En muchas ocasiones nos encontramos que las personas con autismo no tienen acceso a apoyos personalizados para potenciar su autonomía más allá de cubrir las necesidades básicas.  Esto, a su vez, puede conllevar un aislamiento social, repertorio de intereses o actividades lúdicas limitadas e incluso disminución de las oportunidades de estudio o laborales.

Está demostrado que las personas con autismo tienen más facilidad para comprender las situaciones o realizar el seguimiento de acciones a través de apoyos visuales, sin embargo, es común que los servicios públicos o establecimientos no tengan este tipo de recursos, lo que supone una barrera de accesibilidad importante para este colectivo, por ejemplo a la hora de realizar ciertos trámites de forma independiente.

Por ello, comprender los entornos en los que nos desarrollamos cotidianamente es básico para el bienestar emocional y un desarrollo óptimo, generando oportunidades venideras de autonomía en muchas de las áreas ocupacionales como las actividades instrumentales de la vida diaria.

Muchas personas con TEA, han trabajado continuamente las actividades más básicas del día a día, pero…¿Han trabajado actividades que se dan también en el día a día en una etapa más adulta? Por ejemplo, podríamos hablar acerca de cómo gestionarse de forma independiente la medicación o las citas médicas, realizar actividades de ocio realmente significativas, uso de cajeros automáticos, movilidad por la ciudad de forma autónoma… 

La investigación en la calidad de vida de los adultos con TEA. ¿Qué es lo más probable que le suceda en el futuro?

Esta es una pregunta que más de una persona que se relaciona con personas con TEA se haga más de una vez. Los padres y madres de una manera más frecuente, cuando aparecen nubarrones de incertidumbre. ¿Podrá apañárselas por sí mismo/a? Los estudios de resultados a largo plazo a menudo pintan una imagen desalentadora de las vidas vividas por adultos autistas. Sin embargo, sus resultados a menudo se miden contra los marcadores normativos de los roles adultos tradicionales, que pueden no aplicarse a las personas autistas que hacen la transición a la edad adulta.

La participación de la persona en una ocupación tiene lugar dentro de un entorno físico y social situado dentro de un contexto. 

En la mayoría de los estudios, los participantes con trastorno del espectro autista obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas en todos los dominios de la calidad de vida. Los adultos con trastorno del espectro autista tienen en general un mayor nivel de ansiedad, más soledad y puntuaciones más altas en aspectos sensoriales que los adultos neurotípicos. 

Los predictores del dominio de la salud física fueron los comportamientos de ansiedad y sensibilidad a las sensaciones. Las conductas de soledad y sensibilidad a las sensaciones fueron predictivas del dominio de la salud psicológica. Los trastornos psiquiátricos comórbidos y la soledad fueron predictivos del dominio de las relaciones sociales.

Hasta aquí, la predicción no es buena. Los datos estadísticos así lo reflejan. Pero también en algunos estudios que se han realizado siguiendo la vida de transición de personas con TEA desde la infancia a la adolescencia y a la transición de la etapa adulta en períodos más recientes, y los jóvenes informaron sentirse más en control de sus propias vidas, incluido el desarrollo de un sentido de identidad y autonomía personal, los cuales pueden tener sus raíces en las habilidades ejecutivas y su capacidad para desarrollar y mantener relaciones de confianza con los demás.

Llegamos a la reflexión, de la necesidad y el derecho de las personas con autismo de adquirir cierto control sobre su vida y recibir los apoyos necesarios para ello. Se trata de disfrutar las oportunidades de crecimiento personal y profesional. Vamos a cambiar lo que la mayoría de estudios dicen. Queremos resultados diferentes y para ello, debemos hacer cosas diferentes.

El programa PlanTEA tu Autonomía nace con el objetivo clave de aumentar las oportunidades de crecimiento a través de las actividades de la vida diaria de personas adultas.

Desde Fundación ConecTEA presentamos PlanTEA tu Autonomía, un proyecto en el que llevamos trabajando tiempo y que pretende aumentar la autonomía de las personas con autismo en la realización de las actividades de la vida diaria y promover su participación en la sociedad, a un nivel mayor. Se trata de abordar las habilidades necesarias para llevar a cabo tareas como comprar, usar el transporte público, participar en experiencias de ocio y relaciones sociales significativas para la persona, el acceso a oportunidades de estudio o laborales y promoción de la salud. 

La necesidad de fomentar la participación en este tipo de actividades, además de conllevar un aumento de independencia a la hora de enfrentarse a desafíos cotidianos, genera mayor autoestima y bienestar para la persona y su entorno. Además, promueve la igualdad de oportunidades de aprendizaje, visibilidad y apoyo social.

PlanTEA tu Autonomía apuesta por un aprendizaje de calidad, por ello se realiza en grupos reducidos, fomentando así un abordaje más individualizado, a través de una metodología innovadora en la que se da mucha importancia a trabajar en situaciones y contextos naturales, consiguiendo así experiencias más realistas y enriquecedoras para los participantes.

A continuación os dejamos un pequeño video resumen de PlanTEA tu Autonomía.

“Da siempre lo mejor de ti. Lo que plantes ahora, lo cosecharás más tarde. “

– Og Mandino –

Si estáis interesado/a, os gustaría obtener más información y participar, podéis escribirnos a info@fundacionconectea.es, solicitar una cita para hablar y conocer más sobre este programa y estaremos encantados de atender todas vuestras dudas.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias

Ávila Álvarez A, Martínez Piédrola R, Matilla Mora R, Máximo Bocanegra M, Méndez Méndez B, Talavera Valverde MA. Marco de Trabajo para la práctica de la Terapia Ocupacional: Dominio y proceso. 2da Edición [Traducción]. 2008

Cribb S, Kenny L, Pellicano E. ‘Definitivamente siento que tengo más control sobre mi vida’: Las perspectivas de los jóvenes autistas y sus padres sobre la adultez emergente. Autismo . 2019; 23 (7): 1765-1781. doi: 10.1177 / 1362361319830029

Ling-Yi Lin y Pai-Chuan Huang (2019) Calidad de vida y sus factores relacionados para adultos con trastorno del espectro autista, discapacidad y rehabilitación, 41: 8, 896-903, DOI: 10.1080 / 09638288.2017.1414887