Érase una vez una familia en el autismo
Erasé una vez la historia de una familia… Así es como empieza nuestra historia y las de muchas más familias. Encontramos a nuestra pareja, decidimos unirnos y planeamos tener familia. Los pequeños llegan a nuestras vidas, que nos trastocan todo lo que trastoca un hijo/a en nuestras rutinas. Como al resto de familias.
El tiempo pasa, y hay cosas que ocurren y otras que no ocurren, pequeños detalles que no queremos ver a veces. Al principio son pequeños como «no consigo que me preste atención, estará distraído/a», pero más tarde, no son pequeños detalles, son muchos, y variados.
Ante esos pequeños detalles, que hablamos con nuestros padres y madres, con nuestros amigos, con otras madres y padres como nuestros vecinos, nuestros primos, nuestros amigos, empezamos a ver las diferencias con sus hijos. Esas dudas, las primeras, se nos hacen «bola» en la garganta y acudimos a ver a los especialistas.
Primero de todo, empezamos con los controles pediátricos. Nos tranquilizan con un » ya madurará», «ya crecerá», «ya cambiará»….y pasa el tiempo. Y es un tiempo valioso que cuando nos damos cuenta, se ha perdido. Así sin más.
Las fases por las que pasa una familia cuando llega el diagnóstico de autismo
Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre, de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones, comportamientos, emociones vividas. En todo caso, ese momento permanece y se ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida.
Algunos autores hablan de diferentes fases para afrontar un modelo de adaptación desde que las familias tienen constancia del TEA hasta que llegan a la aceptación. A este respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:
Fase deshock: se caracteriza por la conmoción o bloqueo.
Fase denegación: los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si nada hubiese ocurrido.
Fase de reacción: los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.
Fase de adaptación y orientación: es una fase más realista y práctica, centrada en lo que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo/a y en la mejor ayuda que se le puede ofrecer.
En el siguiente esquema hemos añadido también la fase de búsqueda o «peregrinación» que pasan muchas familias (Reyes-Rodríguez y Mesías-Zafra, 2005), buscando respuestas a sus preguntas, previas a la confirmación o descarte del diagnóstico de autismo. Esta fase previa puede durar años, hasta que las cosas se precipitan rápidamente, normalmente porque ha ocurrido una situación de crisis o un hecho determinante que viene a sacar del letargo a la familia en esta fase.
Es importante saber que este ciclo no tiene un principio y un fin único: puede repetirse a lo largo de nuestra vida, normalmente asociadas a cambios sustanciales como por ejemplo cambios en etapas educativas, laborales, cambios en etapas de desarrollo de la persona, cambios familiares, de entorno, etc…
Estrategias de afrontamiento
La crianza de un hijo/a autista ocasiona un fuerte impacto sobre la dinámica familiar. Cuando este trastorno se presenta con otro comórbido, como el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), las repercusiones sobre el bienestar psicológico de los padres pueden verse considerablemente aumentadas. Conocer qué estilos y estrategias de afrontamiento se emplean con mayor frecuencia podría contribuir a diseñar intervenciones con las familias, que pudieran repercutir positivamente en la manifestación de la sintomatología autista.
El Cuestionario de estilos y estrategias de afrontamiento al estrés (Fernández-Abascal, 1997) es un instrumento está compuesto por 72 ítems que evalúan 18 estrategias de afrontamiento diferentes utilizando una escala de tipo Likert que oscila de 0 “nunca” a 3“siempre”. Estas 18 estrategias son las siguientes:
Reevaluación positiva: son estrategias activas dirigidas a crear un nuevo significado de la situación del problema, intentando sacar todo lo positivo que tenga la situación.
Reacción depresiva: estrategia de afrontamiento formada por elementos correspondientes a sentirse desbordado por la situación y a tener una actitud pesimista acerca de los resultados que se esperan de la misma.
Negación: implica la ausencia de aceptación del problema y su evitación por distorsión o desfiguración del mismo en el momento de su valoración.
Planificación: conlleva la movilización de estrategias de afrontamiento con el fin de alterar la situación, implicando una aproximación analítica y racional al problema.
Conformismo: evalúa la tendencia a la pasividad, percepción de falta de control personal sobre las consecuencias del problema y la aceptación de las consecuencias que puedan producirse.
Desconexión cognitiva: hace referencia al uso de pensamientos distractores que se utilizan para evitar pensar en la situación problema.
Desarrollo personal: consideración del problema de manera relativa, de auto estímulo y de un positivo aprendizaje de la situación, centrándose principalmente en el desarrollo personal.
Control emocional: comporta la movilización de recursos enfocados a regular y ocultar los propios sentimientos.
Distanciamiento: estrategia mediante la cual se suprimen de forma cognitiva los efectos emocionales que genera el problema.
Supresión de actividades distractoras: esfuerzo en paralizar todo tipo de actividades, con el fin de centrarse activamente en la búsqueda de información para valorar el problema.
Refrenar el afrontamiento: aplazamiento de todo tipo de afrontamiento hasta que no se produzca una mayor y mejor información sobre el problema.
Evitar el afrontamiento: implica no hacer nada en previsión de cualquier tipo de actuación que pudiese empeorar la situación o por valorar el problema como irresoluble.
Resolver el problema: consiste en decidir una acción directa o racional que ayude a solucionar las situaciones del problema.
Apoyo social al problema: tendencia a realizar acciones dirigidas a buscar en las demás personas información y consejo sobre cómo resolver la problemática.
Desconexión comportamental: evitación de cualquier tipo de respuesta o solución del problema.
Expresión emocional: manifestaciones expresivas hacia los demás de la reacción emocional causada por el problema.
Apoyo social: búsqueda en los demás de apoyo y comprensión para la situación emocional en que se encuentra envuelto.
Respuesta paliativa: estrategia de evitación de la situación estresante, intentando sentirse mejor mediante la realización de actividades tales como fumar, beber…
La vida familiar no puede girar en torno al autismo
En Fundación ConecTEA fomentamos el contacto entre las familias, con actividades periódicas donde podemos hablar, participar, compartir y apoyarnos., más allá del autismo, en diferentes etapas y momentos que vivimos.
El pasado 7 de mayo disfrutamos de esta actividad #JuntosenelAutismo, donde hicimos una ruta de senderismo en el Monte de Utilidad Pública «Dehesa Boyal» en San Sebastián de los Reyes donde aprendimos a identificar flora y fauna autóctona con historias sociales adaptadas con apoyos visuales y gracias a un experto forestal en esta materia y con la colaboración de voluntariado de Decathlon.
Testimonios de familias TEA
Esta semana lanzaremos testimonios de familias TEA de nuestra entidad, contando aspectos que para ellas son importantes, y en diferentes momentos de su vida, tras el diagnóstico.
¿Quieres contarnos tu experiencia? Escríbenos a info@fundacionconectea.es y estaremos encantados de poder contar tu experiencia como familia TEA.
Estamos #JuntosenelAutismo
Referencias:
Tijeras Iborra, A., Fernández Andrés, M. I., Pastor-Cerezuela, G., Sanz-Cervera, P., Vélez Calvo, X., Blázquez-Garcés, J.-V., & Tárraga-Mínguez, R. (2015). Estrategias y estilos de afrontamiento parental en familias con niños con trastorno de espectro autista (tea) con o sin trastorno por déficit de atención con hiperactividad (tdah). Revista INFAD De Psicología. International Journal of Developmental and Educational Psychology., 2(1), 311–322. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2015.n1.v2.63
Hayes, S., y Watson, S. (2013). The impact of parenting stress: a meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (3), 629-642.