El futuro de los niños y niñas autistas: el camino hacia la vejez

No conocemos padre o madre que no tenga miedo o incertidumbre acerca del futuro de sus hijos con TEA. Si en algo estamos de acuerdo muchas veces las familias es en el temor a lo que pasará en el futuro. ¿Qué hará cuando yo ya no esté? ¿Qué le va a pasar? ¿Estará bien atendido? ¿Será feliz?

Las investigaciones pueden predecir aproximadamente cómo serán las vidas de las personas autistas en los próximos años, y eso podría ayudar mucho a que se establezcan programas y recursos cuyo funcionamiento y evidencias prácticas son beneficiosas para las personas con TEA, y para sus familias.

Asumiendo el futuro

Cómo los padres y los familiares más cercanos asumen el futuro de sus hijos es a veces enfocado de una manera errónea y sin paños calientes por profesionales terapéuticos, que aunque puedan tener buenas intenciones, dicen y «predicen» el futuro de las personas con TEA sin paños calientes.

Cuando mi hija era muy pequeña y fue recién diagnosticada, recuerdo lo que viví como una odisea médica: baterías de pruebas de comportamiento, cambios las previsiones de educación (no podía ir al mismo colegio que su hermana mayor) y una búsqueda de terapias en cosas que no sabíamos. Unos meses después de iniciar este viaje, una trabajadora social vio a la niña, que aún no había cumplido los dos años, y emitió un juicio sobre su futuro. «Vuestra hija nunca hablará ni vivirá de forma independiente, tenéis que ir pensando en incapacitarla. Es una niña y las niñas presentan un autismo más severo «. Me dejó conmocionada. No supe qué decir. Recuerdo que pensé que era una condena cuando ella aún no sabe ni ir al baño, no tiene ni dos años.A, madre de N.

Participa en nuestra investigación IPBSVTEA

En Fundación ConecTEA tenemos un proyecto para contar con una medida predictiva del bienestar social en la vejez de las personas con trastorno del espectro autista,(IPBSVTEA). Ahora mismo estamos en fase de prueba, y requerimos la participación voluntaria de unas 100 personas con TEA, entre 20 y 50 años de edad, residenciadas en España, que deseen participar en la prueba piloto del instrumento de medida del IPBSVTEA.

Nuestro objetivo es calcular su confiabilidad, estimar tiempos de respuesta y aceptación en general del instrumento, en cuanto a su importancia como herramienta para la planificación de acciones destinadas a fortalecer las capacidades de las personas TEA en la etapa productiva de sus vidas para que, al llegar a la vez, disfruten de una vida buena, y sea una herramienta útil para la evaluación y seguimiento de las políticas públicas diseñadas para garantizar los derechos humanos de las personas con autismo y guía para la organización de la sociedad española en su rol protector de las personas con autismo a medida que envejecen.

Si quieres ser voluntario y participar en nuestra investigación, rellena este formulario.

https://docs.google.com/forms/d/1mfsFOhOiRokJTfuZAYmIFnu9cuzFQwORPj6w0pYvbuU/edit

Escríbenos a info@fundaciónconetea.es si quieres que te expliquemos más de este proyecto.

Estamos #JuntosenelAutismo

Referencias

Christine Fountain, Alix S. Winter, Peter S. Bearman; Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism. Pediatrics May 2012; 129 (5): e1112–e1120. 10.1542/peds.2011-1601

Szatmari P, Georgiades S, Duku E, Bennett TA, Bryson S, Fombonne E, Mirenda P, Roberts W, Smith IM, Vaillancourt T, Volden J, Waddell C, Zwaigenbaum L, Elsabbagh M, Thompson A; Pathways in ASD Study Team. Developmental trajectories of symptom severity and adaptive functioning in an inception cohort of preschool children with autism spectrum disorder. JAMA Psychiatry. 2015 Mar;72(3):276-83. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.2463. PMID: 25629657.

Post–High School Daily Living Skills in Autism Spectrum DisorderElaine B. Clarke, BAJames B. McCauley, PhDCatherine Lord, PhD