Algunas lecciones aprendidas en la investigación del autismo en 2022

En los comienzos de cada año, solemos hacer propósitos de cambios, de cómo reanudar actividades y también se generan periodos de reflexión. A veces el mundo se mueve más rápido de lo que nos gustaría y es complicado saber hacia donde deberíamos mejor dirigirnos. Y en el caso del autismo, ocurre que generalmente tanto familias como personas autistas nos podemos encontrar sin saber cuál es el siguiente paso a dar, qué hacer o qué no hacer, cual es lo mejor o lo más correcto en nuestra situación,…

Así que es un buen momento para mirar lo que se ha avanzado y hacia donde se dirige este universo del autismo, que se va expandiendo en información y en población, con el aumento de casos año a año. Pero entre tanto y tanta información y vías de entrada, a veces no es oro todo lo que reluce, y nos encontramos con más desinformación que información.

La información real y válida y la información «fake» sobre el TEA.

Desde que surgió internet hace unos cuanto años, en 1998 nace Google y las redes sociales comienzan a principios de siglo, en 2004 con Facebook, la web móvil y en 2009 mensajería instantánea en teléfonos móviles con WhatsApp y posteriores redes sociales, la información sobre autismo se ha vuelto muy accesible. Pero también la desinformación. Hay influencers, tiktokers y youtubers que hablan sobre el autismo, cuentan sus experiencias, sus teorías, sus ideas y sus creencias. A veces, ideas bizarras, extrañas y que nada tienen que ver con el autismo.

Entre tanta información, ¿cómo distinguir qué hacer o qué no hacer? Especialmente si acabamos de aterrizar en el autismo, somos nuevos y nuevas y tenemos que tomar decisiones respecto a nosotros mismos o hacia nuestros hijos/as o familiares con autismo y no tenemos un criterio formado acerca de cuál información es real o confiable y cuál puede ser información que está basada en opiniones o creencias.

Estas opiniones no tienen porqué coincidir necesariamente con algo basado en evidencias científicas o en buenas prácticas, o simplemente, son puntos de vista que una persona con una cuenta en una red social está publicando y difundiendo. Sólo la red social Facebook tiene más de 2900 millones de usuarios activos en el mundo, y eso es mucha mucha gente hablando…

Búsqueda de información en la red.

Consejos para distinguir una información validada sobre autismo frente a una opinión.

En este apartado vamos a dar unos consejos, algunos muy obvios, pero que conviene recordar cuando nos sumerjamos en internet o redes sociales buscando información valida y confiable sobre el autismo:

