Mirar con sus ojos, sentir lo que sienten: Fundación ConecTEA participa en la jornada de humanización hospitalaria de La Paz
El pasado 15 de junio, el Aula Jaso del Hospital Universitario La Paz acogió la jornada “Mirar con sus ojos. Sentir lo que sienten”, un encuentro centrado en la humanización hospitalaria, la accesibilidad sanitaria y la adaptación del entorno hospitalario para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Desde Fundación ConecTEA tuvimos el honor de participar en esta jornada junto a profesionales sanitarios, entidades especializadas, familias y representantes del movimiento asociativo del autismo, gracias a la organización del Hospital Universitario La Paz, de la mano de la Federación Autismo Madrid, entidad clave en la promoción de derechos, sensibilización y mejora de la calidad de vida de las personas con TEA en la Comunidad de Madrid.
Bajo el evocador lema —“Mirar con sus ojos. Sentir lo que sienten”— el encuentro puso el foco en una realidad cotidiana: para muchas personas con autismo, acudir a un hospital puede convertirse en una experiencia compleja si el entorno no está adaptado a sus necesidades sensoriales, comunicativas, cognitivas y emocionales.
Una jornada para comprender el TEA y transformar la atención sanitaria
La jornada comenzó con una bienvenida institucional en la que participaron Francisco Garcia, director médico del Hospital; Esther Rey, directora de enfermería; Celso Arango, jefe de Servicio de Psiquiatría; Julián Lara, jefe de servicio de Neurología Infantil del hospital y Mª Cruz Castro, psicóloga y coordinadora de la Comisión Técnica de Trabajo y Estudio del Área de Sanidad y Salud de la Federación Autismo Madrid. El programa incluyó tres mesas de trabajo orientadas a comprender el Trastorno del Espectro del Autismo, identificar las principales barreras del entorno sanitario y avanzar hacia medidas prácticas de adaptación hospitalaria.
La primera mesa, dedicada a “Entender el TEA”, abordó el autismo desde una perspectiva médica, familiar y vital. En ella se trataron las necesidades de las personas con TEA a lo largo de las distintas etapas de la vida, incluyendo infancia, adolescencia y edad adulta. Esta mirada resulta imprescindible, ya que el autismo acompaña a la persona durante todo su ciclo vital y sus necesidades de apoyo pueden cambiar con el tiempo.
Fundación ConecTEA aporta su experiencia sobre las barreras en el entorno hospitalario
Manuela Esteban, directora y psicóloga sanitaria de Fundación ConecTEA participó en la mesa dedicada a las Dificultades en el entorno hospitalario, hablando de las "causas e implicaciones”, y analizando las barreras que pueden aparecer durante la atención sanitaria: tiempos de espera imprevisibles, exceso de estímulos, ruidos, luces intensas, cambios inesperados, dificultades de comunicación, falta de anticipación o ausencia de apoyos visuales.
Estas situaciones pueden generar un alto nivel de estrés, ansiedad o desregulación emocional en algunas personas con TEA, especialmente cuando el entorno no facilita la comprensión de lo que va a suceder. Por ello, desde Fundación ConecTEA subrayamos la importancia de formar a los equipos sanitarios y dotarles de herramientas concretas para ofrecer una atención más accesible, respetuosa, predecible y centrada en la persona.
Esta mesa, moderada por Julián Lara, también contó con aportaciones sobre barreras en Admisión, Urgencias, Hospitalización, Consultas Externas y Exploraciones Complementarias, de la mano de Luisa Cuesta, supervisora del Área de Psiquiatría, así como sobre accesibilidad cognitiva y comunicativa, con Mª Sol Alonso, psicóloga de la Asociación Pauta.
La accesibilidad no se limita a eliminar barreras físicas. En el caso de las personas con autismo, resulta fundamental incorporar medidas de accesibilidad cognitiva, apoyos visuales, información anticipada, lenguaje claro, protocolos de atención adaptados y estrategias que ayuden a comprender cada paso del proceso sanitario. El foco debe estar siempre en la persona, en sus derechos, en sus apoyos y en la eliminación de barreras.
La tercera mesa de la jornada se centró en las medidas prácticas en el entorno hospitalario, con propuestas orientadas a mejorar la experiencia de las personas con TEA y sus familias.
Entre las estrategias presentadas destacaron la preparación previa mediante vídeos y fotografías, las llamadas anticipatorias, la adaptación de espacios como urgencias, laboratorios y consultas externas, y la formación del personal mediante píldoras formativas. Estas medidas permiten reducir la incertidumbre, mejorar la comprensión del entorno y favorecer una atención sanitaria más segura y humanizada.
A lo largo de la jornada, junto con los profesionales sanitarios del hospital, se contó con la participaron de entidades especializadas como Asociación PAUTA, Fundación Quinta y Empower Parents, contribuyendo a una visión multidisciplinar y colaborativa de la humanización sanitaria para personas con TEA.
Hacia una hoja de ruta TEA–La Paz
El encuentro concluyó con el planteamiento de una hoja de ruta TEA–La Paz, orientada a consolidar herramientas prácticas y avanzar hacia un modelo de atención hospitalaria más accesible para las personas con autismo.
Para Fundación ConecTEA, esta jornada supone una contribución en la construcción de entornos sanitarios más comprensibles, amables y respetuosos. La verdadera humanización hospitalaria implica escuchar, anticipar, adaptar y acompañar. Implica comprender que cada persona con TEA puede necesitar apoyos diferentes y que la accesibilidad beneficia no solo al paciente, sino también a las familias y a los propios profesionales.
Agradecemos al Hospital Universitario La Paz su sensibilidad y liderazgo en este ámbito, a la Federación Autismo Madrid su confianza y trabajo compartido, y a todas las personas, entidades y profesionales que hicieron posible una jornada tan necesaria.
Desde Fundación ConecTEA seguiremos impulsando la colaboración entre el ámbito sanitario, las familias y el tejido asociativo para que mirar con sus ojos deje de ser solo un lema y se convierta en una práctica cotidiana en todos los espacios de salud.
Estamos #Juntosenelautismo