y por unos videos en tiktok sospechamos mi pareja y yo que puedo tener autismo.
    Siempre he creído ser normal pero al ver ciertas características similares con TEA, tengo mis dudas, quería ver si me pueden aconsejar

    Responder
    • Hola,
      Tienes que acudir a un médico y comentarle. Los neurólogos y psiquiatras piden valoraciones diagnósticas ADOS-2 y ADI-R para que puedan hacer los diagnósticos. El diagnóstico siempre lo da un médico, no un psicólogo. Un saludo!

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