  • IMAGEN Y TRASPARENCIA. La información que procede de una organización pública y conocida es más confiable que una persona que a veces usa un perfil bajo el que esconde su identidad real y que dice que representa al colectivo autista. La diferencia es clara: una persona con un perfil en una red social no va a responder (hablamos responsabilidad) de la toma de decisiones de otras personas basadas en sus contenidos y de los errores o consecuencias que se produzcan cuando le hayan hecho caso.
  • ORIGEN DE LA INFORMACIÓN. Cualquier información en la que generalmente se citan fuentes verdaderas y comprobables, que hacen referencia a agencias, personas u organismos con buena reputación científica o con una trayectoria comprobable, es más confiable que una información basada en una experiencia única y personal.
  • PERTINENCIA: Hay muchos agentes o partes interesadas que pueden hablar de autismo, pero a la hora de ver exactamente de qué se habla, hay personas o agentes más pertinentes que otros. Un ejemplo muy sencillo: para hablar de una terapia y dar información confiable sobre la misma, se debería partir de que la persona que comenta sobre esa terapia lo primero de todo es terapeuta y conoce en profundidad de lo que está hablando, o bien hace referencia a esos conocimientos sobre estudios y traslada la opinión de un organismo público de referencia.
  • PROFESIONALIDAD, ETICA Y RESPETO A LOS CÓDIGOS DEONTOLÓGICOS. Si es una opinión de un profesional, debe respetar el código ético del profesional o del terapeuta. Si hablamos de una opinión personal, sobre una vivencia propia, debe quedar claro que lo es, y que no es un criterio técnico o médico. A veces hay divergencias entre terapeutas o personas (autistas y no autistas) que hablan de temas que no conocen, hablan de oídas y contribuyen a generar más desinformación o incluso bulos sobre el TEA. Esto también se da en el ámbito profesional, no sólo entre familias o personas autistas. Y bueno, confiamos en que las personas que dicen que son terapeutas, lo son efectivamente, no son casos de intrusismo profesional o falsos profesionales, que desgraciadamente también existen.
  • INFORMACION PROFESIONAL VS OPINION PERSONAL: Un profesional no evalúa, asesora o hace un tratamiento por redes sociales. Pueden realizarse charlas informativas o de sensibilización, pero eso no es un consejo profesional sin estar delante de la persona y sin ver a la persona. Y si hablamos de influencers que hablan de su autismo o del autismo de sus hijos/as, es eso: el autismo de una persona, pero que no puede generalizarse a otra, sin quitar el valor a la realidad que vive concretamente esa persona. Un post, un video, un tiktok, a veces muy atractivos, graciosos, irónicos, con música de tendencia, o algo a la moda en ese momento, que puede ser algo bonito y atrayente, pero que realmente no aporta nada, salvo una pérdida de tiempo. Muchos unicornios o pingüinos en un post (sin discriminar a los unicornios ni a los pingüinos u otros animales, que nos encantan) pero que probablemente no es información útil ni valida ni confiable sobre autismo. Ahora bien, si se busca ocio y entretenimiento, es eso, pero mejor no confundirlo.
Varias personas conectadas en redes sociales.

AUSENCIA DE CONFLICTOS DE INTERES. La información es gratuita y no hay conflictos de interés, especialmente conflictos económicos. Por ejemplo, un profesional que critica una terapia o tratamiento válido, pero que no es el mismo que él o ella aplican (no es su profesión). O por ejemplo, una persona que vende un libro o una charla que genera unas expectativas no realistas o sobre contenidos de informaciones no validadas, pero que aparentan serlo. A veces estos contenidos están dirigidos precisamente a personas que están en un momento personal vulnerable que hace que los necesiten o incluso les reconforten por diferentes motivos: están en una fase de duelo, depresión, buscan un colectivo donde integrarse, o simplemente se identifican con los mismos, es lo que esperan escuchar en ese momento que viven, incluso les divierten… pero la realidad es que generalmente no ayuden en absoluto y probablemente contribuyen a la desinformación acerca del autismo.

EDUCACIÓN, RESPETO Y TOLERANCIA EN EL LENGUAJE. Cualquier información debe ser respetuosa y educada en la manera de ser expuesta. Los modos con insultos, o bien extremistas (sí o sí, o estás conmigo o no lo estás, eres «azulito» o insultos similares) tienen altas probabilidades de no contener información validada, son opiniones personales. En las redes sociales encontramos una gran cantidad de personas que vierten opiniones sobre el autismo, y escudándose en el uso de una – mal usada – libertad de expresión, insultan, mienten o exageran hasta límites más allá de lo razonable a otras personas (autistas o no) que no están de acuerdo con su opinión. Si se accede a contenidos de este tipo, generalmente la información no será confiable.

DERECHOS HUMANOS Y DELITOS (ESPECIALMENTE EN REDES SOCIALES): La información no puede entrar en conflicto con derechos humanos reconocidos. Esto es algo básico, pero también saber que una cosa es la libertad de expresión y otra es generar contenidos que pueden ser discriminatorios, poner en riesgo la intimidad de una persona de un colectivo vulnerable (menores con discapacidad), o bien ser una difamación o incluso las calumnias, que son delitos tipificados, especialmente a tener en cuenta cuando los contenidos puedan dañar seriamente la reputación y el honor de una persona, asociación u organización.

