Fundación ConecTEA colabora en un estudio sobre desregulación emocional en menores con autismo
En Fundación ConecTEA tenemos el firme compromiso de apoyar investigaciones basadas en la evidencia científica que aporten un conocimiento real y útil para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. Avanzar en la investigación es fundamental para diseñar intervenciones y apoyos cada vez más precisos, rigurosos y ajustados a las necesidades cotidianas.
Por este motivo, colaboramos activamente en la difusión de un estudio de investigación centrado en la desregulación emocional en niños, niñas y adolescentes con TEA. Este proyecto está liderado por la Universidad de Sevilla, en colaboración con el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
¿En qué consiste esta investigación?
El objetivo principal de este estudio es adaptar y validar en población española el cuestionario Emotion Dysregulation Inventory (EDI). Se trata de una herramienta diseñada específicamente para evaluar las dificultades en el manejo de las emociones en menores con autismo.
La desregulación emocional se refiere a las dificultades para gestionar estados emocionales intensos o persistentes. Esto puede manifestarse en enfados muy intensos, cambios bruscos de humor o complicaciones para recuperar la calma. Disponer de un instrumento validado y abierto en español permitirá a los profesionales evaluar este aspecto de forma objetiva, facilitando una mejor atención clínica y asistencial.
Resultados preliminares: el impacto real de las emociones
Los primeros análisis piloto del estudio, realizados con una muestra inicial de 54 participantes, ya están ofreciendo conclusiones relevantes. Los datos preliminares sugieren que la desregulación emocional influye de manera significativa en el impacto o deterioro funcional diario de los menores, incluso independientemente de la intensidad de las manifestaciones principales del propio autismo.
En concreto, los datos muestran que la reactividad emocional (facilidad, rapidez e intensidad de respuesta emocional ante lo que le pasa alrededor) explica un 43% más de las dificultades en el día a día, mientras que la disforia (esa sensación constante de malestar) añade un 35,5%. Esto refuerza una perspectiva clave: la dificultad para gestionar las emociones no es un simple efecto secundario del autismo, sino una realidad con peso propio que debe trabajarse de forma directa en las terapias.
¿Cómo pueden participar las familias de Fundación ConecTEA?
Para consolidar estos resultados y alcanzar una muestra óptima, la recogida de datos se ha ampliado. Animamos a las familias atendidas por la Fundación que cumplan los siguientes requisitos a colaborar en el estudio:
Tener hijos o hijas con diagnóstico de TEA.
Edades comprendidas entre los 3 y los 16 años.
No haber completado el cuestionario con anterioridad.
La participación consiste en rellenar un cuestionario online, de forma totalmente voluntaria, confidencial y seudonimizada, con una duración aproximada de 25-30 minutos. Para garantizar la validez interna del estudio y asegurar que los participantes corresponden al perfil requerido, el cuestionario no se distribuye de forma masiva. Las familias interesadas pueden solicitarlo en el centro, escribir a info@fundacionconectea.org con el asunto “Participación Estudio Desregulación Emocional” o ponerse en contacto con el Servicio de Información y Orientación (SIO), desde donde se les facilitará directamente el enlace de acceso.
Alianzas del estudio e invitación a nuevas entidades
Este esfuerzo de investigación cuenta actualmente con la colaboración de diversas entidades comprometidas con el autismo, entre las que se encuentran, ademas de Fundacion ConecTEA, Autismo Sevilla, Aprenem Autisme, Autismo Córdoba y Autismo Málaga. Al seguir abierta la recogida de datos, está vigente la invitación a otras asociaciones y fundaciones del ámbito a sumarse, para lo que se pueden poner en contacto con los investigadores responsables del estudio a través de los siguientes correos electrónicos:
José Manuel Barroso Manzano: jmbarroso-ibis@us.es
Nerea María Almeda Martínez: nalmeda@us.es
#Juntosenelautismo podemos seguir transformando la evidencia científica en mejores apoyos para las personas con autismo.