Esperamos que estos consejos ayuden a distinguir la aguja en el pajar, o el grano de la paja, como popularmente se dice, porque la realidad es que hay mucha información accesible sobre autismo y con el paso del tiempo, una persona que acaba de llegar al universo del autismo se puede ir construyendo un criterio más acorde que puede serle más eficaz y útil en su caso, o incluso a lo largo de su ciclo vital y con lo que se va conociendo año a año que va cambiando y evolucionando. Y ahora vamos a hablar sobre información validada respecto a lo que se ha avanzado en el año 2022.

Un poco de lo que sabemos del autismo en 2022, información válida y confiable

En Fundación ConecTEA nos preocupa que se prioricen opiniones personales y creencias sobre información científica. En los últimos 10 años se ha avanzado mucho en conocimiento sobre el autismo y sobre los tratamientos médicos y terapéuticos. La ciencia ha evolucionado en este año también, y aquí resumimos algunas de las mejores lecciones aprendidas en 2022 en cuanto a investigación y conocimiento sobre el autismo, que iremos ampliando en artículos posteriores como solemos hacer en nuestro Blog donde encontrarás muchos artículos basados en un criterio técnico y científico, con referencias comprobables.

IDENTIFICACIÓN TEMPRANA DE LOS PRIMEROS SIGNOS

La identificación temprana conduce a un diagnóstico más temprano (aunque el diagnóstico ocurre en todas las edades) y son esenciales porque pueden proporcionarse algunos apoyos e intervenciones que permitan mejorar las trayectorias a lo largo de la vida. En el autismo, alcanzar los hitos del desarrollo puede retrasarse de meses a años. Los retrasos suelen ser más graves y variables en las personas con discapacidad intelectual concurrente y una variante genética rara. 

Una nueva investigación reforzó la necesidad de centrarse en los hitos y la importancia de la intervención temprana. Los padres y los médicos deben prestar atención a los hitos del desarrollo temprano en la vida, son esenciales para diagnosticar tempranamente. Las habilidades del lenguaje en los bebés son un predictor importante de un diagnóstico de TEA, lo que sugiere marcadores para la intervención en este estudio

Ahora hay múltiples biomarcadores bajo investigación. Algunos son mejores que otros no solo en el diagnóstico de autismo, sino también en la respuesta a la intervención. En el futuro, pueden usarse para promover un diagnóstico más temprano y medidas más objetivas de la efectividad de las intervenciones.

La investigación científica nos ayuda a que no se transmitan bulos sobre el TEA o que los profesionales y familias no se encuentren actualizados y no manejen información relevante que les pueda ayudar a tomar mejores decisiones o incluso a mejorar la calidad de las intervenciones, para ahorrarnos esfuerzos, tiempo, dinero y por encima de todo, sufrimiento.

Fundación ConecTEA
LA INTERVENCION MEDIADA POR LOS PADRES Y MADRES REALMENTE FUNCIONA.

Esto es algo que ya se intuía, pero una revisión de 30 estudios mostró resultados prometedores de las intervenciones mediadas por los padres, pero aún se necesitan mejoras en los estudios. Por eso los programas de intervención deberían ser prioritariamente modelos centrados en la familia. Las intervenciones mediadas por los padres se pueden usar para enseñar todo, desde los síntomas básicos del autismo hasta el cuidado personal, vestirse, comer solos, cepillarse dientes, etc,… o cualquier otra actividad de la vida diaria significativa, mejorando la calidad de la formación o capacitación que reciben los padres. 

Parece que el futuro de la investigación va hacia modelos híbridos entre profesionales y familias, explorando también el papel de las relaciones entre hermanos y el apoyo que necesita la familia para que al final todo redunde en una mejora de la calidad de la intervención y de los resultados que se pueden alcanzar en diferentes contextos de aprendizaje.

LA GENÉTICA DEL CEREBRO Y LAS DIFICULTADES SENSORIALES ESTÁN EL FOCO.

Se sabe que un tipo de célula inmunitaria del cerebro llamada microglía afecta la comunicación, la forma y el número de células. Ahora, los investigadores han determinado cuándo y dónde se expresan estas células durante el desarrollo, sentando las bases para la investigación. Las mayores diferencias en la expresión génica en el cerebro se encuentran en áreas sensoriales como la corteza visual.  Esto puede explicar los problemas casi universales en el procesamiento sensorial que experimentan las personas autistas y por qué los problemas sensoriales son tan comunes en las personas autistas.

Se detectó un nuevo marcador de procesamiento sensorial: diferencias en la actividad de un neurotransmisor llamado GABA que es fundamental para el procesamiento sensorial. Cambiar la actividad de las neuronas GABA puede aliviar los problemas sensoriales en personas autistas. 

La amígdala puede estar relacionada con la ansiedad en las personas autistas. Ciertas áreas de la amígdala son de diferente tamaño, y pueden explicar la variabilidad en la ansiedad, existiendo una asociación del desarrollo de la amígdala con diferentes formas de ansiedad en el trastorno del espectro autista en este estudio.

Los nuevos estudios tienden a ver también los cambios con el tiempo, asociando marcadores de cambio a lo largo del tiempo a genes asociados con el autismo. Algunas personas con TEA mejoran, mientras que otras pueden no cambiar significativamente o retroceder. Por lo tanto, el desarrollo de enfoques de «medicina personalizada» es esencial, y la incorporación de modelos biológicos está acelerando este proceso incorporando herramientas como células madre en las investigaciones.

 LA GENÉTICA ES UNA PIEZA CLAVE DEL ROMPECABEZAS, PERO EL AMBIENTE TAMBIEN INFLUYE.

Los marcadores genéticos asociados con el TEA también están asociados con otras condiciones del desarrollo como el TDAH, la epilepsia y la discapacidad intelectual, así como con condiciones comórbidas como la obesidad. La presencia de variantes genéticas raras y variantes comunes tiende a canalizar a las personas hacia grupos definidos por discapacidad intelectual (DI) o alto nivel de inteligencia.  Los estudios han identificado y caracterizado dos tipos principales de variaciones genéticas asociadas con los TEA. Las variantes genéticas raras se asocian comúnmente con una función cognitiva más baja y un autismo con más necesidades de apoyo, aunque también hay excepciones.

Autismo y TDAH: Este año 2022, un estudio con un muestra clínica de 3237 niños con TEA, al 25 % se le diagnosticó TDAH después de cumplir 7 años. Este dato es más bajo que los hallazgos de los estudios de registro escandinavos de toda la población en el año 2018, que encontraron que dentro de una muestra de 28.468 personas con TEA (rango de edad de 3 a 30 años), casi el 50 % tenía TDAH , pero obviamente se alinea a los hallazgos previos encontrados.

Incluso con cientos de miles de muestras, los científicos aún no han encontrado una relación directa entre los genes y el resultado del autismo. Sin embargo, la genética sigue siendo importante. Los hallazgos genéticos pueden ayudar a identificar necesidades específicas que conduzcan a los apoyos y tratamientos apropiados e individualizados para las personas con TEA en diferentes fases vitales, tanto en las etapas tempranas como en la adultez o vejez.

Pero la genética no lo dice todo. La genética de los padres y los factores ambientales están entrelazados a nivel biológico. Varios estudios en diferentes países como Suecia o Reino Unido han mostrado que el entorno también juega un papel importante en el autismo, y que los problemas inmunológicos y marcadores inflamatorios como las citoquinas se elevan durante el embarazo de niños como en niñas con autismo, particularmente en niñas en este estudio realizado en Noruega

Los genes asociados con la depresión en los padres también están relacionados con el TEA, las infecciones inmunitarias maternas son un factor de riesgo establecido para los TEA y ya se ha demostrado que la exposición a pesticidas exacerbó alteraciones del gen CHD8 (gen que define un subtipo de autismo desde hace unos cuantos años en investigaciones anteriores ). Parece que en la investigación futura se está reflexionando acerca de vincular los factores ambientales en la comprensión de las causas, las características conductuales y las intervenciones del autismo.

¿Te ha servido esta información?

Esperamos que sí y que este resumen de algunos de los principales hitos en investigación en 2022, pero hay mucha más. Esto es sólo una muestra de los avances que se van consolidando año a año, y de la que como principales interesados no deberíamos dejar de estar actualizados.

Y hasta aquí un poco de información valida y confiable. Y como decimos en Fundación ConecTEA cada vez que terminamos una entrevista para aclarar dudas y orientar a personas con TEA, familias, profesionales y otros colectivos que nos preguntan: COMPRUEBA LO QUE TE DECIMOS en otros lugares y otros sitios web que tengan información confiable.

Si quieres puedes dejarnos un comentario o escribirnos a info@fundacionconectea.es. Estaremos encantados de poder responder tus dudas en la medida de nuestras posibilidades.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias:

  • https://autismsciencefoundation.org/
  • Kuo SS, van der Merwe C, Fu JM, et al. Developmental Variability in Autism Across 17 000 Autistic Individuals and 4000 Siblings Without an Autism Diagnosis: Comparisons by Cohort, Intellectual Disability, Genetic Etiology, and Age at Diagnosis. JAMA Pediatr 2022; 176(9): 915-23.
  • Mokoena N, Kern A. Experiences of siblings to children with autism spectrum disorder. Front Psychiatry 2022; 13: 959117.

7 Comentarios

  1. NO HAN HABLADO DE LA PREVALENCIA, NO HAN HABLADO DEL AUTISMO EN LAS NIÑAS.
    HACE AÑOS QUE YO SE A QUE SE DEBE EL AUTISMO. USTEDES NO SE ATREVEN A COGER
    «EL TORO POR LOS CUERNOS», !! HASTA CUANDO !!.
    A MIS 30 AÑOS EN ESTE PAIS LOS HOMBRES TENIAMOS, YA VEO QUE USTEDES NO TIENEN.

    Responder
    • Buenas tardes,

      En general la administración de los comentarios nos habría obligado a eliminar un comentario como el que ha hecho usted, pero le vamos a contestar porque creemos que desconoce qué es nuestra entidad y tiene una confusión sobre lo que hacemos:
      – Primeramente le queremos comentar que cuando escribe en mayúsculas, está gritando o alterado; esperamos que se dé cuenta si no lo ha hecho de una manera consciente, pero no es agradable de leer por ningún lector. La próxima vez que veamos un comentario así, será eliminado por respeto a las normas de educación con las que administramos cualquiera de los comentarios en nuestra página web.
      – El artículo publicado habla de «algunas» de las lecciones aprendidas en investigación en 2022. Es obvio que en un único post, no podemos hacer referencia a todos los avances, hemos nombrado unos cuantos por temáticas, advirtiendo que ampliaremos información en más, en artículos que hay en el blog a lo largo del año. En el caso de autismo en mujeres, saldrá algo para el mes de marzo posiblemente. Esta labor que hacemos con el blog es una labor de difusión del conocimiento del autismo GRATUITA que hacemos desde nuestra entidad, con nuestros recursos, que no nos financia nadie y vamos tocando temas semanalmente, en la medida de nuestras posibilidades, pero no podemos abarcarlo todo.
      – Respecto a datos de prevalencia, los datos oficiales de personas autistas debe solicitarlos a la administración comunitaria o estatal de donde usted viva. Si es en España, por trasparencia puede solicitar que los publiquen como existen algunos datos en el INE o en otros organismos que los registran, como los colectivos de personas con discapacidad. Fundación ConecTEA es una entidad privada creada hace 3 años por familias de personas autistas y no podemos asumir ni responsabilidades ni competencias en este sentido que no nos corresponden. Nosotros no censamos ni tenemos esos datos. Si usted accede a alguna base de datos pública, le rogamos que la comparta, porque lo que nosotros sabemos es que no hay un censo actual en España de personas con TEA, hay datos estimativos procedentes de Autismo Europa, que estiman la prevalencia en un 1% de la población, y lleva varios años en estos términos. En Estados Unidos, que tienen otros sistemas estadísticos de la prevalencia, hacen revisiones anuales.
      – El autismo es a día de hoy un trastorno del neurodesarrollo (sistema nervioso central) de origen complejo, y realmente son AUTISMOS, porque la variabilidad genética y ambiental no hace posible homologar causas similares en diferentes personas con lo que se conoce actualmente. Esperamos que en el futuro se avance aún más en conocimiento para mejorar la calidad de vida.

      Le rogamos que sus comentarios sean más acordes en nuestra web tras este que le hemos hecho y que llegue a entender qué es Fundación ConecTEA y qué no es, porque como familias de personas autistas, no podemos hacer todo lo que nos gustaría y tampoco nunca hemos generado esta expectativa: vamos avanzando en lo que vamos pudiendo hacer como entidad privada y sostenida por familias de personas con TEA y por personas que nos apoyan con nuestros proyectos, pero no somos la administración pública, ni tenemos sus recursos, ni dotaciones para poder realizarlo.

      Atentamente,

      Fundación ConecTEA

      Responder
  2. Estiomados señores:

    SI, ESTOY GRITANDO. Agradezco profundamente su respueta. Pero su pretendido
    informr anual inicial y su respuesta, son superficiales y hacen el ejercicio de diluirse.
    No me sorprende, lo practican tambien las asociaciones y supuestos investigadores.
    Si he escrito lo anterior y lo actual, es porque el defender a los niños me obliga,
    pues el ser humano me lo exige. Desde el mes de octubre, se ha descubierto que
    las niñas autistas hacen un esfuerzo de poder relacionarse socialmente. Se está criticando a esas niñas dese los medios de comunicacion. Definiendolas con las palabras
    «mentirosas», «reinas de la trampa», «camaleonas», etc…,. INSISTO, demuestren la seriedad y resposabilidad, y cojas «El Toro por los Cuernos».

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    • Buenos días,
      Le agradecemos que no haya gritado nuevamente. Si una persona tiene un problema de que le están difamando en medios de comunicación o redes sociales, este no es el foro ni somos la autoridad competente, tal vez debería realizar una denuncia civil. Puede también trasladar su queja o inquietud a asociaciones TEA especialistas en mujeres autistas, que probablemente le puedan orientar mejor a solucionar lo que está exponiendo, aunque no parece un asunto sobre diagnóstico. Hay una sección en la web sobre el diagnostico actualizado a lo que se conoce actualmente y cómo se está diagnosticando, por si le puede ayudar. Nosotros no realizamos investigación aún, ya que no disponemos de esos recursos, ya nos gustaría…
      Un saludo y que tenga buen día.

      Responder
  3. Estimados Señores:
    Reitero mi agradecimiento a sus escritos.
    El que se este insultando, en medios de comunicación, a las niñas T.E.A. no me
    afecta personalmente, me afecta como ser humano, a ustedes genericamente,
    tampoco les afecta personalmente. A ustedes les afecta, como a mi, como seres humanonos y muy especialmente como institución, denominada, CONEC TEA.
    Si estoy equivocado respecto a sus obligaciones como institución CONECTEA, en relacion a lo expuesto, ruego ne informen cual es el fin de esta institución.
    No estoy gritando por las difamaciones dirigidas a niñas T.E.A., lo de menos es calificarlas difamaciones. Les está pasando desapercibido, a ustedes, que muchas
    niñas T.E.A. están leyendo en prensa que son, oficialmente, calificadas niñas y jóvenes
    «camaleonas» por ejemplo . Me veo obligado a informar y formar a los psicólogos de CONECTEA, del DAÑO psicologico, que estos agresivos insultos, realiza y ejerce sobre las niñas T.E.A..

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  4. Agradezco este tipo de información y espacios para conocer un poco sobre autismo, soy docente y me interesa comprender y llegar a ayudar a niños con autismo desde mi profesión, teniendo en cuenta que debe ser un equipo integral, familia, docentes y profesionales del área de la salud.

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